JCV ja PML hilinenud patsientide teadlikkus

Sisu

• Mis on JCV ja PML?
• Teadmine on jõud
• Miks mõned inimesed riskivad
• Arenguruum

Kui teil on sclerosis multiplex (MS), on haigust modifitseeriva ravimi valimine suur otsus. Need võimsad ravimid võivad pakkuda suurt kasu, kuid mitte ilma tõsiste riskideta.

Mitmed kõige levinumad haigusi modifitseerivad ravimid, näiteks MS, võivad kahjustada immuunsussüsteemi ja põhjustada John Cunninghami viirusega (JCV) nakatunud inimestel progresseeruva multifokaalse leukoentsefalopaatia (PML).

JCV on väga levinud viirus, mis mõjutab üle poole maailma elanikkonnast. Kuigi enamikul juhtudel ei põhjusta see kõrvaltoimeid, võib mõnel inimesel, keda MS mõjutab, põhjustada PML-i. PML on kurnav haigus, mis tekib siis, kui JCV nakatab aju valgeainet ja ründab närvirakkude ümber olevat kaitsvat müeliini katet. See võib põhjustada raskeid neuroloogilisi puudeid ja isegi surma.

Kas inimesed, kes kasutavad neid ravimeid, on enne ravi alustamist teadlikud PML-i tekke riskist või on üldse teadlikud PML-ist?

Terviseliini uuring 1715 inimesest, kellel on SM, näitas, et vähem kui pooled olid teadlikud nii JCV-st kui ka PML-ist.

Nende seas, kes olid JCV-st teadlikud, alahindasid peaaegu 60 protsenti selle tavalisusest.

Mis on JCV ja PML?

JCV on üsna tavaline. Tegelikult on see umbes pooltel elanikkonnal. Enamik ei saa kunagi teada, sest meie immuunsüsteem hoiab viirust kontrolli all.

Kui nõrgestatud immuunsussüsteem võimaldab JCV-l aktiivseks muutuda, võib see viia PML-i, eluohtliku demüeliniseeriva ajuhaiguse tekkeni. PML-i suremus esimestel kuudel pärast diagnoosimist on 30–50 protsenti.Ellujäänutel on sageli raske puue.

Ligikaudu kolmandik Healthline'i uuringus osalenud inimestest on testitud JCV suhtes. Neist, kes võtsid Tecfidera või Tysabri, on 68 protsenti testitud JCV suhtes, 45 protsenti neist on positiivsed.

Michiganis asuva St. John Providence-Parki haigla Ascension St. John Providence-Parki haigla neuroteaduste osakonna juhataja neuroloog Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., rääkis terviseliinile, et probleem selgus esmakordselt Tysabri käivitamisega.

"Kõik olid põnevil MS-patsientidele pakutava ravimi jõulise reageerimise üle," ütles ta.

Seejärel tekkis kolmel kliinilises uuringus osalenud patsiendil PML, kahel surmavalt. Tootja tõmbas ravimi 2005. aastal.

Leiti, et PML-i risk oli suurem inimestel, kes olid kasutanud immunosupressiivseid ravimeid enne Tysabri kasutamist või koos sellega, selgitas Silverman.

Ravimit hinnati uuesti ja see viidi turule 2006. aastal. Lõpuks kiideti Gilenya ja Tecfidera heaks ka SM-i raviks.

"Mõlemal on sama potentsiaalne probleem, mis on seotud PML-iga," ütles Silverman. “See võib juhtuda mis tahes immunosupressantidega. Meie, arstid, peame selles küsimuses patsientidega rääkima ja jälgima tähelepanelikult neid, kellel on oht PML-i tekkeks. ”

Silverman ütles, et puuduvad tõelised juhised neid ravimeid kasutavate MS-i patsientide jälgimiseks. Ta teeb vähemalt kord aastas pildistamisteste ja JCV antikehade teste ning jälgib tähelepanelikult neid võtvaid patsiente.

Teadmine on jõud

Neist, kes võtavad Tecfidera või Tysabri, on 66 protsenti riskist teadlik. Miks nad valivad neid ravimeid?

Silverman soovitab peamiseks põhjuseks efektiivsust.

„Algsed haigust modifitseerivad ravimid parandavad tõenäoliselt retsidiivide määra umbes 35–40 protsenti. Nende ravimite kasutamisel võib kasu olla umbes 50 kuni 55 protsenti või rohkem. Tysabri võib olla isegi pisut kõrgem, ”sõnas ta.

"Enamik inimesi, kellel on see haigus, on suhteliselt noored ja aktiivsed," jätkas ta. „Nad soovivad kõige kindlamat vastust, nii et nad valivad ravimid, mis pakuvad neile sellist kaitset. Nad on nõus seda tegema. "

Miks mõned inimesed riskivad

Virginia Williamsburgi 38-aastasel Desiree Parkeril diagnoositi 2013. aastal retsidiiv-lemineeriv MS. Ta valis algselt Copaxone, kuid läks Tecfiderale tagasi selle aasta alguses.

"Ma tean, mis on PML, ja mõistan suurenenud riski selle ravimi kasutamisel - teadmised, mis ma sain oma neuroloogiga rääkides ja ainuüksi selle ravimi kohta lugedes," rääkis ta.

„Valisin selle mitmel põhjusel, esmane oli see, et see polnud süst või infusioon. Mul oli enesesüstimisega palju probleeme ja olin sellest vaevatud. Tahtsin suukaudset ravimit, millel oleks väikseim risk ja kõige paremini juhitavad kõrvaltoimed. ”

Enne Tecfidera võtmist tegi Parker testi JCV antikehade suhtes negatiivse tulemuse.

„Ma tean, et see ei tähenda, et ma tulevikus viirusega kokku puutuks ja seega ka PML-i võimalust. Kui ma oleksin positiivse testi teinud, oleksin tõenäoliselt ikkagi ühe suukaudsetest ravimitest valinud, ehkki oleksin selle riski pärast rohkem mures, “selgitas Parker.

“Minu neuro ütles, et ainult siis, kui teil tekib lümfopeenia - madal valgevereliblede arv, on kõrgeim risk PML-i tekkeks, kui olete nakatunud. Seega hoolin selle jälgimisest rohkem kui pidevalt viiruse testimisest, ”sõnas ta.

Parker muretseb Tecfidera pikaajalise mõju pärast tema kehale, kuid on rohkem mures haiguse progresseerumise aeglustumise pärast.

USA-s Warwickshire'is asuvast Nuneatoni Vix Edwardsil diagnoositi retsidiiv-leminev MS. Ainult 18 kuud hiljem muudeti ta diagnoos sekundaarselt progresseeruvaks MS-ks ägenemistega. Ta proovis Copaxone ja Rebifi, kuid jätkas haiguse retsidiivi vähemalt kord kuus.

Pärast palju kaalumist vahetas naine Tysabri. Ta õppis PML-i riski kohta oma MS-i õelt, kes selgitas seda üksikasjalikult nii telefoni teel, uuesti isiklikult kui ka posti teel.

"Ma ei muretse PML-i pärast liialt, peamiselt seetõttu, et tõenäosus, et ma saaksin selle lepingu sõlmida, on palju väiksem kui tõenäosus, et ma saan uuesti läbi Tysabri," rääkis Edwards Healthline'ile.

Praeguseks on tal olnud 50 infusiooni ilma retsidiivita.

Edwardsi sõnul ei pruugi see Ühendkuningriigis tavapärane olla, kuid teda testitakse JCV suhtes iga kuue kuu tagant.

Arenguruum

Parker ja Edwards tunnustavad oma praktikutele vajaliku teabe andmist neile enne uimastitega alustamist. See pole nii kõigi puhul.

Enam kui veerand küsitletud isikutest tarvitab ravimit, mis suurendab PML-i riski. Üks kolmandik neist ei ole ohtudest teadlikud või on neid valesti informeeritud.

"See on arusaamatu," ütles Silverman. „Kõigi hinnangute kohaselt on need ravimid suured riskirühmad. PMLi mahajätmine on ebamugav koht. Oleksin väga-väga ohustatud, kui ma ei peaks patsiendiga pikalt vestlema nende kasutamise võimalike eeliste ja riskide üle. ”

Parker leiab, et ka patsiendid peaksid iga ravivõimaluse osas läbi viima oma uuringud ja otsustama kõige olulisemad valikukriteeriumid.

Silverman nõustub, kuid rõhutab, et veebis uurides tuleb otsida usaldusväärseid allikaid.

Ta julgustab aktiivselt osalema tugigruppides, näiteks Riiklikus MS Seltsis, eriti näost-näkku kohalike peatükkide kohtumistel.

"Need aitavad levitada head teavet, mis võib suunata patsiente arstidelt õigete küsimuste esitamisele," ütles Silverman.