Kummalisemad asjad, mida ma psoriaasist arvasin, enne kui faktid kätte said

Sisu

• Ma arvasin, et see on lihtsalt naha asi
• Ma arvasin, et see kaob
• Ma arvasin, et psoriaasi on ainult ühte tüüpi
• Arvasin, et kõigile on üks retsept
• Võimalus kaasa võtta

Kuigi mu vanaemal oli psoriaas, kasvasin üles väga piiratud arusaamisega, mis see tegelikult oli. Ma ei mäleta, et tal oleks lapsepõlves ägenemine olnud. Tegelikult ütles ta kord, et pärast 50ndates Alaska reisi ei põlenud tema psoriaas enam kunagi.

Teades, mida ma nüüd psoriaasist tean, on see uskumatu saladus. Ja ühel päeval loodan külastada Alaskat, et see enda jaoks avastada!

Minu enda diagnoos tuli 1998. aasta kevadel, kui olin kõigest viieteistaastane. Siis tähendas Internet AOL-i helistamist ja sõpradega kiirsuhtlust kui "JBuBBLeS13". See ei olnud veel koht, kus kohtuda teiste psoriaasiga elavate inimestega. Ja kindlasti ei lastud mul Internetis võõrastega kohtuda.

Samuti ei kasutanud ma Internetti sõltumatute uuringute tegemiseks ja oma seisundi tundmaõppimiseks. Minu teave psoriaasi kohta piirdus lühikeste arstivisiitide ja voldikutega ooteruumides. Minu teadmatus jättis mulle mõned huvitavad ideed psoriaasi ja selle kohta, kuidas see toimis.

Ma arvasin, et see on lihtsalt naha asi

Esialgu ei pidanud ma psoriaasi muuks kui punaseks sügelevaks nahaks, mis tekitas mulle laike kogu kehas. Ravivõimalused, mida mulle pakuti, ravisid ainult välimust, nii et mõni aasta enne kuulsin psoriaasiga seoses terminit "autoimmuunhaigus".

Mõistmine, et psoriaas algas seestpoolt, muutis seda, kuidas ma oma ravile lähenesin ja haigusele mõtlesin.

Nüüd olen kirglik psoriaasi ravimise üle tervikliku lähenemisviisi kaudu, mis ründab haigusseisundit igast küljest: seest ja väljast ning emotsionaalse toe lisakasu. See pole lihtsalt kosmeetiline asi. Teie kehas toimub midagi ja punased laigud on vaid üks psoriaasi sümptomitest.

Ma arvasin, et see kaob

Tõenäoliselt välimuse tõttu arvasin, et psoriaas on nagu tuulerõuged. Mul oleks mõni nädal ebamugav, kannaksin pükse ja pikki varrukaid ning siis lööksid ravimid sisse ja oleksin valmis. Igavesti.

Termin flare ei tähendanud veel midagi, nii et võttis veidi aega, et aktsepteerida, et psoriaasi puhang võib püsida pikema aja vältel ja see juhtub aastaid.

Ehkki jälgin oma ägenemise käivitajaid ja võtan eesmärgiks neist eemale hoida ning annan endast parima ka stressi vältimiseks, juhtub mõnikord ka ägenemisi. Põletiku võivad vallandada minu kontrolli alt väljuvad asjad, näiteks hormoonide muutumine pärast tütarde sündi. Samuti võib mul olla leek, kui haigestun grippi.

Ma arvasin, et psoriaasi on ainult ühte tüüpi

See oli üsna mitu aastat, enne kui sain teada, et psoriaasi on rohkem kui ühte tüüpi.

Sain teada, kui osalesin riikliku psoriaasifondi üritusel ja keegi küsis minult, mis tüüpi mul on. Algul olin imelik, et keegi võõras küsib minu veregruppi. Minu esmane reaktsioon pidi olema mu näol näha, sest ta selgitas väga armsalt, et psoriaasi on viis erinevat tüüpi ja see pole kõigile sama. Selgub, et mul on tahvel ja sisikond.

Arvasin, et kõigile on üks retsept

Enne diagnoosi olin harjunud ravimite üsna põhiliste võimalustega - tavaliselt vedelas või pillivormis. See võib tunduda naiivne, kuid olin selle hetkeni olnud üsna terve. Siis olid minu tüüpilised arstireisid piirdunud iga-aastaste kontrollide ja igapäevaste lapsepõlvehaigustega. Kaadrite saamine oli reserveeritud immuniseerimiseks.

Alates minu diagnoosimisest olen psoriaasi ravinud kreemide, geelide, vahtude, losjoonide, spreide, UV-valguse ja bioloogiliste võtetega. Need on lihtsalt sellised, kuid olen proovinud ka mitut kaubamärki igas tüübis. Olen õppinud, et kõik ei tööta kõigile ja see haigus on igaühel meist erinev. Teile sobiva raviplaani leidmine võib võtta kuid ja isegi aastaid. Isegi kui see töötab teie jaoks, võib see töötada ainult teatud aja jooksul ja siis peate leidma alternatiivse ravi.

Võimalus kaasa võtta

Ajaveetmise uurimine ja psoriaasi kohta faktide saamine on minu jaoks palju muutnud. See on selgeks teinud minu varased eeldused ja aidanud mul mõista, mis mu kehas toimub. Ehkki olen elanud psoriaasiga üle 20 aasta, on uskumatu, kui palju olen õppinud ja õpin selle haiguse kohta endiselt.

Joni Kazantzis on auhinnatud psoriaasiblogi justagirlwithspots.com looja ja blogija, kes on pühendunud teadlikkuse loomisele, haiguse kohta hariduse andmisele ja jagab isiklikke lugusid oma üle 19-aastasest psoriaasireisist. Tema missiooniks on luua kogukonnatunne ja jagada teavet, mis aitab lugejatel toime tulla psoriaasiga elamise igapäevaste väljakutsetega. Ta usub, et nii palju teavet kui võimalik, saavad psoriaasiga inimesed anda võimaluse elada oma parimat elu ja teha oma elule õigeid ravivalikuid.