Kuidas õpetada teisi rollist, mida SMA mängib teie lapse elus

Sisu

• Valmistage ette liftikõne
• Pidage koolis koosolekut
• Näita ja räägi
• Saatke kiri oma lapse eakaaslastele
• Rääkige oma teiste lastega
• Ärge häbenege

Kui teie lapsel on lülisamba lihase atroofia (SMA), peate teatama oma sõpradele, pereliikmetele ja lapse kooli töötajatele nende seisundist mingil hetkel. SMA-ga lastel on füüsiline puue ja nad vajavad sageli erihooldust, kuid haigus ei mõjuta nende emotsionaalseid ja kognitiivseid võimeid. Seda võib olla keeruline teistele selgitada.

Jää murdmiseks proovige järgmisi kasulikke näpunäiteid.

Valmistage ette liftikõne

Mõni laps ja täiskasvanu võib olla liiga häbelik, et teie lapse haiguse kohta küsida. Jää purunemisele aitab kaasa lühitutvustus, mis selgitab, mis on SMA ja kuidas see mõjutab teie lapse elu. Lihtsalt öelge, kuid lisage piisavalt teavet, et inimesed ei saaks teie lapse kohta oletusi teha.

Näiteks võite öelda midagi sellist:

Minu lapsel on neuromuskulaarne seisund, mida nimetatakse seljaaju lihaste atroofiaks või lühidalt SMA-ks. Ta sündis sellega. See pole nakkav. SMA mõjutab tema liikumisvõimet ja muudab lihased nõrgaks, seetõttu peab ta kasutama ratastooli ja vajab spetsiaalsete abivahendite abi. SMA ei ole vaimne puue, nii et minu laps saab mõelda nagu iga teine ​​laps ja ta armastab sõpru luua. Andke teada, kui teil on küsimusi või probleeme.

Muutke kõnet vastavalt lapse konkreetsetele sümptomitele ja SMA tüübile. Kaaluge selle meeldejätmist, et saaksite seda hõlpsalt korrata, kui aeg kätte jõuab.

Pidage koolis koosolekut

SMA ei mõjuta aju ega selle arengut. Seetõttu ei mõjuta see teie lapse võimet koolis õppida ja areneda. Õpetajad ja töötajad ei tohi seada teie lapsele akadeemiliseks eduks kõrgeid eesmärke, kui neil pole selget arusaamist sellest, mis on SMA.

Vanemad peaksid toetama oma laste paigutamist õigele akadeemilisele tasemele. Kutsuge kokku lapse kooliga kohtumine, kuhu kuuluvad nende õpetajad, koolijuhataja ja kooliõde, et veenduda, et kõik on samal lehel.

Tehke selgeks, et teie lapse puue on füüsiline, mitte vaimne. Kui teie lapsele määrati paraprofessionaalne (individuaalne abivahend) klassiruumis abistamiseks, andke oma koolile teada, mida oodata. Klassiruumi muudatused võivad olla vajalikud ka teie lapse füüsiliste vajaduste rahuldamiseks. Enne kooliaasta algust veenduge, et see oleks tehtud.

Näita ja räägi

Peate tagama, et kooliõde, koolijärgsed töötajad või abiõpe saavad aru, mida teha hädaolukorra või vigastuste korral. Lapse esimesel koolipäeval võtke kaasa kõik ortopeedilised materjalid, hingamisseadmed ja muud meditsiiniseadmed, et saaksite õele ja õpetajatele näidata, kuidas nad töötavad. Veenduge, et neil oleks ka teie telefoninumber ja arsti kabineti number.

Voldikud ja brošüürid võivad olla ka uskumatult kasulikud. Mõnede brošüüride saamiseks, mida saaksite õpetajatele ja oma lapse klassikaaslaste vanematele anda, pöörduge kohaliku SMA esindusorganisatsiooni poole. SMA sihtasutuse ja Cure SMA veebisaidid on suurepärased ressursid, millele teistele tähelepanu pöörata.

Saatke kiri oma lapse eakaaslastele

On loomulik, kui teie lapse klassikaaslased tunnevad huvi ratastooli või trakside vastu. Enamik neist ei tea SMA-d ja muid füüsilisi puudeid ning pole võib-olla kunagi varem meditsiiniseadmeid ja ortopeedilisi pilte näinud. Võib olla kasulik saata kiri oma lapse eakaaslastele ja nende vanematele.

Selles kirjas saate suunata nad veebipõhistele õppematerjalidele ja öelda järgmist:

• et teie lapsel on õppimise ja normaalsete sõprussuhete loomisega kõik korras ning lihtsalt seetõttu, et nad on erinevad, ei tähenda see, et te ei saaks nendega rääkida ega mängida
• et SMA pole nakkav
• tegevuste loetelu, mida teie laps saab teha
• tegevuste loetelu, mida teie laps ei saa teha
• et teie lapse ratastool, traksid ega spetsiaalsed juurdepääsuvarustus ei ole mänguasjad
• see, et teie laps peab arvuti kirjutamiseks või kasutamiseks kasutama spetsiaalseid seadmeid, ei tähenda, et ta oleks vaimselt väljakutsetega
• teie lapsele mõeldud õpetaja abivahendi nimi (kui see on kohaldatav) ja millal ta kohal on
• et teie lapsel on suurem oht ​​tõsiste hingamisteede nakkuste tekkeks ja et vanemad ei peaks külmetuse käes kannatavat last kooli saatma
• et nad saaksid küsimuste korral teile helistada või e-kirja saata

Rääkige oma teiste lastega

Kui teil on lapsi, kes ei ela koos SMA-ga, võivad nende eakaaslased küsida, mis neil venna või õega viga on. Veenduge, et nad teaksid SMA-st piisavalt, et õigesti vastata.

Ärge häbenege

Olete endiselt sama inimene, kes enne lapse diagnoosimist. Teie lapse diagnoosi ei pea kaduma ja varjama. Julgusta teisi küsimusi esitama ja teadlikkust levitama. Tõenäoliselt pole enamik inimesi isegi varem SMA-st kuulnud. Ehkki SMA diagnoos võib tunda teid depressioonis või ärevusest, võib teiste harimine muuta teid natuke paremini oma lapse haiguse ja teiste tajumise viiside kontrolli alla.