Mees ALS -i väljakutse taga on uppumas meditsiiniarvetesse

Sisu

• Ülevaade

Endisel Bostoni kolledži pesapalluril Pete Fratesil diagnoositi 2012. aastal ALS (amüotroofne lateraalskleroos), tuntud ka kui Lou Gehrigi tõbi. Kaks aastat hiljem tuli tal idee haiguse jaoks raha koguda, luues ALS -i väljakutse, mis hiljem sai sotsiaalmeedia fenomeniks.

Kuid tänapäeval, kui Frates tugineb elutoele kodus, on tema perel üha raskem endale lubada 85 000 või 95 000 dollarit kuus, mis on vajalik tema elus hoidmiseks. "Iga perekond oleks selle tõttu katki," ütles Fratesi isa John CNN-i sidusettevõttele WBZ. "Pärast 2 ja poolt aastat sellist kulutamist on see muutunud meie jaoks täiesti jätkusuutmatuks. Me ei saa seda endale lubada."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F61879256826081%2

ALS-i väljakutse kontseptsioon oli lihtne: inimene viskab ämbri jääkülma vett üle pea ja postitab kogu asja sotsiaalmeediasse. Seejärel kutsuvad nad sõpru ja perekonda üles sama tegema või annetama raha ALS Assotsiatsioonile. (Seotud: meie 7 lemmikkuulsust, kes võtsid ALS Ice Bucket Challenge'i)

Kaheksa nädala jooksul kogus Fratesi geniaalne idee tänu osalenud 17 miljonile inimesele üle 115 miljoni dollari. Eelmisel aastal teatas ALS-i assotsiatsioon, et annetused aitasid neil tuvastada haiguse eest vastutava geeni, mille tõttu inimesed kaotavad kontrolli lihaste liikumise üle, võttes lõpuks ära nende võime süüa, rääkida, kõndida ja lõpuks ka hingata.

Mitte ainult seda, vaid selle kuu alguses teatas FDA, et peagi on saadaval uus ravim ALS-i raviks – esimene uus ravivõimalus, mis on saadaval enam kui kahe aastakümne jooksul. Kahjuks on raske öelda, kas see leid aitab Fratest õigel ajal. Teine väljakutse kaasasutaja, 46-aastane Anthony Senerchia, suri 2017. aasta novembri lõpus pärast 14 aastat kestnud võitlust haigusega.

Kuigi Fratesi elushoidmine maksab 3000 dollarit päevas, keeldub Fratesi naine Julie oma meest asutusse kolimast, kuigi see oleks perele odavam. "Me tahame teda lihtsalt oma perega kodus hoida," ütles ta WBZ-le, öeldes, et tema 2-aastase tütrega aja veetmine on üks vähestest asjadest, mis hoiab Fratesi oma elu eest võitlemas.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F6391280095352

Nüüd jõuab Fratese perekond taas avalikkuseni, luues ALS -i assotsiatsiooni kaudu uue fondi, et aidata Pete -sugustel peredel oma lähedasi kodus hoida. Kodutervishoiu algatuseks kutsutud selle eesmärk on jõuda 1 miljoni dollarini ja 5. juunil toimub rahakogumine. Lisateabe saamiseks pöörduge ALS-i ühingu poole.

Ülevaade