Müelofibroos: prognoos ja eeldatav eluiga

Sisu

• MF-iga kaasneva valu juhtimine
• MF-i ravi kõrvaltoimed
• MF prognoos
• Toimetulekustrateegiad

Mis on müelofibroos?

Müelofibroos (MF) on teatud tüüpi luuüdi vähk. See seisund mõjutab teie vererakkude tootmist. MF on ka progresseeruv haigus, mis mõjutab iga inimest erinevalt. Mõnel inimesel on rasked sümptomid, mis arenevad kiiresti. Teised võivad elada aastaid ilma sümptomiteta.

MF-i, sealhulgas selle haiguse väljavaadete kohta leiate lisateavet.

MF-iga kaasneva valu juhtimine

MF üks levinumaid sümptomeid ja tüsistusi on valu. Põhjused on erinevad ja võivad hõlmata järgmist:

• podagra, mis võib põhjustada luu- ja liigesevalu
• aneemia, mille tagajärjeks on ka väsimus
• ravi kõrvaltoime

Kui teil on palju valusid, rääkige oma arstiga ravimitest või muudest viisidest, kuidas seda kontrolli all hoida. Kerge füüsiline koormus, venitused ja piisavalt puhata võivad aidata ka valu juhtida.

MF-i ravi kõrvaltoimed

Ravi kõrvaltoimed sõltuvad paljudest erinevatest teguritest. Kõigil pole samu kõrvaltoimeid. Reaktsioonid sõltuvad sellistest muutujatest nagu teie vanus, ravi ja ravimite annus. Teie kõrvaltoimed võivad olla seotud ka muude terviseseisunditega, mis teil on või on olnud varem.

Mõned kõige tavalisemad ravi kõrvaltoimed on järgmised:

• iiveldus
• pearinglus
• valu või kipitus kätes ja jalgades
• väsimus
• õhupuudus
• palavik
• ajutine juuste väljalangemine

Kõrvaltoimed kaovad tavaliselt pärast ravi lõppu. Kui olete mures oma kõrvaltoimete pärast või teil on probleeme nende haldamisega, rääkige oma arstiga muudest võimalustest.

MF prognoos

MF väljavaadete ennustamine on keeruline ja sõltub paljudest teguritest.

Ehkki paljude teiste vähitüüpide raskusastme mõõtmiseks kasutatakse staadiumisüsteemi, puudub MF-i jaoks astmeline süsteem.

Arstid ja teadlased on siiski tuvastanud mõned tegurid, mis võivad inimese väljavaadet ennustada. Neid tegureid kasutatakse nn rahvusvahelises prognoosiskoorimissüsteemis (IPSS), et aidata arstidel ennustada keskmist ellujäämisaastat.

Ühe allpool nimetatud teguri saavutamine tähendab, et keskmine elulemus on kaheksa aastat. Kolme või enama kohtumine võib eeldatava elulemuse langetada umbes kahele aastale. Nende tegurite hulka kuuluvad:

• olles üle 65-aastane
• kogevad kogu keha mõjutavaid sümptomeid, nagu palavik, väsimus ja kehakaalu langus
• aneemia või madal punaste vereliblede arv
• kellel on ebanormaalselt kõrge valgete vereliblede arv
• vereringe (ebaküpsed valged verelibled) on üle 1 protsendi

Teie arst võib teie väljavaate kindlakstegemiseks kaaluda ka vererakkude geneetilisi kõrvalekaldeid.

Inimesi, kes ei vasta ühelegi ülaltoodud kriteeriumist, välja arvatud vanus, loetakse madala riskiga kategooriasse ja nende keskmine elulemus on üle 10 aasta.

Toimetulekustrateegiad

MF on krooniline, elu muutev haigus. Diagnoosi ja raviga toimetulek võib olla keeruline, kuid teie arst ja tervishoiutöötajad võivad aidata. Oluline on nendega avalikult suhelda. See võib aidata teil end hooldades hästi tunda. Kui teil on küsimusi või muresid, siis kirjutage need üles nii, nagu mõtlete, et saaksite neid arste ja õdedega arutada.

Kui teil diagnoositakse progresseeruv haigus, näiteks MF, võib see tekitada teie vaimule ja kehale täiendavat stressi. Hoolitse kindlasti enda eest. Õige toitumine ja kerge treenimine, näiteks kõndimine, ujumine või jooga, aitavad teil energiat anda. See võib aidata ka meelt maha võtta MF-iga tekkivast stressist.

Pidage meeles, et reisi ajal on otstarbekas tuge otsida. Pere ja sõpradega rääkimine aitab teil end vähem eraldatuna ja rohkem toetada. Samuti aitab see teie sõpradel ja perel õppida, kuidas teid toetada. Kui vajate nende abi igapäevaste ülesannete täitmisel, näiteks majapidamistööde tegemisel, toiduvalmistamisel või transpordil - või isegi lihtsalt teie kuulamiseks - on õige küsida.

Mõnikord ei pruugi te soovida kõike oma sõprade või perega jagada, ja see on ka hea. Paljud kohalikud ja veebipõhised tugigrupid võivad aidata teil ühendust saada teiste inimestega, kes elavad MF-i või sarnaste tingimustega. Need inimesed saavad suhelda läbielatuga ning pakkuda nõu ja julgustust.

Kui te tunnete end oma diagnoosist ülekoormatuna, kaaluge rääkimist koolitatud vaimse tervise spetsialistiga nagu nõustaja või psühholoog. Need võivad aidata teil mõista ja toime tulla oma MF diagnoosiga sügavamal tasandil.