Sekundaarse-progresseeruva hulgiskleroosi mõistmine

Sisu

• Mis on SPMS?
• Kuidas taastekkivast remiteerivast MS-st saab SPMS
• SPMS-i diagnoosimine
• SPMS-i ravimine
• Kliinilistes uuringutes
• Edenemine
• Modifikaatorid
• Oodatav eluiga
• SPMS-i väljavaade

Mis on SPMS?

Sekundaarne progresseeruv hulgiskleroos (SPMS) on hulgiskleroosi vorm. Seda peetakse järgmiseks etapiks pärast relapseeriva-remiteeriva MS (RRMS).

SPMS-iga pole enam remissiooni märke. See tähendab, et seisund halveneb vaatamata ravile. Siiski on mõnikord soovitatav ravi, mis aitab vähendada rünnakuid ja loodetavasti aeglustada puude progresseerumist.

See etapp on tavaline. Tegelikult tekib enamikul MS-ga inimestel SPMS mingil hetkel, kui mitte tõhusat haigust modifitseerivat ravi (DMT). SPMS-i märkide tundmine aitab teil seda varakult avastada. Mida kiiremini teie ravi algab, seda paremini saab teie arst aidata teil vähendada uusi sümptomeid ja teie haiguse süvenemist.

Kuidas taastekkivast remiteerivast MS-st saab SPMS

SM on krooniline autoimmuunhaigus, mis esineb erinevates vormides ja mõjutab inimesi erinevalt. Johns Hopkinsi meditsiini andmetel diagnoositakse RRMS algselt umbes 90 protsendil SM-iga.

RRMS-i etapis on esimesed märgatavad sümptomid järgmised:

• tuimus või surisemine
• uriinipidamatus (põie kontrolli probleemid)
• nägemise muutused
• kõndimisraskused
• liigne väsimus

RRMS-i sümptomid võivad tulla ja minna. Mõnel inimesel ei pruugi mitu nädalat või kuud olla mingeid sümptomeid, seda nähtust nimetatakse remissiooniks. Ka SM-i sümptomid võivad tagasi tulla, kuigi seda nimetatakse ägenemiseks. Inimestel võivad tekkida ka uued sümptomid. Seda nimetatakse rünnakuks või tagasilanguseks.

Taastumine kestab tavaliselt mitu päeva kuni mitu nädalat. Sümptomid võivad esialgu järk-järgult süveneda ja seejärel aja jooksul järk-järgult paraneda ilma ravita või varem IV steroididega. RRMS on ettearvamatu.

Ühel hetkel ei ole paljudel RRMS-iga inimestel enam remissiooniperioode ega äkilisi ägenemisi. Selle asemel jätkuvad ja süvenevad nende MS sümptomid ilma katkestusteta.

Jätkuvalt süvenevad sümptomid viitavad sellele, et RRMS on üle läinud SPMS-i. See juhtub tavaliselt 10–15 aastat pärast esimeste SM sümptomite ilmnemist. Kuid SPMS-i saab edasi lükata või isegi ära hoida, kui seda alustatakse tõhusate MS DMT-dega haiguse alguses.

Sarnased sümptomid esinevad kõigis MS vormides. Kuid SPMS-i sümptomid on progresseeruvad ja aja jooksul ei parane.

RRMSi varajases staadiumis on sümptomid märgatavad, kuid need ei pruugi olla piisavalt tugevad, et segada igapäevaseid tegevusi. Kui MS liigub sekundaarselt progresseeruvasse staadiumisse, muutuvad sümptomid keerulisemaks.

SPMS-i diagnoosimine

SPMS areneb neuronite kaotuse ja atroofia tagajärjel. Kui märkate, et teie sümptomid süvenevad ilma remissiooni või märgatava tagasilanguseta, võib MRT uuring aidata diagnoosi.

MRI uuringud võivad näidata rakusurma ja aju atroofia taset. MRI näitab rünnaku ajal suurenenud kontrasti, kuna kapillaaride lekkimine rünnaku ajal põhjustab MR-uuringutes kasutatud gadoliiniumvärvi suuremat omastamist.

SPMS-i ravimine

SPMS-i iseloomustab ägenemiste puudumine, kuid siiski on võimalik sümptomite rünnak, mida nimetatakse ka ägenemiseks. Ägenemised on tavaliselt halvemad kuumuses ja stressi ajal.

Praegu on MS vormide retsidiveerumiseks kasutatud 14 DMT-d, sealhulgas SPMS, millel on jätkuvalt retsidiive. Kui te võtsite mõnda neist ravimitest RRMS-i raviks, võib teie arst teil seda kasutada, kuni see lõpetab haiguse aktiivsuse kontrolli all hoidmise.

Muud tüüpi ravimeetodid võivad aidata sümptomeid ja elukvaliteeti parandada. Need sisaldavad:

• füsioteraapia
• tööteraapia
• regulaarne mõõdukas treening
• kognitiivne rehabilitatsioon

Kliinilistes uuringutes

Kliinilistes uuringutes testitakse vabatahtlikel uut tüüpi ravimeid ja ravimeetodeid, et parandada SPMS-i ravi. See protsess annab teadlastele selgema ülevaate sellest, mis on tõhus ja ohutu.

Kliinilistes uuringutes osalenud vabatahtlikud võivad uute ravimeetodite seas olla esimesed, kuid sellega kaasneb teatud risk. Ravi ei pruugi SPMS-i puhul aidata ja mõnel juhul võivad need kaasneda tõsiste kõrvaltoimetega.

Oluline on, et vabatahtlike turvalisuse tagamiseks ja nende isiklike andmete kaitsmiseks peaksid olema rakendatud ettevaatusabinõud.

Kliinilistes uuringutes osalejad peavad üldiselt vastama teatud juhistele. Osalemise üle otsustamisel on oluline esitada küsimusi, näiteks kui kaua uuring kestab, millised võimalikud kõrvaltoimed võivad olla ja miks teadlased arvavad, et see aitab.

Riikliku hulgiskleroosi ühingu veebisaidil on loetletud kliinilised uuringud Ameerika Ühendriikides, ehkki COVID-19 pandeemia võib kavandatud uuringuid edasi lükata.

Praegu värbamisel loetletud kliinilised uuringud hõlmavad ühte simvastatiini, mis võib aeglustada SPMS-i progresseerumist, samuti uuringuid selle kohta, kas erinevat tüüpi ravi võib aidata MS-ga inimestel valu hallata.

Teise uuringu eesmärk on testida, kas lipohape aitab progresseeruva MS-ga inimestel liikuvana püsida ja aju kaitsta.

Ja kliiniline uuring peaks lõppema hiljem sel aastal NurOwni rakkudega. Selle eesmärk on testida tüvirakkude ravi ohutust ja efektiivsust progresseeruva SM-ga inimestel.

Edenemine

Progressioon viitab sümptomite halvenemisele aja jooksul mõõdetavalt. Mõnel hetkel võib SPMS-i kirjeldada kui "ilma progresseerumiseta", see tähendab, et see ei paista mõõdetavalt halvenevat.

SPMS-iga progresseerumine on märkimisväärselt erinev. Aja jooksul võivad mõned vajada ratastooli kasutamist, kuid paljud inimesed jäävad kõndima, võib-olla ka suhkruroo või jalutaja abil.

Modifikaatorid

Muutjad on terminid, mis näitavad, kas teie SPMS on aktiivne või passiivne.See aitab teavitada oma arstiga peetavaid vestlusi võimalikest ravimeetoditest ja sellest, mida võite edaspidi oodata.

Näiteks aktiivse SPMS-i korral võite arutada uusi ravivõimalusi. Seevastu puuduva tegevuse korral võite teie ja teie arst arutada taastusravi kasutamist ja viise sümptomite juhtimiseks võimaliku DMT-ga, millel on väiksem risk.

Oodatav eluiga

SM-iga inimeste keskmine eeldatav eluiga on tavaliselt umbes 7 aastat lühem kui kogu elanikkond. Pole päris selge, miks.

Peale raskete MS juhtude, mis on haruldased, näivad peamisteks põhjusteks muud meditsiinilised seisundid, mis mõjutavad ka inimesi üldiselt, nagu vähk ning südame- ja kopsuhaigused.

Oluline on see, et SM-iga inimeste keskmine eluiga on viimastel aastakümnetel pikenenud.

SPMS-i väljavaade

Sümptomite ohjamiseks ja puude süvenemise vähendamiseks on oluline ravida SM-i. RRMS-i varajane avastamine ja ravi aitab vältida SPMS-i teket, kuid ravi pole endiselt võimalik.

Kuigi haigus areneb edasi, on oluline SPMS-i ravida võimalikult varakult. Ravi pole olemas, kuid MS ei ole surmav ja meditsiiniline ravi võib oluliselt parandada elukvaliteeti. Kui teil on RRMS ja märkate süvenevaid sümptomeid, on aeg rääkida oma arstiga.