C-hepatiidi korral elukallidus: Kim’i lugu

Sisu

• HCV sisaldav vereülekanne
• Ravi karmid kõrvaltoimed
• Õige kliinilise uuringu leidmine
• Kindlustuselt “must lipu all”
• Tuhandeid dollareid arstiabi
• Asjade muutmine paremaks

Kim Bossley emal diagnoositi C-hepatiidi nakkus 2005. aastal, peaaegu neli aastakümmet pärast viiruse nakatumist vereülekande kaudu.

Neeru siirdamise saajana oli tema emal regulaarselt tehtud vereanalüüse. Kui arst märkas, et tema maksaensüümide tase oli kõrge, kontrollis ta võimalikke põhjuseid.

"Nad märkasid, et tema maksaensüümid pole edetabelis," rääkis Kim Healthline'ile, "nii et nad läksid edasi ja tegid hep C testi ja ta tuli tagasi positiivseks."

C-hepatiit on viirusnakkus, mida saab vere kaudu edastada ühelt inimeselt teisele. Paljud kroonilise C-hepatiidi nakkusega inimesed elavad sellega aastaid enne, kui on teada saanud. Aja jooksul võib see kahjustada maksa ja põhjustada armistumist, mida nimetatakse tsirroosiks.

Kui Kim'i ema sai C-hepatiidi diagnoosi, julgustas arst ülejäänud perekonda testid tegema. Kim isa test oli viiruse suhtes negatiivne. Ka tema õde tegi seda.

Kuid kui Kim sai oma testi tulemused, sai ta teada, et tal on ka nakkus.

“Ma lükkasin natuke edasi,” meenutas naine. “Ma ei uskunud, et see nii tõsine on. Kujutasin ette, et kui need on negatiivsed, olin ka mina. Minu aga tuli tagasi positiivselt. ”

Kahjuks suri Kim ema haiguse tüsistuste tõttu 2006. aastal. Kim on sellest ajast alates oma nimel asutanud Bonnie Morgani fondi HCV jaoks, et aidata teistel saada tuge, mida nad vajavad C-hepatiidi nakkusega toimetulemiseks.

Kim'i jaoks kulus viiruse eemaldamiseks tema kehast peaaegu kümme aastat. Selle aja jooksul kulutas ta arstiabile tuhandeid dollareid, sai mitu viirusevastast ravi ja arendas välja lõppstaadiumis maksahaiguse - seisundi, millega ta elab tänapäevalgi.

HCV sisaldav vereülekanne

Kim sündis 1968. Sünnituse ajal sai ema vereülekande, mis hiljem leiti olevat nakatunud C-hepatiidi viirusega. Nii Kim kui ka tema ema nakatusid viirusest selle vereülekande tagajärjel.

Selleks ajaks, kui Kim sai teada, et tal on C-hepatiidi nakkus, olid enam kui 36 aastat hiljem juba sümptomid ilmnenud. Kuid kahe lapse emana ja mitme ettevõtte omanikuna arvas ta, et on lihtsalt läbi põlenud.

[Blokeeri tsitaat]

„Mul oli tugev väsimus, lihasvalu ja liigesevalu ning ma ei saanud piimamahuteid ega purke avada. Ma olin tõesti hädas, kuid lihtsalt eeldasin, et see töötab liiga palju. ”

Pärast tema positiivse testitulemuse saatmist saatis Kim esmatasandi tervishoiuteenuse osutaja nakkushaiguste spetsialistile Colorados asuvasse Greeleysse, umbes 30-minutise autosõidu kaugusele kodust.

Spetsialist viis vere seisundi ja maksa biopsia läbi oma seisundi hindamiseks. Tulemuste põhjal julgustas ta teda enne viirusevastase ravi alustamist ootama. Sel ajal hõlmas ainus ravivõimalus pegüleeritud interferooni ja ribaviriini kombinatsiooni. Selle ravi õnnestumine oli suhteliselt madal ja kahjulike kõrvaltoimete oht kõrge.

"Tegin biopsia ja mul oli ainult tsirroos esimesest etapist null," selgitas Kim, "nii et tema sõnul oli ravi interferooniga äärmiselt karm ja ta soovitas oodata."

Ravi karmid kõrvaltoimed

Ei läinud kaua, kui Kim seisund halvenes.

Kim lakkas oma nakkushaiguste spetsialisti nägemisest ja hakkas pärast kõrge vererõhuga haiglasse vastuvõtmist käima Colorado Denveris hepatoloogi juures. Viis aastat hiljem tehtud teine ​​biopsia näitas, et tema maksakahjustus oli edenenud neljaks dekompenseeritud tsirroosiks. Teisisõnu, tal oli välja kujunenud lõppjärgus maksahaigus.

Kim teadis, kui tõsine on tema seisund. Tema ema oli samast haigusest neli aastat varem surnud. Ta oli surres vaid 59-aastane.

Tema hepatoloog määras 2011. aastal 12-nädalase viirusevastase ravi pegüleeritud interferooni ja ribaviriiniga.

Kimil oli tervisekindlustus, mis kattis osa ravikuludest. Isegi nii määrati tema taskuarve kolmeks ravikuuks umbes 3500 dollarit kuus. Ta taotles eraabifondi kaudu patsientide abi, mis tõi taskuvälised kulud 1875 dollarini kuus.

Ravi kõrvaltoimed olid "äärmiselt karmid", ütles ta. Tal tekkisid tugev väsimus ja muud gripilaadsed sümptomid, samuti aneemia. Tööpäevast läbi saamiseks pidi ta oma kabinetis uinuma.

"Pidin ikkagi oma ettevõtteid juhtima, kuna mu töötajad sõltusid minust, seega ei jäänud mul ühtegi päeva vahele," rääkis naine. “Panin oma kabinetti õhumadratsi, et saaksin oma lapsi kooli viia, tööle minna, vähemalt uksi avada, et kliendid sisse tuleksid ja mu töötajad palka saaksid. Töötasin nagu tund ja panin alla. ”

"Arvan, et kui oleksin pidanud töötama kellegi teise jaoks, mitte enda jaoks, oleks see olnud kõige hullem," ütles naine, "sundides ennast tööle minema ega saa olla luksust, mida tegin, et mind maha panna ja puhata."

Pärast 12-nädalast ravi oli Kimil endiselt C-hepatiidi viiruse tase tuvastatav. Arsti jaoks oli selge, et ravimid ei tööta - ja ta keeldus nende teist väljakirjutamist.

„Ma ei reageerinud ja mind tõmmati 12. nädalal minema, mis laastas mind tegelikult seetõttu, et mu ema läks C-hepatiidi juurest ära ja jälgisin, kuidas ta sellest suri, teades, et olin neljas etapp, mul on kaks väikest last, seltskond - ma tähendab, see võttis palju. Pidin võitlema. ”

Muid ravivõimalusi ei olnud sel ajal saadaval, nii et kõik, mis ta teha võis, oli lootus, et ravim saabub torustikku.

Õige kliinilise uuringu leidmine

Kuid Kim valis teistsuguse marsruudi. Selle asemel, et oodata uute ravimite turuletulekut, esitas Kim mitme kliinilise uuringu taotluse. Ta jäeti kolmest esimesest uuringust, kuhu ta kandideeris, pooleli, kuna ta ei vastanud nende abikõlblikkuse kriteeriumidele. Lõpuks aktsepteeris ta neljandat kohtuprotsessi osalejana.

See oli uuring C-hepatiidi paljutõotava uue ravi kohta, mis hõlmas pegüleeritud interferooni, ribaviriini ja sofosbuviiri (Sovaldi) kombinatsiooni.

Uurijana ei peaks ta ravimite eest maksma. Ta sai osalemise eest isegi stipendiumi 1200 dollarit.

Alguses määrati ta platseeborühma. Enne kui ta sai "päris asju", pidi ta läbima 24-nädalase ravi platseeboga.

2013. aasta lõpus alustas ta lõpuks 48-nädalast ravi aktiivsete ravimitega. Ravimitel oli viivitamatu mõju C-hepatiidi viiruse tasemele tema veres.

"Alustasin 17 miljoni viiruskoormusega," ütles ta. Kolme päeva jooksul oli see langenud 725-ni ja viie päeva jooksul 124-ni. Seitsmendaks päevaks oli tema viiruskoormus jõudnud nulli.

Juhtivteadur polnud kunagi varem näinud, et kellegi viiruskoormus nii kiiresti langeb.

Kim sai teada, et ta oli C-hepatiidist paranenud 12 nädalat pärast viimase viirusevastaste ravimite annuse saamist. Oli 7. jaanuar 2015 - tema ema sünnipäev.

Kindlustuselt “must lipu all”

Ehkki Kim on ravitud C-hepatiidist, elab ta endiselt selle kahjustustega, mida see tema maksale tekitas. Aastaid on tsirroosi peetud laialdaselt pöördumatuks. Kuid meditsiiniteaduse jätkuvate edusammude korral võib ühel päeval olla võimalik taastumine.

"Me liigume õiges suunas," ütles Kim. "See võib võtta aastakümneid, kuid ma olen lihtsalt õnnelik, et [hepatiit] on ravitud ja [mu tervis] läheb halvenemise asemel hoopis teist teed."

Ehkki Kim loodab oma tulevikule, on taastumise rahalised kulud olnud suured.

Diagnoosi esmakordsel saamisel oli tal eraõiguslik tervisekindlustus. Kuid kindlustuse pakkuja laskis ta kiiresti maha ja oli raske leida teist, kes teda edasi võtaks.

„Niipea kui diagnoosi sain, on see nagu tervisekindlustusseltsid teada saanud ja siis kanti mind nimekirja juba olemasolevast haigusseisundist. Mulle tehti elukindlustuspoliisid. Mulle tehti tervisekindlustus ära. ”

Kuna keegi isik, kes oli eraturul „musta lipuga” märgistatud, sai ta end CoverColorado kaudu tervisekindlustuslepingu sõlmida. See riiklikult toetatud programm pakkus kaitset inimestele, kellele varasemate meditsiiniliste seisundite tõttu keelduti erakindlustusest. Ta maksis umbes 400 dollarit igakuiseid kindlustusmakseid ja tema aastane omavastutus oli umbes 500 dollarit.

2010. aastal vahetas naine oma kindlustuse pakkuja ja kavatseb tuua oma hepatoloogi oma katvusvõrku. Ta registreerus Blue Cross Blue Shieldi kavasse, mille eest ta maksis kindlustusmaksetena umbes 700 dollarit kuus. Pärast seda on tema kuupreemiad kasvanud 875 dollarini. Tema aastane omavastutus on jõudnud 2500 dollarini.

Tuhandeid dollareid arstiabi

Isegi pärast seda, kui Kim tabab oma kindlustuse igal aastal, maksab ta arstitasude, testide ja ravimite eest tasult tuhandeid dollareid.

Näiteks maksis ta iga nakkushaiguse spetsialistiga tehtud visiidi eest 100 dollarit koopiatasu. Ta maksab iga oma hepatoloogiga kohtumise eest 45 dollarit osamaksena. Oma seisundi füüsiliste ja psühholoogiliste mõjude haldamiseks on ta tasunud ka kiropraktiku ja vaimse tervise nõustaja külastamise eest.

"Olen leidnud, et olen perioodiliselt sattunud depressiooni, kus ma pidin nõu küsima," rääkis naine. "See on midagi, mida minu arvates on C-hepatiidi patsientidel raske aktsepteerida, vajate nõustamist ja ma soovitan seda."

Kim on läbinud ka kaks maksabiopsiat, mille eest ta tasus osamaksudena taskus tuhandeid dollareid. Ta jätkab veritööd iga kolme kuni kuue kuu tagant, mis maksab talle iga kord umbes 150 dollarit taskust. Samuti läbib ta kolm korda aastas CT- või MRI-uuringuid, et jälgida tema maksas, kõhunäärmes, neerus ja kopsus tekkinud sõlmi. Iga skaneerimise voor maksab umbes 1000–2400 dollarit.

Lisaks nendele kuludele maksab ta iga kuu ravimite eest ka tuhandeid dollareid. Ta maksab rifaksimiini (Xifaxan) eest kuus umbes 800 dollarit tasku, 100 dollarit laktuloosi ja 50 dollarit Tramadoli eest. Ta võtab Xifaxani ja laktuloosi, et ravida maksa entsefalopaatiat - maksahaiguse komplikatsiooni, mis põhjustab segadust ja muid kognitiivseid sümptomeid. Ta kasutab Tramadooli perifeerse neuropaatia - teatud tüüpi närvikahjustuste - põhjustajaks võib olla C-hepatiidi nakkus või tema interferoonravi.

Maksahaigus on mõjutanud ka tema toidupoe arve. Ta peab järgima toitainerikast dieeti ja sööb rohkem lahja valke, köögivilju ja puuvilju kui vanasti. Tervislikum toitumine nõuab rohkem raha, märkis ta.

Arstiabi kulude katmiseks lisaks igapäevastele elamiskuludele peab ta oma sissetulekud hoolikalt eelarvestama.

"Me ei ela ilmselgelt ülbed ja lapsed on ohverdanud asju, mida nad on tahtnud teha, ja meie perena oleme ohverdanud, aga ma olen neile öelnud, et ma maksan teile kunagi tagasi."

Asjade muutmine paremaks

C-hepatiidi rahalised kulud võivad olla kurnavad - kuid need ei ole ainsad haigusseisundiga seotud kulud. Kroonilise tervisehäirega elamine võib olla sotsiaalselt ja emotsionaalselt maksustatav, eriti kui see on nii häbimärgistatud kui C-hepatiit.

“Aastatel 2005–2010 ei olnud tuge ega haridust,” selgitas Kim. „Teid pandi nakkavaks ja isegi haigla piirkonda minnes on nakkushaiguste kliinikus teisel pool haiglat selgelt näha, nii et olete kohe eraldatud ja tunnete, et teil on must X otsmikul. ”

“Ma käisin arstide kabinettides ja vaatasin seal istuvate inimeste nägusid.Kas teil on seda? Kas teil on seda? Ma tahtsin lihtsalt ühendust luua, ”rääkis naine.

Ehkki häbimärgistamine ja C-hepatiidi nakatumine käivad jätkuvalt käsikäes, usub Kim, et asjad hakkavad paremuse poole muutuma. Tugi ja teave on saadaval rohkem kui siis, kui ta diagnoosi sai. Ja tema sarnased patsientide kaitsjad on teinud kõvasti tööd teadlikkuse tõstmiseks ja teiste haiguste aitamiseks.

"Ma arvan, et on väga oluline, et inimesed, kellel see on ja keda on koheldud, teate, jagage oma lugusid," ütles ta, "kuna te ei tea, kelle elu te puudutate."