Toetuse leidmine ja anküloseeriva spondüliidi kohta rääkimine

Sisu

• Kuidas saada tuge
• 1. Kaotage süü
• 2. Harida, harida, harida
• 3. Liitu tugigrupiga
• 4. Suhtle oma vajadustega
• 5. Jää positiivseks, kuid ära varja oma valu
• 6. Kaasake oma ravisse ka teisi
• 7. Hankige tööl tuge
• Sa ei pea seda üksi tegema

Enamik inimesi teavad artriidist, kuid ütlevad kellelegi, et teil on anküloseeriv spondüliit (AS), ja nad võivad tunduda hämmeldunud. AS on teatud tüüpi artriit, mis ründab peamiselt teie selgroogu ja võib põhjustada tugevat valu või seljaaju sulandumist. See võib mõjutada ka teie silmi, kopse ja muid liigeseid, näiteks raskust kandvaid liigeseid.

AS-i tekkeks võib olla geneetiline eelsoodumus. Ehkki harva esineb mõnda muud tüüpi artriiti, mõjutab AS ja selle haiguste perekond Ameerika Ühendriikides vähemalt 2,7 miljonit täiskasvanut. Kui teil on AS, on oluline, et saaksite oma perekonnalt ja sõpradelt abi, et aidata teil haigusseisundit hallata.

Kuidas saada tuge

Sõnade "anküloseeriv spondüliit" hääldamine on piisavalt keeruline, rääkimata selle selgitamisest. Võib tunduda lihtsam öelda inimestele, kellel on lihtsalt artriit, või proovida seda üksi teha, kuid AS-il on ainulaadsed omadused, mis vajavad konkreetset tuge.

Mõned artriiditüübid ilmnevad vananedes, kuid AS lööb elu parimal ajal. Võib tunduda, et olite ühel minutil aktiivne ja töötanud ning järgmisel päeval jõudsite vaevu voodist välja pugeda. AS-i sümptomite ohjamiseks on füüsiline ja emotsionaalne tugi ülioluline. Järgmised sammud võivad aidata:

1. Kaotage süü

Pole ebatavaline, kui keegi, kellel on AS, tunneb, et on oma pere või sõbrad alt vedanud. On normaalne, et aeg-ajalt nii tunnete, kuid ärge laske süümepiinadel võimust võtta. Te ei ole teie seisund ega põhjustanud seda. Kui lasete süütundel tekkida, võib see üle minna depressiooniks.

2. Harida, harida, harida

Seda ei saa piisavalt rõhutada: haridus on võti, et aidata teistel mõista AS-i, eriti kuna seda peetakse sageli nähtamatuks haiguseks. See tähendab, et võite väliselt välja näha terve, isegi kui teil on valud või kurnatus.

Nähtamatud haigused panevad inimesi kahtlema, kas tõesti on midagi valesti. Neil võib olla raske mõista, miks olete ühel päeval nõrgenenud, kuid saate järgmisel päeval paremini toimida.

Selle vastu võitlemiseks õpetage oma elus inimesi AS-i kohta ja selle kohta, kuidas see mõjutab teie igapäevaseid tegevusi. Trükkige veebipõhiseid õppematerjale perele ja sõpradele. Paluge lähimatel inimestel käia arsti vastuvõtul. Paluge neil ette valmistuda küsimustele ja muredele, mis neil on.

3. Liitu tugigrupiga

Mõnikord, ükskõik kui toetav pereliige või sõber üritab olla, ei suuda nad lihtsalt suhelda. See võib tunda end eraldatuna.

Liitumine tugigrupiga, mis koosneb inimestest, kes teavad, mida te läbi elate, võib olla terapeutiline ja aidata teil positiivsena püsida. See on suurepärane väljund teie emotsioonide jaoks ja hea viis õppida uusi AS-i ravimeetodeid ja näpunäiteid sümptomite ohjamiseks.

Ameerika Ühendriikide spondüliidiühingu veebisaidil on loetletud tugigrupid kogu Ameerika Ühendriikides ja veebis. Samuti pakuvad nad õppematerjale ja abi AS-ile spetsialiseerunud reumatoloogi leidmisel.

4. Suhtle oma vajadustega

Inimesed ei saa töötada selle kallal, mida nad ei tea. Nad võivad arvata, et vajate ühte asja, mis põhineb eelmisel AS-i ägenemisel, kui vajate midagi muud. Kuid nad ei tea, et teie vajadused on muutunud, kui te neile seda ei ütle. Enamik inimesi soovib aidata, kuid ei pruugi teada, kuidas. Aidake teistel teie vajadusi rahuldada, rääkides konkreetselt, kuidas nad saavad oma käe ulatada.

5. Jää positiivseks, kuid ära varja oma valu

Uuringud on näidanud, et püsimine positiivsena võib parandada üldist meeleolu ja tervisega seotud elukvaliteeti kroonilise haigusega inimestel. Siiski on raske olla positiivne, kui teil on valusid.

Andke endast parim, et jääda optimistlikuks, kuid ärge sisestage oma võitlust ega püüdke seda ümbritsevate eest hoida. Oma tunnete varjamine võib anda tagasilöögi, sest see võib põhjustada rohkem stressi ja teil on vähem tõenäoline, et vajate vajalikku tuge.

6. Kaasake oma ravisse ka teisi

Teie lähedased võivad tunda end abituna, kui näevad teid võitlemas AS-i emotsionaalsete ja füüsiliste koormustega toimetulekuks. Nende kaasamine raviplaani võib teid üksteisega lähendada. Tunnete end toetatuna, samal ajal kui nad tunnevad end teie seisundi suhtes võimekamalt ja mugavamalt.

Lisaks teiega arsti vastuvõtule minekule kutsuge pereliikmed ja sõbrad kaasa võtma joogatundi, sõitma autole või aitama teil tervislikke toite valmistada.

7. Hankige tööl tuge

AS-iga inimestel pole ebatavaline varjata sümptomeid oma tööandjate eest.Nad võivad karta, et kaotavad oma töö või antakse neile ametikõrgendust. Kuid sümptomite tööl hoidmine võib teie emotsionaalset ja füüsilist stressi suurendada.

Enamik tööandjaid teeb heameelt oma töötajatega puuetega seotud probleemide lahendamisel. Ja see on seadus. AS on puue ja teie tööandja ei saa teid sellepärast diskrimineerida. Neilt võidakse nõuda ka mõistlikku majutust, sõltuvalt ettevõtte suurusest. Teisest küljest ei saa teie tööandja üles astuda, kui nad ei tea, et olete hädas.

Pidage oma juhendajaga ausat vestlust AS-i ja selle kohta, kuidas see teie elu mõjutab. Kinnitage neile, et olete võimelised oma tööd tegema ja olge kõigi majutuskohtade osas vajalik. Küsige, kas saate kaastöötajate jaoks korraldada AS-i infosessiooni. Kui teie tööandja reageerib negatiivselt või ähvardab teie tööd, pöörduge puudega advokaadi poole.

Sa ei pea seda üksi tegema

Isegi kui teil pole lähedasi pereliikmeid, pole te oma AS-i teekonnal üksi. Tugigrupid ja teie ravimeeskond on abiks. AS-i osas on kõigil oma roll. Oluline on suhelda oma muutuvate vajaduste ja sümptomitega, et teie elus olevad inimesed saaksid aidata teil rasketel päevadel hakkama saada ja paremini areneda.