Kuidas tehnoloogia aitab reumatoidartriidi kogukonda
Sisu
- Kuidas RA Healthline rakendus saab aidata
- Turvaline tugi ja kogukond
- Lihtne juurdepääs ja mobiilne mugavus
Kuidas RA Healthline rakendus saab aidata
Pärast elamist seletamatute ja valesti diagnoositud krooniliste valudega mitmes kehapiirkonnas ning aastaid kestnud pidevaid infektsioone, väsimust ja emotsionaalseid häireid, diagnoositi Eileen Davidsonil lõpuks RA 5 aastat tagasi, 29-aastaselt.
Pärast diagnoosimist pöördus ta tugiteenuste saamiseks digitaalsete kogukondade poole ja lõi ka oma ajaveebi Chronic Eileen, et propageerida ja harida teisi artriidi teemal, mõtestades samal ajal oma teekonda kroonilise haigusega.
„Minu arvates on oluline, et teil oleks paar kogukonda ja ressurssi, kust soovite tuge ja nõuandeid, kuna õpin rohkem oma uurimistööga. Kuid nad peavad olema meditsiiniliselt täpsed, ”ütleb Davidson.
Sellepärast kasutab ta RA Healthline'i - tasuta rakendust, mis on mõeldud diagnoositud RA-ga inimestele.
„Healthline on alati olnud veebisait, kuhu saan pöörduda usaldusliku teabe saamiseks, mis sisaldab minu tervise erinevaid osi. Olen põnevil, et neil on nüüd spetsiaalne reumatoidartriidi rakendus, ”räägib ta.
Ashley Boynes-Shuck, 36, nõustub. Ta on juba noorukieast saati elanud RA-ga. Aastate jooksul kasutas ta RA-teabe leidmiseks Facebooki, Twitterit ja muid veebisaite.
"RA Healthline on ainus, mis on pühendatud ainult RA patsientidele, mis on hämmastav," ütleb Boynes-Shuck. "See on väga ainulaadne."
Alexis Rochester, kes sai RA diagnoosi 10-aastaselt, kasutab rakendust samal põhjusel. Ehkki ta pole RA jaoks sotsiaalset kogukonda kasutanud, on ta oma ajaveebi Chemistry Cachet ja Instagrami kaudu kihlatud teistega, kes võitlevad RA-ga.
“RA Healthline on nii erinev, et see on täielik diagnoosiga inimeste kogukond. Kõigil rakenduse kasutajatel on RA, nii et teate, et see on inimeste kogukond, kes võitlevad täpselt samade probleemidega, ”ütles Rochester.
Turvaline tugi ja kogukond
RA Healthline võimaldab kasutajatel end turvalises kohas aktsepteerituna ja mõistvana tunda.
"See on koht, kus teil pole teisi inimesi, kes ütlevad teile, mida teha, kellel pole sama diagnoosi kui teil," ütleb Rochester.
“Ma arvan, et paljud inimesed, kellel on diagnoositud RA, läbivad teiste otsuste põhjal pisut otsustusvõimalusi. Sõbrad võivad öelda: „Oh, mul on ka RA, aga ravisin dieediga kaevandust. Te peaksite seda tegema ka oma ravimiseks. "Siis saate teada, et nad pole kunagi isegi oma arsti juurde pöördunud," räägib naine.
Hindamatu on omada seltskonda inimesi, kes mõistavad tema võitlusi täielikult.
“Jah, võib-olla teete dieedi ja treenimisega kõiki häid asju, kuid teil on ikkagi valu ja turse, nii et peate võtma ravimeid. Nii värskendav on suhelda teiste inimestega, kes mõistavad täpselt, mida te läbite, ”ütleb ta.
Rochesteri lemmikosa rakenduses on igapäevaste grupiarutelude funktsioon, mida juhib keegi RA-ga elav inimene.
Teemade hulka kuulub:
- valu juhtimine
- ravimid
- alternatiivsed ravimeetodid
- päästikud
- dieet
- harjutus
- vaimne tervis
- sotsiaalelu
- töö
„Võite klõpsata suvalisel kategoorial ja vaadata, mida teised inimesed teevad, proovivad ja meeldivad. Kõigil on kategooria, nii et saate seda tõesti kitsendada, ”ütleb Rochester.
„Mulle meeldib näha teiste liikmete kogemusi ja rääkida nendega. Näiteks kui soovite teavet ravimite kohta, leiate selle kategooria. Selles jaotises on kõigis vestlustes käsitletud ravimeid, nii et see hõlbustab navigeerimist, ”räägib ta.
Davidson hindab kõige rohkem RA-ga tervisliku eluviisi õppimist teiste poolt, kes teevad seda ise.
„Ehkki saate oma arstidelt palju õppida, räägivad elava kogemusega inimesed teatud keelt, millest ainult me aru saame. Me oleme reumakaaslased," ta ütleb.
Rakenduse korraldus muudab navigeerimise lihtsaks, märgib ta.
„[Mulle meeldib], kui iga kategooria on kenasti korraldatud - ideaalne neile aju udustele päevadele ja valutavatele kätele. Tunnen end sageli hästi ette valmistatud ja varustatud teadmistega Healthline'i teavet lugedes, ”ütleb Davidson. "Olen tänulik, et sain sellele teabele nüüd nii hõlpsa juurdepääsu."
Boynes-Shucki Go-to-funktsioon on iga päev teiste liikmetega ühinemine sarnasuste põhjal. Sobitusriist võimaldab liikmetel üksteist leida, sirvides profiile ja taotledes kohest sobitamist. Pärast ühenduse loomist saavad liikmed üksteisega sõnumeid vahetada ja fotosid jagada.
„Ma arvan, et sobitamise funktsioon on omanäoline. See on nagu RA Buddy leidja. Nii kena, ”ütleb ta.
Lihtne juurdepääs ja mobiilne mugavus
Kuna rakendus on teie telefonil otse, on sellele juurde pääseda mugav.
„Kogukond, privaatsus, teave ja tugi on kõik ühes hästi korraldatud rakenduses! Rakendus on hämmastavalt mobiilisõbralik, mis sobib suurepäraselt siis, kui ootate arsti vastuvõtu vahel ja vajate teistelt nõuandeid või Healthline'i meditsiiniliselt täpseid ülevaadatud artikleid, ”ütleb Davidson.
Te ei pea kunagi tundma end üksikuna, lisab Ashley Boynes-Shuck.
„See on ainulaadne platvorm, mis on ohutu ruum patsientidele, kes võivad muidu end eraldatuna tunda. See pakub suuri ressursse, inspiratsiooni ja tuge ning võimaldab kõigil patsientidel end näha, kuulda ja väärtustada, “sõnab ta.
Rakenduse suurim eelis on tunne, et tunnete end vähem üksinda, ütleb Rochester.
„See on nagu sõpradega väljas käimine. Kui olete tundnud end oma võitlustega üksi ja piinlikuna, on ka selle rakenduse liikmed selle läbi elanud, ”räägib ta. „Meil kõigil on ühesugused võitlused, valu, ravimitega seotud probleemid ja palju muud. See on tõesti ainulaadne viis olla koos inimestega nagu sina. ”
Laadige rakendus alla siit.
Cathy Cassata on vabakutseline kirjanik, kes on spetsialiseerunud lugudele tervise, vaimse tervise ja inimeste käitumise kohta. Ta on osatud emotsioonidega kirjutamiseks ning lugejatega läbinägelikul ja kaasahaaraval viisil ühenduse loomiseks. Loe lähemalt tema loomingust siin.