Lülisamba lihasatroofia: parimad veebiressursid

Sisu

• Lihasdüstroofia ühing
• Ravige SMA-d
• Gwendolyn Tugev Fond
• SMA Inglite heategevus
• Organisatsioonid väljaspool Ameerika Ühendriike

Lülisamba lihasatroofia (SMA) mõjutab igapäevaelu kõiki aspekte. Seega on oluline osata probleeme arutada ja nõu küsida.

SMA tugigrupiga liitumine võib positiivselt mõjutada teie emotsionaalset heaolu. Seda tuleb arvestada vanemate, pereliikmete või SMA-ga koos elavate inimeste jaoks.

Siin on mõned parimad SMA-toe veebiressursid:

Lihasdüstroofia ühing

Lihasdüstroofia assotsiatsioon (MDA) on SMA uuringute juhtiv sponsor. MDA pakub ka tugigruppe, mõned spetsiaalselt SMA jaoks. Teised on mõeldud lihashaiguste jaoks üldiselt. Nad arutavad leina, üleminekute või ravi juhtimist. MDA-l on tugirühmad ka lihasehaigustega laste vanematele.

Tugigrupi leidmiseks pöörduge kohaliku MDA personali poole. Minge MDA tugigrupi lehele ja sisestage oma sihtnumber lehe vasakul küljel asuvas tööriistas „Leia oma kogukonda MDA”.

Otsingu tulemused sisaldavad teie kohaliku MDA kontori telefoninumbrit ja aadressi. Oma piirkonnast leiate ka kohaliku hooldekeskuse ja eelseisvad üritused.

Rohkem veebitoe on saadaval organisatsiooni sotsiaalmeedia kogukondade kaudu. Leidke need Facebookist või jälgige neid Twitteris.

Ravige SMA-d

Cure SMA on mittetulundusühing. Nad korraldavad igal aastal maailma suurima SMA konverentsi. Konverents toob kokku teadlased, tervishoiutöötajad, haigusega inimesed ja nende perekonnad.

Nende veebisait sisaldab palju teavet SMA ja juurdepääsu kohta tugiteenustele. Nad pakuvad hiljuti diagnoositud isikutele isegi hoolduspakette ja infopakette.

Praegu on kogu Ameerika Ühendriikides 34 vabatahtlike juhitud Cure SMA peatükki. Kontaktandmed leiate Cure SMA peatükkide lehelt.

Iga peatükk korraldab üritusi igal aastal. Kohalikud üritused on suurepärane võimalus kohtuda teistega, keda SMA puudutab.

Oma osariigis sündmuste otsimiseks võtke ühendust kohaliku peatükiga või külastage Cure SMA sündmuste lehte.

Cure SMA Facebooki lehe kaudu saate ka teistega ühendust võtta.

Gwendolyn Tugev Fond

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) on mittetulundusühing, mis tõstab ülemaailmset teadlikkust SMA-st. Toe saamiseks saate ühendust võtta teistega nende Facebooki lehe või Instagrami kaudu. Uuenduste saamiseks võite liituda ka nende meililistiga.

Nende üks algatusi on projekt Mariposa. Programmi kaudu on nad suutnud anda SMA-ga inimestele 100 iPadi. IPadid abistavad neid inimesi suhtlemisel, haridusel ja iseseisvuse edendamisel.

Tellige GSF-i YouTube'i kanal, et saada värskendusi projekti kohta ja vaadata videoid, kus SMA-ga inimesed räägivad oma lugu.

GSF-i veebisaidil on ka ajaveeb, mis aitab SMA-ga elavatel inimestel ja nende peredel olla kursis SMA-uuringutega. Lugejad saavad teada ka SMA-ga elavate inimeste võitlustest ja õnnestumistest.

SMA Inglite heategevus

SMA Angels Charity eesmärk on koguda raha uurimistööks ja parandada SMA-ga inimeste hoolduskvaliteeti. Organisatsiooni juhivad vabatahtlikud. Igal aastal korraldavad nad balli, et koguda raha SMA uuringute jaoks.

Organisatsioonid väljaspool Ameerika Ühendriike

SMA Fondil on nimekiri SMA organisatsioonidest, mis asuvad kogu maailmas. Kasutage seda loendit oma riigi SMA-organisatsiooni leidmiseks, kui elate väljaspool Ameerika Ühendriike.

Külastage nende veebisaiti või helistage tugirühmade kohta lisateabe saamiseks.