Nicholas (sirprakuline haigus)

Nicholas diagnoositi sirprakuline haigus varsti pärast tema sündi. Ta kannatas imikuna käte-jalgade sündroomi all ("Ta nuttis ja skootis ringi käte ja jalgade valu tõttu," meenutab ema Bridget) ning lasi sapipõie ja põrna välja võtta 5. eluaastal. Penitsilliin, hüdroksüuurea ja muud ravimid on aidanud tal ja tema perel haigust ja tugevaid valukriise hallata, mis võivad põhjustada haiglaravi. Praegu on 15-aastane ja kooli auõpilane Nicholasel hea meelega "hängida", muusikat kuulata, videomänge mängida, maadelda ja õppida Brasiilia jujitsut.

Nicholas osales oma esimeses kliinilises uuringus umbes kolm aastat tagasi. Selles uuriti treeningu ja sirprakulise haiguse suhet.

"Üks haigla hematoloogidest, kelle juures käime, märkas, et Nicholas on aktiivne sirprakuline patsient," meenutab Bridget. "Ta tegeleb spordiga ja hüdroksüuureaga pole ta haiglas nii palju kui varem. Nii küsiti meilt, kas teeme uuringu tema hingamise jälgimiseks. Küsisin, kas sellel oli negatiivseid külgi? Ja ainus negatiivne oli see, et tal ei oleks enam hinge. Nii küsisin Nicholaselt, kas see on korras ja ta vastas jah. Ja me osalesime selles. Mis iganes aitab neil haigusest rohkem teada saada, oleme kõik selle poolt. "

Kuigi uuring ei olnud mõeldud osalejate tervist kohe parandama, olid nii ema kui ka poeg rahul oma osalemise ja võimalusega aidata haiguse kohta teaduslikke teadmisi edendada.

"Ma arvan, et uuringutes osalemine aitab arstidel haigusest rohkem teada saada ja teate, et tuleb välja rohkem ravimeid ja aitab lihtsalt kõiki, kellel see on," ütleb Nicholas. "Nii et nende perekonnad ja nemad ei ole nii palju valukriisis ega haiglas."

Pärast pere positiivset kogemust uuringuga osales 2010. aastal Nicholas teises kliinilises uuringus. See uuris sirprakulise haigusega teismeliste kopsufunktsiooni.

"Ta sõitis statsionaarse jalgrattaga, mille monitorid olid küljes," ütleb Bridget. "Ja nad tahtsid, et ta läheks kiiresti ja aeglustaks tempot. Ja mine jälle kiiresti. Ja hingake torusse. Ja siis tõmbasid nad tema verd testimiseks. Tema tervis ei paranenud, oli lihtsalt näha, kuidas sirprakuline inimene, kes on aktiivne, teate, milline oli nende kopsufunktsioon. "

Sarnaselt esimesele katsele pole osalemisest kasu olnud Nicholasele isiklikult, vaid selleks, et aidata arstidel ja teadlastel sirprakulise haiguse kohta rohkem teada saada.

Nicholas ütleb: „Ma loodan, et arstid saavad sirprakulist võimalikult palju aru, sest see aitaks sirprakulisi patsiente ja nende perekondi, teate, mitte nii palju haiglas olla. Võimalus teha seda, mida nad teevad rohkem, tavaline elu ja tavapäraste ajakavadega toimetamine, selle asemel, et haiglasse minekuks puhkust võtta ja teate, et läbige kogu see valuprotsess, sellised asjad. "

Bridget ja Nicholas on jätkuvalt avatud osalema rohkemates kliinilistes uuringutes, kaaludes samas, mis neil perena mugav on.

"Ma arvan, et teised inimesed peaksid seda tegema [osalema kliinilistes uuringutes], kui nad ei tunne, et neil oleks negatiivseid tulemusi," ütleb ta. "Ma mõtlen, miks mitte? Kui see aitab hematoloogidel sirprakke teistmoodi teadvustada, olen ma selle poolt. Oleme kõik selle poolt. Me tahame, et nad teaksid sirprakust võimalikult palju. "

Paljundatud kasutaja loal. NIH ei kinnita ega soovita ühtegi toodet, teenust ega teavet, mida Healthline siin kirjeldab või pakub. Leht vaadati viimati üle 20. oktoobril 2017.