Toetus elule sekundaarse progresseeruva MS-iga: sotsiaalne, rahaline ja palju muud

Sisu

• Ülevaade
• Sotsiaalne ja emotsionaalne tugi
• Patsiendi teave
• Oma tervise haldamine
• Finantsabi ja ressursid
• Ära viima

Ülevaade

Teisene progresseeruv MS (SPMS) on krooniline haigus, mis põhjustab aja jooksul uute ja raskemate sümptomite teket. Tõhusa ravi ja toe abil saab seda hallata.

Kui teil on diagnoositud SPMS, on oluline saada ravi kvalifitseeritud tervishoiutöötajatelt. Samuti võib see aidata luua kontakti patsiendiorganisatsioonide, kohalike tugirühmade ja veebikogukondadega, et saada üksteiselt tuge.

Siin on mõned ressursid, mis aitavad teil SPMS-iga hakkama saada.

Sotsiaalne ja emotsionaalne tugi

Kroonilise haigusega elamine võib olla stressi tekitav. Vahel võib teil esineda leina, viha, ärevust või eraldatust.

SPMS-i emotsionaalsete mõjude haldamiseks võib teie esmatasandi arst või neuroloog suunata teid psühholoogi või muu vaimse tervise spetsialisti juurde.

Võib-olla on kasulik suhelda teiste inimestega, kes elavad SPMS-iga. Näiteks:

• Küsige oma arstilt, kas nad teavad kõigist kohalikest tugirühmadest MS-ga inimestele.
• Vaadake Riikliku Hulgiskleroosi Seltsi veebiandmebaasi kohalike tugirühmade kohta või osalege organisatsiooni veebirühmades ja vestlusringides.
• Liituge Ameerika Ühendriikide Hulgiskleroosi Assotsiatsiooni veebitoekogukonnaga.
• Helistage riikliku sclerosis multiplex'i ühingu abitelefonil 866-673-7436.

Samuti võite leida inimesi, kes räägivad oma kogemustest SPMS-iga Facebookis, Twitteris, Instagramis ja muudel sotsiaalmeedia platvormidel.

Patsiendi teave

SPMS-ist lisateabe saamine võib aidata teil selle tingimusega oma tulevikku kavandada.

Teie tervishoiuteenuste meeskond aitab vastata küsimustele, mis võivad teil olla selle seisundi kohta, sealhulgas ravivõimalused ja pikaajaline väljavaade.

Mitmed organisatsioonid pakuvad ka SPMS-iga seotud veebiressursse, sealhulgas:

• Riiklik sclerosis multiplex'i ühing
• Ameerika sclerosis multiplex'i ühendus
• Võib teha sclerosis multiplex'i

Need teabeallikad ja muud võivad aidata teil õppida tundma teie seisundit ja selle haldamise strateegiaid.

Oma tervise haldamine

SPMS võib põhjustada mitmesuguseid sümptomeid, mille juhtimiseks on vaja põhjalikku hoolt.

Enamik SPMS-iga inimesi käivad regulaarsel kontrollimisel neuroloogi juures, kes aitab nende hooldust koordineerida. Teie neuroloog võib suunata teid ka teiste spetsialistide juurde.

Näiteks võib teie ravimeeskonda kuuluda:

• uroloog, kes saab ravida põieprobleeme, mis teil võivad tekkida
• taastusravispetsialistid, näiteks füüsik, füsioterapeut ja tegevusterapeut
• vaimse tervise spetsialistid, näiteks psühholoog ja sotsiaaltöötaja
• õed, kellel on SPMS-i juhtimise kogemus

Need tervishoiutöötajad saavad teha koostööd teie muutuvate tervisevajaduste rahuldamiseks. Nende soovitatav ravi võib hõlmata ravimeid, rehabilitatiivseid harjutusi ja muid strateegiaid, mis aitavad haiguse progresseerumist aeglustada ja selle tagajärgi hallata.

Kui teil on oma seisundi või raviplaani kohta küsimusi või muresid, andke sellest oma tervishoiumeeskonnale teada.

Nad võivad kohandada teie raviplaani või suunata teid muudele toetusallikatele.

Finantsabi ja ressursid

SPMS-i haldamine võib olla kulukas. Kui teil on raske hoolduskulusid katta:

• Pöörduge oma tervisekindlustuse pakkuja poole, et teada saada, millised arstid, teenused ja tooted teie plaani alla kuuluvad. Kulude alandamiseks võite oma kindlustus- või raviplaanis muudatusi teha.
• Kohtumine finantsnõustaja või sotsiaaltöötajaga, kellel on kogemusi MS-i põdevate inimeste abistamiseks. Need võivad aidata teil õppida kindlustusprogrammidest, ravimite abiprogrammidest või muudest finantstoetusprogrammidest, mille jaoks võite olla abikõlblik.
• Andke arstile teada, et olete mures ravikulude pärast. Nad võivad suunata teid rahalise toe teenustele või kohandada teie raviplaani.
• Pöörduge kõigi ravimite saamiseks, mida te võtate õppimiseks, kui nad pakuvad abi allahindluste, subsiidiumide või allahindluste näol.

Lisateavet hoolduskulude haldamise kohta leiate riikliku sclerosis multiplex'i ühingu veebisaidi jaotistest Finantsressursid ja rahaline abi.

Ära viima

Kui teil on SPMS-i väljakutsetega keeruline toime tulla, andke sellest oma arstidele teada. Nad võivad soovitada muudatusi teie raviplaanis või võtta ühendust teiste tugiallikatega.

Mitmed organisatsioonid pakuvad MS-ga inimestele teavet ja võrguteenuseid, sealhulgas SPMS-i. Need ressursid võivad aidata teil arendada teadmisi, enesekindlust ja tuge, mida peate oma SPMS-iga oma parima elu juhtimiseks.