Kuidas muutis minu elu ratastooli saamine minu krooniliste haiguste jaoks

Sisu

• Lükates end "hästi"
• Tundub muinasjutulises muinasjutus

Lõpuks omaksvõtmine, et saan kasutada mõnda abi, andis mulle rohkem vabadust kui ma ette kujutasin.

Tervis ja heaolu puudutavad meid kõiki erinevalt. See on ühe inimese lugu.

"Sa oled liiga visa, et ratastooli sattuda."

Seda ütles minu seisundis asjatundlik füsioterapeut Ehlers-Danlose sündroom (EDS), kui olin 20ndate alguses.

EDS on sidekoe haigus, mis mõjutab peaaegu kõiki minu kehaosi. Selle kõige keerukam aspekt on see, et mu keha saab pidevalt vigastada. Mu liigesed võivad subluksida ja lihased võivad sadu kordi nädalas tõmmata, spasmida või rebeneda. Olen EDSiga koos elanud alates 9. eluaastast.

Oli aeg, mil veetsin palju aega küsimusele mõeldes, Mis on puue? Pidasin oma nähtava, tavapärasest arusaadavama puudega sõpru tõelisteks puudega inimesteks.

Ma ei suutnud end tuvastada puudega inimesena, kui mu keha võiks muidu tervislikult mööduda. Ma pidasin oma tervist pidevalt muutuvaks ja ma oleksin kunagi mõelnud puudest kui fikseeritud ja muutumatust. Ma olin haige, puudega ja ratastooli kasutamine oli vaid asi, mida “tõelised puuetega inimesed” teha said, ütlesin endale.

Alates aastatest, kus teesklesin, et mul pole midagi valesti, kuni ajani, mille olen veetnud valu läbi surudes, on suurem osa minu elust EDS-iga olnud eitamise lugu.

Teismeliste aastate ja 20ndate aastate alguses ei suutnud ma leppida oma halva tervise tegelikkusega. Minu kaastunde puudumise tagajärjed olid voodis veedetud kuud - võimetus toimida, kui surusin oma keha liiga kõvasti, et proovida oma "tavaliste" tervislike eakaaslastega sammu pidada.

Lükates end "hästi"

Esimest korda kasutasin ratastooli kunagi lennujaamas. Ma poleks kunagi varem isegi ratastooli kasutamisele mõelnud, kuid enne puhkusele minekut nihutasin põlve ja vajasin terminalist pääsemiseks abi.

See oli hämmastav energia- ja valusäästlik kogemus. Ma ei mõelnud sellele kui millelegi märkimisväärsemale kui mind lennujaamast läbi viimisele, kuid see oli oluline esimene samm mulle õpetades, kuidas tool mu elu muuta võib.

Kui ma olen aus, siis tundsin alati, et suudan oma keha üle kavaldada - isegi pärast seda, kui olen elanud mitme kroonilise haigusega ligi 20 aastat.

Mõtlesin, et kui ma lihtsalt proovin nii palju kui võimalik ja surun läbi, oleks mul kõik hästi - või isegi paremaks.

Abivahendid, enamasti kargud, olid mõeldud ägedate vigastuste korral ja kõik meditsiinitöötajad, keda nägin, ütlesid mulle, et kui töötan piisavalt kõvasti, siis on mul kõik korras - lõpuks.

Ma ei olnud.

Ma kukuksin päevi, nädalaid või isegi kuid kokku, et ennast liiga kaugele suruda. Ja minu jaoks on liiga kaugel see, mida terved inimesed laisaks peavad. Aastate jooksul halvenes mu tervis veelgi ja voodist tõusmine tundus võimatu. Üle paari sammu kõndimine tekitas minus nii tugevat valu ja väsimust, et võin mõne minuti jooksul pärast korterist lahkumist nutta. Kuid ma ei teadnud, mida sellega teha.

Halvimal ajal - kui tundsin, et mul pole energiat eksisteerimiseks - ilmus mu ema vanaema vana ratastooliga kohale, lihtsalt selleks, et mind voodist välja tõsta.

Ma tõmbaksin alla ja ta viiks mind poode vaatama või lihtsalt värsket õhku saama. Hakkasin seda üha enam kasutama seltskondlikel puhkudel, kui mul oli keegi, kes mind tõukaks, ja see andis mulle võimaluse voodist lahkuda ja mul oli elu natuke sarnast.

Siis sain eelmisel aastal oma unistuste töö. See tähendas, et ma pidin välja mõtlema, kuidas minna mittemidagitegemisest kodust mõneks tunniks kontorist tööle lahkumiseks. Ka minu seltsielu elavnes ja ma ihkasin iseseisvust. Kuid jällegi nägi mu keha vaeva, et temaga sammu pidada.

Tundub muinasjutulises muinasjutus

Hariduse ja teiste inimestega veebis tutvumise kaudu sain teada, et minu vaade ratastoolidele ja puudele tervikuna oli metsikult vale informatsioon, tänu puude piiratud kujutamisele, mida nägin uudistes ja popkultuuris üles kasvamas.

Hakkasin ennast puudega isikuteks tunnistama (jah, nähtamatud puuded on asi!) Ja mõistsin, et jätkamiseks vajalik "piisavalt palju pingutamine" ei olnud just aus võitlus minu keha vastu. Kogu maailma tahte korral ei suutnud ma oma sidekudet parandada.

Oli aeg hankida elektritool.

Minu jaoks sobiva leidmine oli oluline. Pärast ringi sisseoste leidsin ühe vinguva tooli, mis on uskumatult mugav ja paneb mind vapustavalt tundma. Kulus vaid mõni tund, enne kui mu tooli tundsin end osana minust. Kuus kuud hiljem on mul ikka pisarad silmis, kui mõtlen, kui väga ma seda armastan.

Käisin esimest korda viie aasta jooksul supermarketis. Saan õue minna ilma, et see oleks ainus tegevus, mida sel nädalal harrastan. Ma saan olla inimeste läheduses, ilma et oleksin hirmunud haiglatuppa sattumisest. Minu tugitool on andnud mulle vabaduse, mida ma ei mäleta, et mul oleks kunagi olnud.

Puuetega inimeste jaoks on palju ratastoolide ümber peetud vestlusi selle kohta, kuidas nad vabadust toovad - ja seda nad tegelikult ka teevad. Minu tool on mu elu muutnud.

Kuid on oluline mõista ka seda, et alguses võib ratastool tunda koormat. Minu jaoks oli ratastooli kasutamisega leppimine protsess, mis võttis mitu aastat. Üleminek võimalus käia ringi (küll valuga) regulaarselt kodus isoleerimisele oli leina ja ümberõppimine.

Nooremana oli idee ratastooli “kinni jääda” kohutav, sest seostasin selle suurema kõndimisvõime kaotamisega. Kui see võime oli kadunud ja minu tool andis mulle hoopis vabaduse, vaatasin seda täiesti erinevalt.

Minu mõtted ratastooli kasutamise vabaduse kohta on vastuolus kahjuga, mida ratastooli kasutajad inimestelt sageli saavad. Noored, kes "näevad hea välja", kuid kasutavad tooli, kogevad seda kahju palju.

Kuid siin on asi: me ei vaja teie haletsust.

Ma veetsin nii kaua, et meditsiinitöötajad oleksid uskunud, et kui ma tooli kasutaksin, oleksin ma mingil viisil läbi kukkunud või sellest loobunud. Kuid on vastupidi.

Minu tugitool on tunnustus, et mul pole vaja kõige väiksemate asjade jaoks end ülimalt valusalt läbi suruda. Ma väärin võimalust tõeliselt elada. Ja mul on hea meel, et saan seda teha oma ratastoolis.

Natasha Lipman on krooniliste haiguste ja puudega blogija Londonist. Ta on ka ülemaailmne muutuja, Rhize Emerging Catalyst ja Virgin Media Pioneer. Leiad ta Instagramist, Twitterist ja tema ajaveebist.