Lülisamba lihaste atroofia: iga inimese roll teie lapse hooldamise meeskonnas

Sisu

• Õe praktikant
• Neuromuskulaarne arst
• Füsioterapeut
• Tööterapeut
• Ortopeediline kirurg
• Pulmonoloog
• Hingamisravi spetsialist
• Dietoloog
• Sotsiaaltöötaja
• Ühenduse kontakt
• Geneetiline nõustaja
• Kaasavõtmine

Lülisamba lihase atroofia (SMA) lapsed vajavad mitme meditsiinivaldkonna spetsialistide abi. Teie lapse elukvaliteedi maksimeerimiseks on vaja spetsiaalset hooldusmeeskonda.

Hea hooldusmeeskond aitab lapsel tüsistusi vältida ja rahuldada igapäevaseid vajadusi. Suurepärane hooldusmeeskond juhendab ka nende üleminekut täiskasvanueas.

Laste SMA hooldusmeeskonna spetsialistid hõlmavad tõenäoliselt järgmist:

• geneetilised nõustajad
• õed
• dietoloogid
• pulmonoloogid
• neuromuskulaarsed spetsialistid
• füsioterapeudid
• tegevusterapeudid

SMA võib mõjutada kogu teie perekonda. Hooldusmeeskonda peaksid kuuluma ka sotsiaaltöötajad ja kogukonna kontaktid. Need spetsialistid saavad aidata kõigil ühendada toetavaid ressursse teie kogukonnas.

Õe praktikant

Teie lapse hooldamist aitab koordineerida õde. Neist saab „pöörduja” inimene kõigis teie lapse, aga ka teie pere toetamise aspektides.

Neuromuskulaarne arst

Neuromuskulaarne arst on sageli esimene spetsialist, kes teie ja teie lapsega kohtub. Diagnoosini jõudmiseks teevad nad neuroloogilise eksami ja närvijuhtivuse uuringud. Samuti töötavad nad välja spetsiaalselt teie lapse jaoks raviprogrammi ja esitavad vajaduse korral saatekirja.

Füsioterapeut

Teie laps kohtub kogu elu regulaarselt füsioterapeudiga. Füsioterapeut abistab:

• liikumisharjutuste vahemik
• venitades
• sobivad ortopeedilised ja traksid
• raskust kandvad harjutused
• vesiravi (bassein)
• hingamisharjutused hingamislihaste tugevdamiseks
• soovituste andmine muudele seadmetele, nagu spetsiaalsed istmed, jalutuskärud ja ratastoolid
• selliste tegevuste soovitamine ja õpetamine, mida saab lapsega kodus teha

Tööterapeut

Tegevusterapeut keskendub igapäevastele tegevustele, nagu söömine, riietumine ja hooldus. Nad võivad soovitada seadmeid, mis aitavad teie lapsel oma oskusi nende tegevuste jaoks üles ehitada.

Ortopeediline kirurg

SMA-ga laste tavaline komplikatsioon on skolioos (selgroo kõverus). Ortopeediline spetsialist hindab selgroo kumerust ja osutab ravi. Ravi võib ulatuda seljatoe kandmisest kuni operatsioonini.

Lihasnõrkus võib põhjustada ka lihaskoe ebanormaalset lühenemist (kontraktuure), luumurdude ja puusa nihestumist.

Ortopeediline kirurg teeb kindlaks, kas teie lapsel on selliste komplikatsioonide oht. Nad õpetavad teile ennetavaid meetmeid ja soovitavad parimat ravikuuri, kui tüsistused tekivad.

Pulmonoloog

Kõik SMA-ga lapsed vajavad mingil hetkel abi hingamisel. SMA raskemate vormidega lapsed vajavad abi tõenäoliselt iga päev. Need, kellel on vähem rasked vormid, võivad vajada külma või hingamisteede infektsiooni korral hingamisabi.

Pediaatrilised pulmonoloogid hindavad teie lapse hingamislihaste tugevust ja kopsufunktsiooni. Nad avalikustavad, kas teie laps vajab hingamiseks või köhimiseks masina abi.

Hingamisravi spetsialist

Hingamisteede hoolduse spetsialist aitab rahuldada teie lapse hingamisvajadusi. Nad õpetavad teile, kuidas juhtida oma lapse hingamisprotseduure kodus ja varustavad seda selleks vajalike vahenditega.

Dietoloog

Dietoloog jälgib teie lapse kasvu ja hoolitseb selle eest, et ta saaks korralikult toitu. 1. tüüpi SMA-ga lastel võib olla probleeme imemise ja neelamisega. Nad vajavad täiendavat toitumisalast tuge, näiteks toitmistoru.

Liikuvuse puudumise tõttu on SMA funktsionaalsemate vormidega lastel suurem oht ​​saada ülekaal või rasvumine. Dietoloog hoolitseb selle eest, et teie laps sööks hästi ja säilitaks tervisliku kehakaalu.

Sotsiaaltöötaja

Sotsiaaltöötajad saavad aidata erivajadustega lapse saamise emotsionaalsel ja sotsiaalsel mõjul. See võib hõlmata:

• aidates peredel uute diagnoosidega kohaneda
• rahaliste ressursside leidmine raviarvete abistamiseks
• oma lapse kaitsmine kindlustusseltsides
• teabe pakkumine valitsuse teenuste kohta
• hooldustöö koordineerimine meditsiiniõega
• lapse psüühiliste vajaduste hindamine
• teie lapse kooliga töötamine, tagamaks, et ta on teadlik, kuidas teie lapse vajadustega hakkama saada
• abistamine reisimisel hoolduskeskustesse või haiglatesse ja sealt tagasi
• oma lapse eestkostega seotud probleemidega tegelemine

Ühenduse kontakt

Kogukonna kontaktisik võib teid kontakti tugirühmadega. Nad saavad teid tutvustada ka teistele peredele, kellel on SMA-ga laps. Samuti võivad kogukonna kontaktametnikud kavandada üritusi, et tõsta teadlikkust SMA-st või teadusuuringute raha.

Geneetiline nõustaja

SMA geneetilise aluse selgitamiseks teeb teie ja teie perega koostööd geneetiline nõustaja. See on oluline, kui teie või teised pereliikmed soovivad saada rohkem lapsi.

Kaasavõtmine

SMA raviks pole kõigile sobivat lähenemisviisi. Haigusseisundi sümptomid, vajadused ja raskusaste võivad inimestel olla erinevad.

Spetsiaalne hooldusmeeskond võib hõlbustada raviviisi kohandamist lapse vajadustele vastavalt.