Minu näpunäited anküloseeriva spondüliidi enesekaitseks

Sisu

• Õppige ennast selle seisundi kohta
• Ole sõprade ja perega konkreetne
• Muutke oma keskkonda
• Ära võtma

Lisame tooteid, mis meie arvates on meie lugejatele kasulikud. Kui ostate sellel lehel olevate linkide kaudu, võime teenida väikese vahendustasu. Siin on meie protsess.

Kui ma esimest korda käisin arsti juures rääkimas valusatest sümptomitest, mida ma kogesin, öeldi mulle, et see oli lihtsalt "kontaktiärritus". Kuid mul oli äärmiselt valus. Igapäevased ülesanded olid liiga väljakutsuvad ja mul oli kadunud soov suhelda. Ja mis veelgi hullemaks teeb, oli tunne, et keegi ei saanud tegelikult aru ega uskunud seda, mida ma läbi elasin.

Kulus aastaid, enne kui palusin arstil lõpuks minu sümptomid uuesti hinnata. Selleks ajaks olid nad halvenenud. Mul oli tekkinud seljavalu, liigesevalu, krooniline väsimus ja seedeprobleemid. Arst soovitas mul lihtsalt paremini süüa ja rohkem trenni teha. Kuid seekord protestisin. Varsti pärast seda diagnoositi mul anküloseeriv spondüliit (AS).

Kirjutasin hiljuti essee oma kogemustest AS-iga elades. Tükis, mis saab osa antoloogiast, mille nimi on “Põleta maha”, avan ma viha, mida tundsin, kui mul see haigus esimest korda diagnoositi. Olin vihane arstide peale, kes näiliselt lükkasid tagasi minu sümptomite tõsiduse, vihastasin selle pärast, et pidin valudega kraadiõppe kooli läbima, ja vihastasin oma sõprade peale, kes ei saanud aru.

Ehkki diagnoosini jõudmine oli keeruline teekond, õpetasid suured väljakutsed, mis mul teel silmitsi seisid, et oleksin ise oma sõpradele, perele, arstidele ja kõigile teistele, kes soovivad kuulata.

Siin on see, mida ma olen õppinud.

Õppige ennast selle seisundi kohta

Kuigi arstid on asjatundlikud, on oluline oma haigusseisundiga tutvuda, nii et tunnete end volitatuna oma arstile küsimusi esitama ja osalema oma hoolduskava otsustusprotsessis.

Ilmuge oma arsti kabinetis koos teabe arsenaliga. Näiteks alustage sümptomite jälgimist, märkides need märkmikusse või nutitelefoni rakendusse Märkmed. Samuti küsige oma vanematelt nende haigusloo kohta või kui peres on midagi, millest peaksite teadlik olema.

Ja lõpuks, koostage oma arstile esitatavate küsimuste loetelu. Mida rohkem olete oma esimeseks kohtumiseks valmis, seda paremini suudab teie arst täpset diagnoosi panna ja teid õigele ravile viia.

Kui olin uurinud AS-i, tundsin end arstiga rääkides palju kindlamalt. Räsisin kõik oma sümptomid üle ja mainisin ka, et mu isal on AS. See lisaks korduvale silmavalu, mida olin kogenud (AS-i tüsistus, mida nimetatakse uveiidiks), andis arstile märku testida HLA-B27 - AS-iga seotud geneetilise markeriga.

Ole sõprade ja perega konkreetne

Teistel võib olla tõesti raske aru saada, mida te läbi elate. Valu on väga konkreetne ja isiklik asi. Teie kogemus valuga võib erineda järgmise inimese kogemustest, eriti kui neil pole AS-i.

Kui teil on selline põletikuline haigus nagu AS, võivad sümptomid muutuda iga päev. Ühel päeval võite olla täis energiat ja järgmisel päeval olete kurnatud ega suuda isegi duši all käia.

Muidugi võivad sellised tõusud ja mõõnad inimesi teie seisundis segadusse ajada. Tõenäoliselt küsivad nad ka seda, kuidas võiksite olla haige, kui väliselt nii terve välja näete.

Et aidata teistel mõista, hindan tunnetatavat valu skaalal 1–10. Mida suurem on number, seda äärmuslikum on valu. Samuti, kui olen koostanud sotsiaalseid plaane, mille pean tühistama, või kui pean sündmusest varakult lahkuma, ütlen alati oma sõpradele, et see on tingitud sellest, et mul pole end hästi ja mitte sellepärast, et mul on halvasti. Ma ütlen neile, et ma tahan, et nad mind pidevalt välja kutsuksid, aga ma vajan, et nad oleksid mõnikord paindlikud.

Igaüks, kes pole teie vajaduste suhtes empaatiline, pole ilmselt keegi, keda oma ellu soovite.

Muidugi võib enda eest seismine olla raske - eriti kui kohanete endiselt oma diagnoosi uudistega. Lootes aidata teisi, meeldib mulle jagada seda dokumentaalfilmi selle seisundi, selle sümptomite ja ravi kohta. Loodetavasti annab see vaatajale hea arusaama sellest, kui nõrgestav võib AS olla.

Muutke oma keskkonda

Kui peate oma keskkonda oma vajadustele vastavaks kohandama, siis tehke seda. Näiteks paluge tööl oma kontorihaldurilt alalist lauda, ​​kui see on saadaval. Kui ei, siis rääkige selle hankimisega oma juhiga. Korrastage oma laual olevaid esemeid nii, et teil poleks vaja sageli kaugele jõuda.

Kui plaanite sõpradega plaane, paluge, et asukoht oleks avaram koht. Ma tean minu jaoks, kui istuda ülerahvastatud baaris, kus on pisikesed lauad, ja pidin sundima inimesi läbi sülemite jõudma baari või vannituppa, võivad sümptomid süveneda (mu pingulised puusad! Oi!).

Ära võtma

See elu on sinu ja mitte kellegi teise oma. Et oma parimat versiooni selle järgi elada, peate ennast propageerima. See võib tähendada mugavustsoonist välja astumist, kuid mõnikord on kõige paremad asjad, mida me enda jaoks teha saame, kõige raskemad. Esialgu võib see tunduda hirmutav, kuid kui olete sellest aru saanud, on enda kaitsmine üks kõige jõulisemaid asju, mida olete kunagi teinud.

Lisa Marie Basile on luuletaja, raamatu "Valgusmaagia pimedateks aegadeks" autor ja ajakirja Luna Luna asutajatoimetaja. Ta kirjutab heaolust, traumade taastumisest, leinast, kroonilistest haigustest ja tahtlikust elamisest. Tema loomingut võib leida ajalehtedest The New York Times ja Sabat Magazine, samuti lehtedelt Narratively, Healthline jt. Ta on leitav lisamariebasile.com-ist, samuti Instagramist ja Twitterist.