Parkinsoni tõvega inimeste hooldajatele tehke plaanid praegu

Ma olin äärmiselt mures, kui mu mees ütles mulle esimest korda, et ta teadis, et temaga on midagi valesti. Ta oli muusik ja ühel õhtul kontserdil ei saanud ta kitarri mängida. Ta sõrmed olid külmunud. Hakkasime küll arsti otsima, kuid sisimas teadsime, mis see on. Tema emal oli Parkinsoni tõbi ja me lihtsalt teadsime.

Kui me 2004. aastal ametliku diagnoosi saime, tundsin ma ainult hirmu. See hirm võttis võimust ja ei kadunud kunagi. Pea ümber keeramine on tõesti keeruline. Mida saab tulevik? Kas ma võin olla naine, kes on abielus kellegi Parkinsoni tõvega? Kas ma saaksin olla hooldaja? Kas ma oleksin piisavalt tugev? Kas ma oleksin piisavalt ennastsalgav? See oli üks mu peamisi hirme. Tegelikult on mul see hirm praegu rohkem kui kunagi varem.

Tol ajal ei olnud ravimite ja ravi kohta palju teavet, kuid püüdsin ennast harida nii palju kui võimalik. Hakkasime tugigruppides käima, et teada saada, mida oodata, kuid see oli minu abikaasale äärmiselt masendav. Ta oli sel ajal heas vormis ja tugirühmade inimesed seda ei olnud. Mu mees ütles mulle: „Ma ei taha enam minna. Ma ei taha masendusse langeda. Ma pole midagi sellist nagu nad. " Nii me lõpetasimegi.

Mul on väga vedanud selle üle, kuidas mu mees oma diagnoosile lähenes. Ta oli väga lühikese aja jooksul depressioonis, kuid otsustas lõpuks võtta elu sarvist ja nautida igat hetke. Varem oli tema töö tema jaoks väga oluline, kuid pärast diagnoosi jõudmist oli tema pere esikohal. See oli tohutu. Ta hakkas meid tõesti hindama. Tema positiivsus oli inspireeriv.

Meid õnnistati paljude suurepäraste aastatega, kuid viimased on olnud väljakutsed. Tema düskineesia on praegu väga halb. Ta kukub palju. Tema aitamine võib olla pettumus, sest ta vihkab abi. Ta võtab selle mulle välja. Kui ma üritan teda ratastoolis ringi aidata ja ma pole täiuslik, siis ta karjub mind. See vihastab mind, nii et ma kasutan huumorit. Ma viskan nalja. Aga ma olen ärevil. Olen närvis, et ei hakka head tööd tegema. Ma tunnen seda palju.

Pean ka nüüd kõik otsused langetama ja see osa on väga raske. Mu abikaasa tegi varem otsuseid, kuid enam ei saa. Tal diagnoositi Parkinsoni tõve dementsus 2017. aastal. Üks raskemaid asju on teadmine, mida võin tal lasta teha ja mida mitte. Mida ma ära võtan? Ta ostis hiljuti ilma minu loata auto, kas ma võtan siis tema krediitkaardi ära? Ma ei taha ära võtta tema uhkust ega seda, mis teda õnnelikuks teeb, aga samas tahan teda kaitsta.

Püüan emotsioonidele mitte mõelda. Nad on seal; Ma lihtsalt ei väljenda neid. Ma tean, et see mõjutab mind füüsiliselt. Mu vererõhk on kõrgem ja ma olen raskem. Ma ei hoolitse enda eest nii nagu varem. Olen teiste inimeste jaoks tulekahjude kustutamise režiimis. Panin need ükshaaval välja. Kui mul jääb enda jaoks aega, lähen jalutama või ujuma. Tahaksin, et keegi aitaks mul toimetulemismehhanisme välja mõelda, kuid ma ei vaja, et inimesed ütleksid, et võtaksin aega enda jaoks. Ma tean, et pean seda tegema, asi on selle aja leidmises.

Kui loete seda ja teie lähedasel on hiljuti diagnoositud Parkinsoni tõbi, proovige mitte mõelda ega muretseda haiguse tuleviku pärast. See on parim, mida saate enda ja oma kallima heaks teha. Nautige igat sekundit ja tehke praegu nii palju plaane kui võimalik.

Mul on kurb, et mul pole „õnnelikku elu”, ja tunnen end ka väga süüdi, sest mul pole kannatust ämma aitamiseks, kui ta oli elus ja elas selle seisundiga. Siis oli nii vähe teada. Need on minu ainsad kahetsused, kuigi tunnen, et mul võib tulevikus olla rohkem kahetsusi, kuna mu mehe seisund halveneb.

Minu arvates on hämmastav, et meil oli nii palju aastaid ja saime teha asju, mida me tegime. Läksime uskumatutele puhkustele ja nüüd on perena sellised suurepärased mälestused. Olen tänulik nende mälestuste eest.

Lugupidamisega

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas sündis ja kasvas üles New Yorgis Rockaway's. Ta lõpetas oma keskkooli klassi tervitajana ja käis Brandiesi ülikoolis, kus sai bakalaureuse kraadi. Ta jätkas õpinguid Columbia ülikoolis ja omandas hambaarsti doktorikraadi. Tal on kolm tütart ja elab nüüd Floridas Boca Ratonis koos oma abikaasa Isaaci ja nende taksiga Smokey Moe.