Mul just diagnoositi EDS. Kas mu elu on läbi?

Sisu

• Vaadake, see, mida ma ütlen, on ebameeldiv, kuid põhjalikkus seisneb sageli tões: ainus väljapääs on läbi.
• Olin täpselt nii vihane ja kurb, kui te kirjeldate, kui sain diagnoosi eelmisel aastal 32-aastaselt.

Tere tulemast kudede probleemidesse, koomiku Ash Fisheri veergu sidekoe häire Ehlers-Danlosi sündroomi (EDS) ja muude krooniliste haiguste probleemide teemal. Ashil on EDS ja ta on väga veider; nõuandekolonni omamine on unistuse täitumine. Kas teil on Ash? Jõudke Twitteri @AshFisherHaha kaudu.

Lugupeetud kudede probleemid!

Olen 30-aastane naine ja sain just teada, et mul on hüpermobiilne EDS. Kuigi see on omamoodi kergendus teada, et ma pole hull ega hüpohondria, olen ka laastatud. Ma olin varem nii aktiivne. Nüüd suudan enamikul päevadel vaevalt voodist välja tulla. Mul on väljakannatamatu valu ning mul on iga päev uimane ja iiveldus. Olen nii kurb ja vihane, et igal arstil on nii kaua puudu. Ma tahan lihtsalt karjuda ja nutta ja asju visata. Kuidas sellest üle saada?

- vihane sebra

Lugupeetud vihane sebra!

Oo. Mul on nii kahju, et sa selle läbi tegid. See on peaekskursioon, mille abil saate 30-ndates eluaastates teada, et mitte ainult olete sündinud geneetilise häirega, vaid praegu pole ka ravi ja piiratud ravi. Tere tulemast Ehlers-Danlosi sündroomi painduvasse, valutavasse ja pettumust valmistavasse maailma!

Ehkki EDS on olnud teiega igavesti, võib see end nii hilja teada saades tunda äkilise sissetungijana. Kuna me ei saa muuta teie EDS-i ära ja me ei saa karistada isiklikult iga ebakompetentset arsti, kes on kunagi teie sümptomid rahuldamata jätnud (kuigi mulle meeldiks), keskendume selle väga ebaõiglase diagnoosi aktsepteerimisele.

Esiteks lubage mul anda teile veel üks silt: Sa leinavad, tüdruk! See on suurem kui depressioon. See on kapital-G Leina.

Depressioon on osa leina, kuid nii on ka viha, läbirääkimine, eitamine ja aktsepteerimine. Olite hõivatud, aktiivne 20-inimene ja nüüd ei saa te enamus päeva voodist välja tulla. See on kurb ja hirmutav ning raske ja ebaõiglane. Teil on õigus neile tunnetele ja tegelikult peate neid tundma õppima.

Minu jaoks aitas depressiooni ja leina eristamine mul mõista oma emotsioone.

Kuigi pärast diagnoosi olin sügavalt kurb, erines see selgelt sellest depressioonist, mida ma varem olen kogenud. Põhimõtteliselt tahan depressioonis surra. Kurvastades tahtsin ma siiski nii halvasti elada ... lihtsalt mitte selle valusa, ravimatu häirega.

Vaadake, see, mida ma ütlen, on ebameeldiv, kuid põhjalikkus seisneb sageli tões: ainus väljapääs on läbi.

Niisiis, siin on see, mida kavatsete teha: peate kurvastama.

Leinake oma endist „tervislikku“ elu sama sügavalt ja tõsiselt, nagu leinaksite romantilist suhet või lähedase surma. Lase end nutta, kuni pisarakanalid kuivavad.

Leidke terapeut, kes aitab teil neid keerulisi tundeid töödelda. Kuna olete tänapäeval enamasti voodis, võiksite kaaluda veebiterapeudi kasutamist. Proovige ajakirja. Kasutage dikteerimistarkvara, kui käekiri või kirjutamine teeb liiga palju haiget.

Otsige EDS-i kogukondi veebist või isiklikult. Oma inimeste leidmiseks liikuge läbi kümnete Facebooki gruppide, alamdrediitide ning Instagrami ja Twitteri hashtagide. Olen kohtunud paljude IRL-i sõpradega Facebooki gruppide ja suusõnaliselt.

See viimane tükk on eriti oluline: EDS-iga inimestega sõbrunemine võimaldab teil olla eeskujudeks. Mu sõber Michelle aitas mul halvimast kuust läbi saada, sest ma nägin teda elavat õnnelikku, jõudsat ja täisväärtuslikku elu hoolimata olles kogu aeg valus. Ta pani mind nägema, et see on võimalik.

Olin täpselt nii vihane ja kurb, kui te kirjeldate, kui sain diagnoosi eelmisel aastal 32-aastaselt.

Pidin loobuma stand-up-komöödiast, elukestvast unistusest, mis oli tegelikult hästi kulgenud seni, kuni ma haigeks jäin. Pidin oma töökoormuse pooleks lõikama, mis lõikas ka minu palga pooleks ja sattusin hunnikusse meditsiinivõlga.

Sõbrad tõmbusid minust eemale või hülgasid mind otse. Pereliikmed ütlesid valesid asju. Olin veendunud, et mu abikaasa kavatseb minust lahkuda. Mul pole enam kunagi pisarateta ega valudeta päeva.

Nüüd, enam kui aasta pärast, ei ole ma enam oma diagnoosi üle kurb. Olen õppinud, kuidas oma valu paremini hallata ja millised on minu füüsilised piirid. Füüsiline teraapia ja kannatlikkus on mind muutnud piisavalt tugevaks, et enamikel päevadel matkata 3–4 miili päevas.

EDS on endiselt suur osa minu elust, kuid see pole enam selle kõige olulisem osa. Ka sinna jõuate.

EDS on Pandora diagnoosikast. Kuid ärge unustage selles vanasõnas kõige tähtsamat asja: lootust. On lootust!

Teie elu näeb teistmoodi välja, kui oleksite osanud unistada või arvata. Erinevad pole alati halvad. Niisiis, praegu tunne oma tundeid. Lase end kurvastada.

Nõmedalt,

Tuhk

P.S. Teil on minu luba aeg-ajalt asju visata, kui see aitab teie vihastada. Lihtsalt proovige oma õlgu mitte nihestada.

Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomi all. Kui tal ei ole kõmu-beebi-hirvepäeva, matkab ta koos oma corgi Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateavet tema kohta saate tema veebisaidilt.