Tsüstilise fibroosi ravi alustamine: 9 asja, mida tuleks teada

Sisu

• 1. Näete rohkem kui ühte arsti
• 2. Te ei soovi nakkustega segi minna
• 3. Lima peab välja saama
• 4. On hea teada oma geenimutatsiooni
• 5. Ärge sööge ilma oma ensüümideta
• 6. Nebulisaatorid võivad vastikuks muutuda
• 7. Peate kaloreid kulutama
• 8. Näete palju oma arsti
• 9. Tsüstiline fibroos ei ole ravitav
• Ära viima

Tänapäeval elavad tsüstilise fibroosiga inimesed tänu ravi edusammudele kauem ja paremini. Järgides arsti soovitatud plaani, saate oma sümptomid lahedana hoida ja aktiivsemad olla.

Raviplaani sõnastamisel ja ravi alustamisel on siin teada üheksa asja.

1. Näete rohkem kui ühte arsti

Tsüstiline fibroos on keeruline haigus, mis hõlmab paljusid organeid ja kehasüsteeme. Seetõttu nõuab see meeskondlikku lähenemist teraapiale. Lisaks oma arstile võivad teie hoolduse juhtimisse kaasata hingamisteede terapeudi, dietoloogi, füsioterapeudi, õe ja psühholoogi.

2. Te ei soovi nakkustega segi minna

Kleepuv lima teie kopsudes on ideaalne kasvulava bakteritele. Kopsuinfektsioonid võivad süvendada teie olemasolevaid kopsuprobleeme ja võib teid haiglasse viia. Suukaudsed või inhaleeritavad antibiootikumid on tõenäoliselt osa teie igapäevasest raviskeemist, et vältida nakkusi.

3. Lima peab välja saama

Nii palju kleepuva limaga, mis paneb kopsud kinni, on raske hingata. Ravimid, nagu hüpertooniline soolalahus ja dornaas alfa (Pulmozyme), on lima vedeldavad ained. Nagu nende nimi ütleb, muudavad nad teie lima õhemaks ja vähem kleepuvaks, nii et saate seda kergemini köha.

Samuti võib arst soovitada teil kopsude lima vabanemiseks läbi viia hingamisteede kliirensi ravi (ACT). Seda saate teha ühel vähestest viisidest.

• huffimine - sisse hingamine, hinge kinni hoidmine ja välja laskmine - ja siis köha
• plaksutamine rinnal või löökpillid
• seljas VEST jope, et lima raputada
• kasutades laperdusseadet, et lima kopsus vibreerima hakkaks

4. On hea teada oma geenimutatsiooni

Tsüstilise fibroosiga inimestel on mutatsioonid tsüstilise fibroosi transmembraanse juhtivuse regulaatori (CFTR) geenis.

See geen annab juhised valgu saamiseks tervisliku õhukese lima moodustamiseks, mis voolab kergesti läbi hingamisteede. CFTR-geeni mutatsioonid põhjustavad puuduliku valgu tootmist, mille tulemuseks on ebanormaalselt kleepuv lima.

Uus ravimite rühm, mida nimetatakse CFTR-modulaatoriteks, fikseerib valgu, mille on põhjustanud mõned CFTR-geeni mutatsioonid. Nende ravimite hulka kuuluvad:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Geenitesti abil saate kindlaks teha, milline mutatsioon teil on ja kas olete hea kandidaat ühele neist ravimitest. Nende ravimite võtmine võib aidata teil kopsufunktsiooni säilitada või isegi parandada.

5. Ärge sööge ilma oma ensüümideta

Kõhunääre eraldab tavaliselt toidu seedimiseks ja sellest toitainete imendumiseks vajalikke ensüüme. Tsüstilise fibroosiga inimestel takistab paks lima kõhunääret neist ensüümidest vabastamast. Enamik selle haigusega inimesi peab enne söömist võtma ensüüme, et aidata kehal toitaineid omastada.

6. Nebulisaatorid võivad vastikuks muutuda

Kasutate nebulisaatorit ravimite hingamiseks, mis aitavad hingamisteed lahti hoida. Kui te ei puhasta seda seadet õigesti, võivad selle sisse koguneda mikroobe. Kui need pisikud satuvad teie kopsudesse, võite saada infektsiooni.

Iga kord, kui kasutate nebulisaatorit, puhastage ja desinfitseerige see.

Sa saad:

• keetke see
• pange see mikrolaineahju või nõudepesumasinasse
• leotage seda 70 protsenti isopropüülalkoholis või 3 protsenti vesinikperoksiidis

Arst võib anda teile konkreetsed juhised selle puhastamiseks.

7. Peate kaloreid kulutama

Kui teil on tsüstiline fibroos, ei taha te kindlasti kaloreid kärpida. Tegelikult vajate oma kehakaalu säilitamiseks iga päev lisakaloreid. Kuna teil puuduvad kõhunäärme ensüümid, ei saa teie keha kogu vajaminevat energiat toidust, mida sööte.

Lisaks sellele põletab teie keha lisakaloreid kogu aeg köhimise ja nakkuste ennetamise eest. Selle tulemusel vajavad naised päevas 2500–3000 kalorit, mehed aga 3000–300 kalorit.

Hankige täiendavaid kaloreid kõrge energiasisaldusega, toitainerikkad toidud, näiteks maapähklivõi, munad ja toitevahtud. Täiendage oma kolme peamist söögikorda kogu päeva jooksul mitmesuguste suupistetega.

8. Näete palju oma arsti

Sellise haiguse nagu tsüstiline fibroos haldamine nõuab palju järelravi. Pärast arsti diagnoosimist oodake arsti juurde iga paari nädala tagant. Kuna teie seisund muutub järk-järgult paremini hallatavaks, võite oma külastusi pikendada üks kord kolme kuu jooksul ja lõpuks üks kord aastas.

Nende visiitide ajal oodake, et teie arst:

• sooritage füüsiline eksam
• vaadake oma ravimid üle
• mõõta oma kõrgus ja kaal
• annab teile nõu toitumise, liikumise ja nakkuste kontrolli osas
• küsige oma emotsionaalse heaolu kohta ja arutage, kas vajate nõustamist

9. Tsüstiline fibroos ei ole ravitav

Vaatamata suurtele edusammudele meditsiinilistes uuringutes pole teadlased siiani avastanud ravi tsüstilise fibroosiga. Kuid uued ravimeetodid võivad:

• aeglustada oma haigust
• aitab teil end paremini tunda
• kaitsta oma kopse

Pidades kinni arsti määratud ravimeetoditest, saate teile parimad meditsiinilised eelised, mis aitavad teil nautida pikemat ja tervislikumat elu.

Ära viima

Mis tahes haiguse raviga alustamine võib tunda end pisut üleolevalt. Aja jooksul jõuate rutiinsete ravimite võtmiseni ja tehnikate teostamiseni, et lima kopsust puhastada.

Kasutage ressurssidena oma arsti ja teisi ravimeeskonna liikmeid. Kui teil on küsimusi või arvate, et peate mõnda oma ravi muutma, rääkige nendega. Ärge kunagi muutke oma raviskeemi ilma, et teie arst oleks korras.