Kas ma olen haige või lihtsalt laisk? Ja muud krooniliste haiguste kahtlused, mis mul on

Sisu

• 1. Kas ma olen haige või lihtsalt laisk?
• 2. Kas see kõik on mul peas?
• 3. Kas inimesed on minust väsinud?
• 4. Kas peaksin selle parandamiseks rohkem tegema?
• 5. Kas ma olen piisavalt?

Tervis ja ilu puudutavad meid kõiki erinevalt. See on ühe inimese lugu.

On möödunud 10 aastat sellest, kui minu ellu tungis veel hulk seletamatuid sümptomeid. On möödunud 4 1/2 aastat, kui ärkasin peavaluga, mis pole kunagi kuskile kadunud.

Viimastel kuudel olen hakanud üha enam haigeks jääma - kõik mu sümptomid ründavad korraga ja uued sümptomid ilmuvad välja nagu iga päev.

Praegu on minu arstid esialgsete diagnoosidena otsustanud uute püsivate peavalude ja ME / CFS-iga. Minu arstide meeskond tegeleb endiselt testidega. Otsime mõlemad endiselt vastuseid.

29-aastasena olen veetnud peaaegu kolmandiku oma elust krooniliselt haigena.

Ma ei mäleta, mis see enne oli - et mitte tunda mingil päeval nende sümptomite kombinatsiooni.

Ma elan seisundis, kus on võrdselt osa ettevaatlikust optimismist ja lootusetusest.

Optimismi, mis vastuseid pakub, on endiselt olemas ja nõusolekut sellega, et praegu pean just seda tegema ja annan endast parima, et see toimiks.

Ja isegi pärast kõiki neid aastaid elatud ja krooniliste haigustega toimetulekut, ei saa ma vahel muud aidata kui lasta enesekindluse tugevatel sõrmedel mind kinni haarata ja kinni võtta.

Siin on mõned kahtlused, millega pidevalt maadlen, kui rääkida minu kroonilisest haigusest:

1. Kas ma olen haige või lihtsalt laisk?

Kui olete kogu aeg haige, on keeruline asju korda saata. Mõnikord võtab kogu mu energia kulutamine lihtsalt selleks, et päevaga läbi käia - teha vaid minimaalselt - näiteks voodist välja tulla, duši all käia, pesu pesta või nõud ära panna.

Mõnikord ei suuda ma seda isegi teha.

Minu väsimus on sügavalt mõjutanud minu kui majapidamise ja ühiskonna produktiivse liikme väärtustunnet.

Olen end alati defineerinud kirjutisega, mille ma maailmale välja panen. Kui minu kirjutamine aeglustub või peatub, paneb see mind kõik kahtlema.

Mõnikord muretsen, et olen lihtsalt otse laisk.

Kirjanik Esme Weijan Wang nimetas seda oma Elle-le kirjutatud artiklis kõige paremini: "Minu sügav hirm on, et olen salaja loid ja kasutan kroonilisi haigusi, et maskeerida enda laiskuse mädanikku."

Tunnen seda kogu aeg. Sest kui ma tõesti tahaksin töötada, kas ma ei paneks mind lihtsalt seda tegema? Prooviksin lihtsalt kõvemini ja leiaksin tee. Õige?

Inimesed väljastpoolt näivad imestavat sama asja. Pereliige on isegi öelnud mulle selliseid asju nagu "Ma arvan, et tunneksite end paremini, kui teeksite lihtsalt natuke rohkem füüsilist aktiivsust" või "ma lihtsalt soovin, et te ei laseks kogu päeva ringi."

Kui mis tahes füüsiline tegevus, isegi lihtsalt pikema aja vältel seismine, põhjustab mu sümptomite kontrollimatut ilmnemist, on raske kuulda neid empaatiavõimeta taotlusi.

Sügavalt alla tean, et ma pole laisk. Ma tean, et teen nii palju kui suudan - mida mu keha lubab - ja et kogu mu elu on tasakaalus püüda olla produktiivne, kuid mitte sellega liialdada ja hiljem ägenenud sümptomitega maksta. Olen asjatundlik köievedaja.

Samuti tean, et inimestel, kellel pole neid samu piiratud energiavarusid, on raske teada, mis mulle meeldib. Niisiis, mul peab olema armu nii enda kui ka nende jaoks.

2. Kas see kõik on mul peas?

Müstilise haiguse puhul on kõige raskem see, et ma kahtlen, kas see on tõeline või mitte. Ma tean, et minu kogetud sümptomid on tõelised. Ma tean, kuidas mu haigus mõjutab minu igapäevast elu.

Päeva lõpus pean uskuma endasse ja sellesse, mida kogen.

Kuid kui keegi ei saa mulle täpselt öelda, mis mul viga on, on raske mitte kahtluse alla seada, kas minu reaalsusel ja tegelikul reaalsusel on erinevus. Ei aita see, et ma ei näe “haige välja”. See teeb inimestele - isegi arstidele, mõnikord raskeks minu haiguse raskusastmega leppimise.

Minu sümptomitele pole lihtsaid vastuseid, kuid see ei muuda minu kroonilist haigust vähem tõsiseks ega elu muutvaks.

Kliiniline psühholoog Elvira Aletta jagas ajalehele PsychCentral, et ütleb oma patsientidele, et nad peavad lihtsalt iseennast usaldama. Ta kirjutab: „Sa pole hull. Arstid on juba enne diagnoosi määramist pöördunud minu poole paljude inimeste poole, isegi arstid, kes ei tea, mida veel teha oma patsientide heaks. Kõik nad said lõpuks meditsiinilise diagnoosi. See on õige. Kõik nemad."

Päeva lõpus pean uskuma endasse ja sellesse, mida kogen.

3. Kas inimesed on minust väsinud?

Mõnikord mõtlen, kas minu elu inimesed - need, kes üritavad mind selle kõige läbi nii tugevalt armastada ja toetada - kunagi väsivad minust lihtsalt ära.

Kurat, ma väsin sellest kõigest ära. Nad peavad olema.

Ma pole olnud nii usaldusväärne kui enne oma haigust. Ma kasutan ära võimalusi veeta aega koos inimestega, keda ma armastan, sest mõnikord ma lihtsalt ei saa sellega hakkama. See ebausaldusväärsus peab vananema ka nende jaoks.

Suhetes teiste inimestega on raske töö ükskõik kui tervislik sa ka pole. Kuid eelised kaaluvad alati üles pettumused.

Kroonilise valu terapeudid Patti Koblewski ja Larry Lynch selgitasid ajaveebipostituses: "Peame olema teistega ühenduses - ärge proovige ainuüksi teie valu vastu võidelda."

Ma pean usaldama, et minu ümber olevad inimesed, keda ma tean, et nad mind armastavad ja toetavad, on selles pikaks ajaks. Mul on vaja, et nad oleksid.

4. Kas peaksin selle parandamiseks rohkem tegema?

Ma pole arst. Niisiis, olen nõustunud, et ma lihtsalt ei ole võimeline end täielikult ilma teiste abita ja asjatundmatuks tegema.

Siiski, kui ootan kohtumiste vahel kuud ja ma pole ikkagi lähemal mingile ametlikule diagnoosile, mõtlen, kas teen ikka piisavalt, et hästi hakkama saada.

Ühelt poolt pean ma leppima sellega, et tegelikult on teha ainult nii palju, mida ma teha saan. Ma võin proovida elada tervislikku eluviisi ja teha oma sümptomitega toime tulemiseks kõik endast oleneva, et saaksin täisväärtuslikku elu.

Samuti pean usaldama, et arstide ja meditsiinitöötajatega, kellega koos töötan, on minu jaoks kõige olulisem huvi ja et saaksime jätkata koostööd, et aru saada, mis täpselt mu kehas toimub.

Teisest küljest pean jätkama enda ja oma tervise kaitsmist keerulises ja pettumust valmistavas tervishoiusüsteemis.

Ma võtan aktiivselt osa oma tervisest, kavandades arstivisiitide eesmärke, harjutades enesehooldust, näiteks kirjutamist ja kaitstes oma vaimset tervist, näidates enesele kaasa kaastunnet.

5. Kas ma olen piisavalt?

See on võib-olla kõige keerulisem küsimus, millega ma maadlen.

Kas sellest haigest versioonist minust - sellest inimesest, kelleks ma kunagi ei plaaninud olla - piisab?

Kas mul on tähtsust? Kas minu elus on tähendust, kui see pole elu, mida ma endale tahtsin või plaanisin?

Nendele küsimustele pole kerge vastata. Kuid ma arvan, et pean alustama vaatenurga muutumisest.

Minu haigus on mõjutanud paljusid minu elu aspekte, kuid see ei ole teinud mind vähem minust.

Koblewski ja Lynch väidavad oma postituses, et see on õige, kui öelda: „Kurvastada oma endise mina kaotust; leppige sellega, et mõned asjad on muutunud, ja võtke omaks võime luua oma tuleviku jaoks uus visioon. ”

See on tõsi. Ma pole see, kes ma olin 5 või 10 aastat tagasi. Ja ma pole see, kes ma arvasin, et täna olen.

Kuid ma olen endiselt siin, elan iga päev, õppin ja kasvab, armastan neid, kes mu ümber on.

Ma pean lõpetama mõtlemise, et minu väärtus põhineb ainult sellel, mida ma suudan või ei saa, ning mõistma, et minu väärtus on omane lihtsalt sellele, et ma olen see, kes ma olen ja kes ma jätkuvalt pingutan.

Minu haigus on mõjutanud paljusid minu elu aspekte, kuid see ei ole teinud mind vähem minust.

On aeg hakata mõistma, et minu olemine on tegelikult suurim kingitus, mis mul on.

Stephanie Harper on ilukirjanduse, ulme- ja luulekirjanik, kes elab praegu krooniliste haigustega. Ta armastab reisimist, oma suure raamatukogu täiendamist ja koerte istutamist. Praegu elab ta Colorados. Vaadake rohkem tema kirjutamist teemalwww.stephanie-harper.com.