Kudede probleemid: mu arst ütleb, et mul pole EDS-i. Mis nüüd?

Sisu

• Kuid siin on asi: kõige üllatavam asi, mida olen õppinud, on see, et parim valu leevendamine pole tingimata saadaval retsepti alusel.

Tahtsin positiivset tulemust, sest tahtsin vastuseid.

Tere tulemast koomiku Ash Fisheri nõuandeveergu Tissue Issues sidekoe häirete, Ehlers-Danlose sündroomi (EDS) ja muude krooniliste haiguste hädade kohta. Ashil on EDS ja ta on väga ülemus; nõuandeveeru pidamine on unistuse täitumine. Kas teil on Ashile küsimus? Jõudke Twitteri või Instagrami kaudu @AshFisherHaha.

Kallid koeprobleemid,

Minu sõbral diagnoositi hiljuti EDS. Ma polnud sellest kunagi kuulnud, aga kui seda lugesin, oli tunne, nagu loeksin omaenda elust! Olen alati olnud väga paindlik ja väsinud palju ning mul on olnud liigesevalu nii kaua kui mäletan.

Rääkisin oma esmatasandi arstiga ja ta suunas mu geneetiku juurde. Pärast 2-kuulist ootamist oli mul lõpuks aeg kokku lepitud. Ja ta ütles, et mul pole EDS-i. Tunnen end laastatuna. Asi pole selles, et ma tahaksin olla haige, vaid et ma tahan vastust, miks ma haige olen! Aita! Mida ma edasi teen? Kuidas edasi liikuda?

- {textend} Ilmselt mitte sebra

Kallis ilmselt mitte sebra,

Ma tean liiga hästi palvetamist, soovimist ja lootust, et meditsiiniline test tuleb positiivne. Kunagi kartsin, et see teeb minust tähelepanu otsiva hüpohondriku.

Aga siis sain aru, et tahan positiivset tulemust, sest tahtsin vastused.

EDS-i diagnoosi saamiseks kulus mul 32 aastat ja olen endiselt veidi vihane, et ükski arst sellest varem aru ei saanud.

Minu laboritöö oli alati negatiivne - {textend} mitte sellepärast, et ma võltsisin, vaid seetõttu, et tavapärane veretöö ei suuda tuvastada sidekoe geneetilisi häireid.

Ma tean, et arvasite, et EDS on vastus ja siit lähevad asjad lihtsamaks. Mul on nii kahju, et olete järjekordse teetõkke tabanud.

Kuid lubage mul pakkuda teile veel üks vaatenurk: see on head uudised. Teil pole EDS-i! See on veel üks diagnoos, mille olete kõrvaldanud, ja võite tähistada, et teil pole seda konkreetset kroonilist haigust.

Mida peaksite siis edasi tegema? Soovitan teil leppida kokku kohtumine oma esmatasandi arsti juures.

Enne sisenemist koostage loetelu kõigest, millest soovite rääkida. Seejärel valige oma kolm peamist muret ja veenduge, et need lahendaksid.

Kui on aega, rääkige kõigest muust. Ole oma hirmude, pettumuste, valu ja sümptomite suhtes aus. Kindlasti küsige füsioteraapia saatekirja. Vaadake, mida ta veel soovitab.

Kuid siin on asi: kõige üllatavam asi, mida olen õppinud, on see, et parim valu leevendamine pole tingimata saadaval retsepti alusel.

Ja ma tean, et suuuuucks. Ja kui see kõlab alandavalt, siis vabandage ja palun leppige minuga.

Kui mul diagnoositi EDS, oli järsku nii suur osa minu elust mõttekas. Kui töötasin selle uue teadmise töötlemisel, muutusin veidi kinnisideeks.

Lugesin igapäevaselt EDSi Facebooki gruppide postitusi. Mul oli pidevalt paljastusi selle kohta seda kuupäev minu ajaloos või seda üks vigastus või seda muu vigastus, oh häda! See oli EDS! See kõik on EDS!

Kuid asi on selles, et see pole kõik EDS. Kuigi olen tänulik teadmise üle, mis on paaritu sümptomi eluajal, pole EDS minu määravaks tunnuseks.

Mõnikord valutab mu kael, mitte EDS-i tõttu, vaid seetõttu, et ma kummardun alati oma telefoni vaatama - {textend} nagu ka kõigi teiste kael valutab, sest nad painutavad end alati oma telefoni vaatama.

Kahjuks ei saa te kunagi diagnoosi. Ma kahtlustan, et see võib olla üks teie suurimaid hirme, kuid kuulake mind!

Ma kutsun teid üles keskenduma pigem ravile ja taastumisele, mitte naelutama, mis täpselt valesti on. Sa ei või kunagi teada. Kuid nii palju saate teha nii üksi, kodus kui ka sõprade või partneriga.

Minu väga tark ortopeed on mulle öelnud, et valu "miks" pole nii tähtis kui "kuidas seda ravida".

Võite end paremini tunda ja tugevneda, isegi kui te ei tea täpselt, mis teie sümptomeid põhjustab. Seal on nii palju abi ja ma tõesti usun, et saate peagi paremaks hakata.

Soovitan tungivalt rakendust Curable, mis kasutab kroonilise valu raviks erinevaid tehnikaid, sealhulgas kognitiivset käitumisteraapiat. Olin skeptiline, kuid mind on hämmastanud, mida olen õppinud selle kohta, kust valu tuleb ja kuidas ma saan seda hallata ainult oma mõistust kasutades. Proovi.

Curable õpetas mulle, et diagnostiline pildistamine on valu põhjuse näitamisel sageli abitu ning diagnooside ja põhjuste jälitamine ei aita teie valu aidata. Soovitan teil seda proovida. Ja kui te seda vihkate, saatke mulle julgelt e-kiri, et selle üle möllata!

Praegu keskenduge sellele, mida me teame, et see toimib kroonilise valu korral: regulaarne treenimine, lihaste tugevdamine, PT, korralik korralik uni, hea toidu söömine ja rohke vee joomine.

Tagasi põhitõdede juurde: liikumine, magamine, keha kohtlemine nii, nagu see on kallis ja surelik (see on tegelikult mõlemad).

Hoia mind kursis. Loodan, et leiate varsti leevendust.

Kõikuv,

Ash

Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehleri-Danlose sündroomiga. Kui tal pole õõtsuvat beebi-hirve päeva, matkab ta koos oma corgi, Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateave tema kohta tema kohta veebisaidil.