Autor: Tamara Smith
Loomise Kuupäev: 22 Jaanuar 2021
Värskenduse Kuupäev: 21 November 2024
Anonim
Haavandilise koliidi elukallidus: Jackie lugu - Ilu
Haavandilise koliidi elukallidus: Jackie lugu - Ilu

Sisu

Jackie Zimmerman elab Michiganis Liivimaal. Kodust Ohio osariiki Clevelandi sõitmine võtab mitu tundi - reisi, mille ta lugematu arv kordi tegi arsti vastuvõtule ja operatsioonidele.

"[See] oli tõenäoliselt vähemalt 200 dollari suurune reis iga kord, kui sinna läksin, toidu ja gaasi ning aja ja kõigi asjade vahel," ütles ta.

Need reisid on vaid osa kulutustest, mida Jackie on pidanud maksma oma haavandilise koliidi (UC) - kroonilise haigusseisundi, millega ta on aastaid elanud, juhtimiseks.

UC on põletikuline soolehaigus (IBD), mis põhjustab jämesoole (käärsoole) sisekesta põletiku ja haavandite tekkimist. See võib põhjustada väsimust, kõhuvalu, rektaalset verejooksu ja muid sümptomeid. See võib põhjustada ka mitmesuguseid tüsistusi, millest mõned on eluohtlikud.


Haiguse raviks on Jackie ja tema pere maksnud tuhandeid dollareid kindlustusmakseid, koopiaid ja omavastutusi. Samuti on nad tasku eest tasunud raha reisimise, käsimüügiravimite ja muude hoolduskulude eest.

"Kui me räägime sellest, mida kindlustus on maksnud, oleme vähemalt sarnased miljoni dollariga," ütles Jackie.

"Olen ilmselt 100 000 dollari vahemikus. Ilmselt rohkem seetõttu, et ma ei mõtle iga külastuse igale omavastutusele. "

Diagnoosi saamine

Jackie diagnoositi UC pärast umbes kümnendi seedetrakti (GI) sümptomitega elamist.

"Ma olin ausalt kogenud haavandilise koliidi sümptomeid tõenäoliselt kümme aastat, enne kui selle kohta arsti juurde jõudsin," ütles ta, "aga sel ajal olin ma keskkoolis ja see oli piinlik."

2009. aasta kevadel nägi ta väljaheites verd ja teadis, et on aeg pöörduda arsti poole.

Ta läks kohaliku GI spetsialisti juurde. Ta soovitas Jackiel oma dieeti muuta ja määras mõned toidulisandid.


Kui see lähenemine ei töötanud, viis ta läbi paindliku sigmoidoskoopia - seda tüüpi protseduuri kasutatakse pärasoole ja käärsoole alumises osas. Ta märkas UC märgulampe.

"Selleks ajaks olin ma täies hoos," meenutas Jackie.

"See oli uskumatult valus. See oli tõesti väga kohutav kogemus. Ja ma mäletan, et ma lamasin laual, ulatus oli läbi ja ta koputas mu õlale ja ütles: "Ärge muretsege, see on lihtsalt haavandiline koliit." "

Kuid nii kohutav kui see kogemus oli, ei suutnud miski Jackiet ette valmistada väljakutseteks, millega ta lähiaastatel silmitsi seisab.

Hirmutavad hoolduskulud

Sel ajal, kui ta diagnoositi, oli Jackiel täiskohaga töö. Algul ei pidanud ta palju töölt puudust tundma. Kuid enne pikka aega tema sümptomid tugevnesid ja ta pidi UC juhtimiseks võtma rohkem aega.

"Kuna asjad kiirustasid ja läksid väga kiiresti, olin palju haiglas. Olin ER-is ilmselt mitu kuud. Ma viibisin pikemalt haiglas, "jätkas ta," mul puudus palju tööd ja nad ei maksnud mulle selle puhkeaja eest kindlasti. "


Varsti pärast diagnoosi määras Jackie GI arst talle mesalamiini (Asacol) - suukaudse ravimi, mis aitab vähendada käärsoole põletikku.

Kuid pärast ravimi võtmist tekkis tal südame ümber vedeliku kogunemine - mesalamiini harvaesinev kõrvaltoime. Ta pidi ravimi kasutamise lõpetama, käima südameoperatsioonil ja veetma nädala intensiivravi osakonnas.

See oli esimene paljudest kulukatest protseduuridest ja pikenenud haiglasoleku aeg, mis tal oleks tema seisundi tõttu.

"Sel ajal olid arved justkui veeretatud. Ma avasin need ja lihtsalt läksin nagu:" Oh, see on tõesti pikk ja õudne ", ja siis oleksin selline:" Mis on miinimum, mis on minu miinimum, makse? ""

Jackie registreerus ravikindlustuse kavas, mis aitaks katta tema hoolduskulud. Kui 600-dollariste igakuiste preemiate lubamine oli liiga keeruline, astusid vanemad appi.

Valikud on otsas

Jackie'l on ka hulgiskleroos (SM), autoimmuunhaigus, mis piirab mõningaid ravimeid, mida ta võib võtta.

Nende piirangute tõttu ei saanud tema arst välja kirjutada bioloogilisi ravimeid nagu infliksimab (Remicade), mida sageli kasutatakse UC raviks, kui mesalamiin on lauast väljas.

Talle määrati budesoniid (Uceris, Entocort EC) ja metotreksaat (Trexall, Rasuvo). Kumbki neist ravimitest ei töötanud. Tundus, et operatsioon võib olla tema parim valik.

"Sel hetkel jätkasin tervisliku seisundi langust," lisas ta, "ja kuna midagi ei töötanud kiiresti, hakkasin rääkima kirurgi külastamisest."

Siis algasid Jackie väljasõidud Clevelandi kliinikusse Ohios. Vajaliku hoolduse saamiseks peaks ta ületama riigipiirid.

Neli operatsiooni, tuhandeid dollareid

Clevelandi kliinikus käis Jackie operatsioonis, et eemaldada käärsool ja pärasool ning luua reservuaar, mida tuntakse kui J-kotti. See võimaldaks tal väljaheiteid säilitada ja anaalselt edasi anda.

Protsess koosneks kolmest toimingust, mis jagunevad üheksakuuliseks perioodiks. Kuid ettenägematute komplikatsioonide tõttu kulus selleks neli operatsiooni ja rohkem kui aasta. Esimene operatsioon tehti talle 2010. aasta märtsis ja viimane tehti 2011. aasta juunis.

Mitu päeva enne igat operatsiooni lubati Jackie enne operatsiooni haiglasse. Samuti viibis ta pärast iga protseduuri paar päeva järelkontrolli ja hoolduse jaoks.

Iga haiglasoleku ajal registreerisid tema vanemad lähedalasuva hotelli, et nad saaksid teda selles protsessis aidata. "Me räägime tuhandetest dollaritest taskust, lihtsalt selleks, et seal olla," ütles Jackie.

Iga operatsioon maksis 50 000 dollarit või rohkem, millest suure osa maksis tema kindlustusselts.

Tema kindlustusteenuse pakkuja oli määranud oma aastaseks omavastutuseks 7000 dollarit, kuid 2010. aasta teisel poolel lõpetas see ettevõte tegevuse. Ta pidi leidma teise pakkuja ja saama uue plaani.

"Ainuüksi ühel aastal maksin taskusse omaosaluse 17 000 dollarit, sest mu kindlustusselts viskas mind maha ja pidin uue hankima. Olin oma omavastutuse ja taskust ära makstud juba maksnud, nii et pidin aasta keskel otsast alustama. ”

Abi palumine

2010. aasta juunis kaotas Jackie töö.

Ta oli haiguse ja meditsiiniliste kohtumiste tõttu liiga palju puudust tundnud.

"Nad helistaksid mulle pärast operatsiooni ja ütleksid:" Kuule, millal sa tagasi tuled? "Ja pole tegelikult võimalik inimestele seletada, et te ei tea," ütles ta.

"Ma ei olnud seal piisavalt. Nad olid selle üle armulised, kuid vallandasid mind, ”rääkis ta Healthline'ile.

Jackie sai nädalas 300 dollarit töötushüvitist, mis oli liiga suur raha, et ta saaks riigiabi saada, kuid mitte piisavalt, et katta elamiskulud ja arstiabi.

"Pool minu igakuisest sissetulekust oleks sel hetkel olnud minu kindlustusmakse," ütles ta.

"Ma palusin kindlasti oma perelt abi ja mul oli tõesti vedanud, et nad seda oskasid pakkuda, kuid see oli päris kohutav tunne olla täiskasvanu ja pean ikkagi paluma oma vanematel aidata teil arveid maksta."

Pärast neljandat operatsiooni oli Jackie regulaarselt kohtunud Clevelandi kliinikus, et jälgida tema taastumist. Kui tal tekkis J-koti põletik, mis oli tavaline operatsiooni komplikatsioon, pidi ta tegema täiendavaid reise Clevelandisse, et saada täiendavat järelravi.

Kindlustatuks jäämise stress

Operatsioon tegi Jackie elukvaliteedis palju muutusi. Aja jooksul hakkas tal end palju paremini tundma ja lõpuks naasis ta tööle.

2013. aasta kevadel asus ta tööle Michigani ühte suurte kolme autotootja juurde. See võimaldas tal muretseda ostetud kallis kindlustuspakett ja registreeruda selle asemel tööandja toetatud plaanis.

"Ma võtsin tegelikult nende kindlustuse, oma tööandja kindlustuse, esimest korda, sest tundsin, et olen piisavalt stabiilne, et tööd pidada, ja et ma uskusin, et olen mõnda aega seal," meenutas ta.

Ülem mõistis tema tervisevajadusi ja julgustas teda vajadusel aja maha võtma. Ta viibis sellel töökohal umbes kaks aastat.

Sellelt töökohalt lahkudes ostis ta kindlustuse riikliku kindlustusbörsi kaudu, mis oli loodud taskukohase hoolduse seaduse (Obamacare) alusel.

2015. aastal alustas ta teist tööd mittetulundusühingus. Ta vahetas oma ACA plaani teise tööandja toetatud plaani vastu. See töötas mõnda aega hästi, kuid ta teadis, et see pole pikaajaline lahendus.

"Tundsin, et jäin sellesse töökohta kauem kui tahtsin näiteks kindlustuse jaoks," ütles ta.

Tal oli selle aasta alguses MS-i ägenemine ja ta vajab mõlema seisundi juhtimisega seotud kulude katmiseks kindlustust.

Kuid praeguses poliitilises õhkkonnas tundus ACA liiga ebastabiilne, et Jackie saaks osariigi vahetuse kaudu teise kindlustusplaani osta. See jättis ta sõltuvaks tööandja toetatud plaanist.

Ta pidi jätkama tööd, mis põhjustas talle palju stressi - see võib nii MS kui ka UC sümptomeid halvendada.

Järgmise ägenemise ennetamine

Jackie ja tema poiss-sõber abiellusid 2018. aasta sügisel. Abikaasana võis Jackie registreerida oma tööandja toetatud kindlustusplaani.

"Mul on väga vedanud, et sain sõlmida oma mehe kindlustuse, et otsustasime abielluda õigel ajal õigel ajal," ütles ta.

See plaan annab talle katvuse, mida ta vajab mitme kroonilise terviseseisundi juhtimiseks, töötades füüsilisest isikust ettevõtjana digitaalse turunduse konsultandi, kirjaniku ja patsiendikaitsjana.

Kuigi tema GI sümptomid on praegu kontrolli all, teab ta, et see võib iga hetk muutuda. UC-ga inimestel võib esineda pikki remissiooniperioode, millele võib järgneda sümptomite "ägenemine". Jackie kavatseb potentsiaalse tagasilanguse ootuses osa teenitud rahast kokku hoida.

"Haigeks jäädes on alati vaja raha, sest jällegi, isegi kui teie kindlustus katab kõik ja see on hämmastav, siis tõenäoliselt te ei tööta. Nii et raha sisse ei tule, teil on endiselt regulaarsed arved ja patsiendi abi „Mul on vaja sel kuul toidukaupu”.

"Raha on lihtsalt lõputu ja raha peatub tõesti kiiresti, kui te ei saa tööle minna," lisas ta, "nii et see on tõesti kallis koht, kus olla."

Otsima

5 harjutust kindlale ja lihaselisele lõuajoonele

5 harjutust kindlale ja lihaselisele lõuajoonele

Eimene ai, mida inimeed teie kohta märkavad, on teie nägu, nii et pole üllatav, et ühikonnana oleme me huvitatud ellet, et tahame endat parimat näha. Uuringud näitavad te...
Haavandilise koliidi ravi ei toimi? 8 sammu nüüd võtmiseks

Haavandilise koliidi ravi ei toimi? 8 sammu nüüd võtmiseks

Haavandilie koliidiga (UC) on teil perioode, mil teil einevad ümptomid, mida nimetatake ägenemitek. ii on teil ümptomiteta perioode, mida nimetatake remiioonidek. Ravi ei ravi UC-d. Kui...