Mida oodata, kui teie laps hakkab SM-i ravima

Sisu

• Ravi ülevaade
• Võimalikud parandused
• Võimalikud kõrvaltoimed
• Vastuvõetavus, mugavus ja maksumus
• Järelhindamised
• Võimalus kaasa võtta

Kui teie laps alustab hulgiskleroosi (MS) uut ravi, on oluline hoida silmad lahti, et näha nende seisundi muutumise märke.

Pärast uue ravi alustamist võib teie lapse füüsiline või vaimne tervis paraneda. Neil võivad tekkida ka ravi kõrvaltoimed.

Võtke hetk aega, et teada saada, kuidas uue ravi alustamine võib teie last mõjutada.

Ravi ülevaade

SM progresseerumise aeglustamiseks on välja töötatud palju haigust modifitseerivaid ravimeetodeid.

Seni on Toidu- ja Ravimiamet (FDA) heaks kiitnud ainult ühe nendest ravimeetoditest kasutamiseks 10-aastastel ja vanematel lastel - see pole heaks kiidetud kasutamiseks alla 10-aastastel lastel.

Arstid võivad siiski välja kirjutada DMT-sid noorematele MS-ga lastele. Seda tava tuntakse kui märgistusvälist kasutamist.

Teie lapse tervishoiuteenuse osutajad võivad määrata MS-le ka muid ravimeetodeid, sealhulgas ühte või mitut järgmistest:

• muud ravimid MS füüsiliste või kognitiivsete sümptomite leevendamiseks
• taastusravi teie lapse füüsilise või kognitiivse funktsioneerimise toetamiseks
• liikumisabivahendite või muude abivahendite kasutamine, mis aitab teie lapsel rutiinseid tegevusi teha
• närvi stimuleerimise protseduurid või põieprobleemide operatsioon
• psühholoogiline nõustamine teie lapse vaimse tervise toetamiseks
• elustiili muutused

Kui teie lapse seisund muutub mingil moel, andke sellest teada oma tervisemeeskonna liikmetele.

Uute või halvenenud sümptomite ohjamiseks võivad nende tervishoiuteenuse osutajad soovitada muudatusi oma raviplaanis. Nende tervisemeeskond võib soovitada ka muudatusi, kui uued ravimeetodid on kättesaadavad või kui avaldatakse uued uuringud olemasolevate raviviiside ohutuse või tõhususe kohta.

Võimalikud parandused

Pärast uue SM-i ravi alustamist võib teie laps parandada oma füüsilist või vaimset tervist ja toimimist.

Võimalikud eelised varieeruvad raviviisiti.

Sõltuvalt teie lapse konkreetsest ravist:

• Neil võib esineda vähem või vähem tõsiseid ägenemisi, ägenemisi või ägenemisi.
• Neil võib tekkida vähem valu, väsimust, pearinglust, lihasspasme või lihasjäikust.
• Nende liikuvus, koordinatsioon, tasakaal, paindlikkus või tugevus võivad paraneda.
• Neil võib olla vähem probleeme põie või soolte talitlusega.
• Neil võib olla lihtsam keskenduda või asju meelde jätta.
• Nende võime suhelda võib paraneda.
• Nende nägemine või kuulmine võib paremaks minna.
• Nad võivad end emotsionaalselt paremini tunda.

Teie lapse tervishoiuteenuse osutajad võivad märgata ka julgustavaid tulemusi hindamistes või testides, mida nad teevad pärast teie lapse uue ravi alustamist.

Näiteks võivad nad teha MRI-uuringuid ega näe haiguse uue aktiivsuse märke.

Teiselt poolt on ka võimalik, et teie lapse seisund ei parane pärast uue ravi alustamist märgatavalt ega piisavalt. Mõnel juhul võivad MRI uuringud või muud testid näidata, et nende seisund pole paranenud või halveneb.

Kui te pole uue ravi mõjudega rahul, andke sellest teada oma lapse tervisemeeskonnale. Need võivad aidata teil mõista ravi lõpetamise või jätkamise võimalikke eeliseid ja riske. Need võivad aidata teil õppida ka teiste võimalike ravimeetodite kohta.

Võimalikud kõrvaltoimed

SM-i ravi võib põhjustada kõrvaltoimeid, mis võivad olla kerged või raskemad.

Spetsiifilised kõrvaltoimed on erinevat tüüpi raviti erinevad.

Näiteks on paljude DMT-de tavalised kõrvaltoimed järgmised:

• lööve
• väsimus
• iiveldus
• kõhulahtisus
• peavalu
• lihasvalud
• valu ja punetus süstekohas süstitavate DMT-de korral

Lapse määratud ravi võimalike kõrvaltoimete kohta lisateabe saamiseks pöörduge tema tervisemeeskonna poole. Need võivad aidata teil teada saada ja hallata võimalikke kõrvaltoimeid.

Kui arvate, et teie lapsel võivad tekkida ravi kõrvaltoimed, andke sellest teada oma tervisemeeskonnale. Mõnel juhul võivad nad soovitada muuta teie lapse raviplaani.

Kui teie lapsel tekib hingamisraskusi või ta ei reageeri või on teadvuseta, pöörduge erakorralise meditsiiniabi poole. Helistage kohe numbrile 911. Neil võib olla ravimite suhtes tõsine allergiline reaktsioon.

Pöörduge viivitamatult arsti poole ka siis, kui teie lapsel tekivad tõsise infektsiooni nähud või sümptomid, näiteks palavik, millega kaasnevad:

• köha
• oksendamine
• kõhulahtisus
• lööve

Mõni ravi võib suurendada teie lapse nakkusohtu.

Vastuvõetavus, mugavus ja maksumus

Mõni ravi võib olla teie ja teie lapse jaoks vastuvõetavam või mugavam kui muud võimalused.

Näiteks võib teie lapsel olla mugavam ja ta soovib suukaudseid ravimeid võtta kui süstitavaid ravimeid. Või võib teie pere leida, et ühel ravikeskusel on mugavam asukoht või tund kui teisel.

Mõni ravi võib olla ka teie pere jaoks lihtsam kui teine. Kui teil on tervisekindlustus, võib see hõlmata teatud ravimeid või tervishoiuteenuse pakkujaid, kuid mitte teisi.

Kui teil või teie lapsel on raske ajakohastatud raviplaanist kinni pidada, andke sellest teada oma tervisemeeskonnale. Nad võivad jagada näpunäiteid raviplaani järgimise lihtsustamiseks või soovitada muuta teie lapse raviplaani.

Järelhindamised

Ravi mõju jälgimiseks võivad teie lapse tervishoiuteenuse osutajad tellida ühe või mitu testi. Näiteks võivad nad tellida:

• MRI uuringud
• vereanalüüsid
• uriinianalüüsid
• südamelöökide jälgimine

Sõltuvalt konkreetsest ravist, mida teie laps saab, võib tema tervisemeeskond vajada regulaarselt ja pidevalt testide tellimist.

Teie lapse tervisemeeskond võib ka teile ja teie lapsele esitada küsimusi nende sümptomite, füüsilise ja kognitiivse funktsioneerimise ning ravi võimalike kõrvaltoimete kohta.

Need järelkontrollid ja hinnangud võivad aidata teie lapse tervisemeeskonnal õppida, kuidas nende praegune raviplaan töötab.

Võimalus kaasa võtta

Pärast seda, kui teie laps alustab uut ravi, võib teie mõju märkamine aega võtta.

Kui arvate, et teie lapse praegune raviplaan ei tööta või muudab lapse enesetunde halvemaks, andke sellest teada oma tervisemeeskonnale.

Mõnel juhul võivad nad soovitada muuta teie lapse raviplaani. Neil võib olla ka näpunäiteid kõrvaltoimete või ravikulude haldamiseks.