Hooldaja juhend laste sclerosis multiplex'i kohta

Sisu

• Lapsed ja MS
• Lapse seisundi jälgimine: sümptomite päeviku käivitamine
• Kasutage teile sobivat meediumit
• Lugege MS sümptomite kohta
• Rääkige oma lapsega sellest, kuidas nad end tunnevad
• Logi sisse kõik sümptomite muutused
• Pange tähele, mis juhtus, kui nende sümptomid muutusid
• Vaadake mustrite üle
• Pidage seda meeles
• Ravivõimaluste hindamine ja ravimite haldamine
• Enamik DMT-sid pole lastel kasutamiseks heaks kiidetud
• Paljud DMT-d on lastele ette nähtud väljaspool märgistust
• Võimalik, et teie laps peab proovima mitut DMT-d
• Ravimid võivad põhjustada kõrvaltoimeid
• Mõned ravimid interakteeruvad üksteisega
• Mõned ravimid on kallimad kui teised
• Võib aidata füsioteraapia
• Igapäevased harjumused muudavad midagi
• Pidage seda meeles
• Toe ja abi otsimine
• Leidke tervishoiuteenuse pakkuja, kes on spetsialiseerunud pediaatrilisele MS-le
• Võtke ühendust patsiendiorganisatsiooniga
• Liituge tugirühmaga
• Helistage eraklientidele
• Leidke teisi sotsiaalmeedia kaudu
• Uurige hooldamise ressursse
• Tehke kohtumine nõustajaga
• Küsige abi oma sõpradelt ja pereliikmetelt
• Pidage seda meeles
• Aidake oma lapsel MS-ga tervislikumalt elada: näpunäiteid treenimiseks, toitumiseks ja mängimiseks
• Aidake lapsel toitainerikka dieedi söömisel
• Julgustage oma last liikuma
• Kaaluge oma lapse registreerimist ujumistundidesse
• Laenutage või ostke raamatuid ja mõistatusi, et oma lapse meelt ergutada
• Vähendage tähelepanu hajutamist lapse töötamise ajal
• Aidake lapsel nende piire ära tunda ja neist kinni pidada
• Rääkige oma lapse kooliga tema tervisevajadustest
• Pöörake tähelepanu oma lapse tujule
• Kutsuge oma last oma tundeid ja küsimusi teiega jagama
• Aidake lapsel õppida oma seisundit haldama
• Pidage seda meeles
• Kaasavõtmine: pöörduge toetuse saamiseks

Lapsed ja MS

Hulgiskleroos (MS) on autoimmuunhaigus, mis mõjutab aju ja seljaaju. See kahjustab närvide ümbritsevat kaitsekihti, mida nimetatakse müeliiniks. See võib kahjustada ka närve ise.

Enamikul juhtudest diagnoositakse SM noortel täiskasvanutel. Kuid see võib mõjutada ka lapsi. Hiljutises ülevaates leiti, et vähemalt 5 protsenti SM-ga inimestest on lapsed.

Kui hoolitsete SM-ga lapse eest, saate teha palju samme, et aidata tal nautida optimaalset tervist. Selles hooldaja juhendis saate uurida mõnda seisundi haldamise strateegiat.

Lapse seisundi jälgimine: sümptomite päeviku käivitamine

MS-i sümptomid võivad muutuda päevast päeva, nädalast nädalasse või kuust kuusse. Paljud inimesed läbivad remissiooniperioodid, kui neil on suhteliselt vähe sümptomeid. Remissioonile võib järgneda retsidiivide periood või ägenemised, kui nende sümptomid süvenevad.

Lapse sümptomite jälgimine võib aidata teil teada saada, kui leidub käivitajaid, mis nende sümptomeid halvendavad. Näiteks võivad teie lapsel kuuma ilmaga tekkida sümptomid. Teatud tegevused võivad samuti mõju avaldada. Kui teate, kuidas erinevad tegurid neid mõjutavad, saate võtta meetmeid lapse sümptomite minimeerimiseks.

Ajakirja pidamine sümptomite jälgimiseks võib aidata teil ja teie lapse tervishoiumeeskonnal mõista, kuidas haigusseisund edeneb. Aja jooksul võib see aidata leida tõhusaid ravistrateegiaid.

Siin on mõned näpunäited, mis aitavad teil sümptomite päevikut alustada:

Kasutage teile sobivat meediumit

Kui teil on nutitelefon või tahvelarvuti, võib teil olla mugav kasutada sümptomite jälgimise rakendust, mis on mõeldud MS-ga inimestele. Kui soovite, saate lapse sümptomeid logida arvuti dokumendis või arvutustabelis või käsitsi kirjutatud ajakirjas.

Lugege MS sümptomite kohta

Teades, mida vaadata, aitab teil lapse sümptomeid tõhusamalt jälgida. Näiteks võivad neil tekkida väsimus, muutused nägemises, jäigad või nõrgad lihased, tuimus või kipitus jäsemetes, raskused asjade keskendumisel või mäletamisel või muud sümptomid.

Rääkige oma lapsega sellest, kuidas nad end tunnevad

Oma lapse seisundi kohta saate õppida palju selle põhjal, kuidas nad käituvad, kuid nad on kõige paremad juhised selle kohta, kuidas nad end tunnevad. Julgustage neid rääkima teiega sellest, kuidas nad end iga päev tunnevad, ja aidake teil oma haiguspäevikut ajakohasena hoida kuupäev.

Logi sisse kõik sümptomite muutused

Kui teie lapsel ilmnevad muutused nende sümptomites, võtke arvesse, mida need muutused hõlmavad. Näiteks millal nende sümptomid algasid ja lõppesid? Kui rasked on nende sümptomid? Kuidas need teie last mõjutavad?

Pange tähele, mis juhtus, kui nende sümptomid muutusid

Võimalike käivitajate tuvastamiseks võib olla abi ilmastiku, lapse uneharjumuste ja viimase aja tegevuste registreerimisest. Kui nende sümptomid muutuvad pärast ravimite võtmist või näpistatakse nende raviplaani, on see oluline ka tähele panna.

Vaadake mustrite üle

Aja jooksul võite märgata, et teie lapsel ilmnevad sümptomid teatud ilmastikuoludes või pärast teatud toiminguid. Võite märgata, et mõned ravimiliigid või annused toimivad paremini kui teised.

Pidage seda meeles

Lapse sümptomite ja võimalike vallandajate tundmaõppimine võib aidata teil ja nende tervishoiuteenuse pakkujatel oma seisundit paremini mõista ja ravida. Proovige meeles pidada, et viige lapse sümptomite päevik iga arsti vastuvõtule.

Ravivõimaluste hindamine ja ravimite haldamine

Haigust modifitseerivad ravimeetodid (SMT) on peamine MS raviks kasutatavate ravimite tüüp. DMT võib aeglustada teie lapse seisundi progresseerumist. Samuti võib see aidata ära hoida retsidiivide perioode, kui nende sümptomid süvenevad.

Teie lapse arst võib välja kirjutada ka muid ravimeid, et aidata ka nende sümptomeid. Näiteks võivad nad ette kirjutada:

• kortikosteroidid ägedate ägenemiste raviks
• lihasrelaksandid lihaste jäikuse või spasmide leevendamiseks
• ravimid valu, väsimuse, põieprobleemide, sooleprobleemide või muude sümptomite leevendamiseks

Siin on kaheksa asja, mida peaksite oma lapse tervishoiuteenuse pakkujatega raviplaani väljatöötamisel meeles pidama:

Enamik DMT-sid pole lastel kasutamiseks heaks kiidetud

Siiani pole USA toidu- ja ravimiamet (FDA) heaks kiitnud ühtegi DMT-d kasutamiseks alla 10-aastastel lastel. FDA on heaks kiitnud ainult ühe DMT - fingolimodi (Gilenya) - kasutamiseks 10-aastastel lastel. vanus või vanem.

Paljud DMT-d on lastele ette nähtud väljaspool märgistust

Kui FDA ei ole lastel kasutamiseks DMT-d heaks kiitnud, võib arst ikkagi selle välja kirjutada. Seda nimetatakse ravimite märgiseväliseks kasutamiseks.

FDA reguleerib ravimite testimist ja heakskiitmist, kuid mitte seda, kuidas arstid kasutavad oma patsientide raviks ravimeid. Niisiis, arst võib teile välja kirjutada ravimi, hoolimata sellest, mis tema arvates on teie lapse hooldamiseks kõige parem. Lisateave retsepti alusel väljastatavate retseptiravimite kasutamise kohta.

Võimalik, et teie laps peab proovima mitut DMT-d

Teie lapse arsti poolt välja kirjutatud esimene DMT tüüp ei pruugi hästi töötada või võib põhjustada käsitsematuid kõrvaltoimeid. Kui see juhtub, võib nende arst välja kirjutada teise DMT.

Ravimid võivad põhjustada kõrvaltoimeid

Enne kui lisate lapse raviplaanile uue ravimi, küsige oma arstilt võimalike kõrvaltoimete ohu kohta. Kui arvate, et teie lapsel on ravimist tekkinud kõrvaltoimed, pöörduge kohe arsti poole.

Mõned ravimid interakteeruvad üksteisega

Enne kui annate oma lapsele ravimeid või toidulisandeid, küsige arstilt või apteekrilt, kas see võib mõjutada muid ravimeid või toidulisandeid, mida nad võtavad. Mõnel juhul võib arst ravimite koostoime vältimiseks teha oma raviplaanis muudatusi.

Mõned ravimid on kallimad kui teised

Sõltuvalt teie tervisekindlustuskaitsest võib mõnda ravimit teile lihtsamini lubada kui teisi. Võtke ühendust oma kindlustuspakkujaga, et teada saada, kas ravim on kaetud.

Võib aidata füsioteraapia

Lisaks ravimite väljakirjutamisele võib teie lapse arst suunata need füüsilise või tegevusterapeudi juurde. Need spetsialistid saavad teile ja teie lapsele õpetada, kuidas teha venitus- ja tugevdusharjutusi ning kohandada oma igapäevaseid harjumusi ja keskkonda vastavalt nende vajadustele.

Igapäevased harjumused muudavad midagi

Teie lapse arst võib soovitada muuta oma elustiili. Näiteks on teie lapse jaoks oluline:

• saa piisavalt puhata
• Treeni regulaarselt
• sööge toitvat dieeti
• tee mängimiseks aega
• nautige lõõgastavaid tegevusi ja vältige stressi
• piirake kokkupuudet kuuma temperatuuriga, mis võib põhjustada sümptomite ägenemist

Pidage seda meeles

Aja jooksul võivad teie lapse seisund ja üldine tervis muutuda. Ka nende ettenähtud raviplaan võib muutuda. Nende arst aitab teil mõista erinevate ravivõimaluste potentsiaalseid eeliseid ja riske, vastates samal ajal teie küsimustele.

Toe ja abi otsimine

Lapsed võivad elada täisväärtuslikku ja rahuldust pakkuvat elu koos MS-ga. Kuid kroonilise tervisliku seisundi haldamisega kaasnevad probleemid. Et aidata teil ja teie lapsel toime tulla SM-i väljakutsetega, on oluline pöörduda abi saamiseks.

Siin on kaheksa strateegiat, mis aitavad teil end vähem üksi tunda.

Leidke tervishoiuteenuse pakkuja, kes on spetsialiseerunud pediaatrilisele MS-le

Sõltuvalt sellest, kus te elate, võiksite külastada tervishoiukeskust või teenusepakkujat, mis keskendub MS-i põdevatele lastele. Riiklik sclerosis multiplex'i ühing peab oma veebisaidil pakkujate nimekirja.

Võtke ühendust patsiendiorganisatsiooniga

Teistele peredele, kellel on SM-iga laps, aitab teil end vähem üksi tunda. See võib aidata teie lapsel kohtuda teiste lastega, kellel on sama kogemus MS-ga.

Patsientide organisatsioonid on suurepärane koht, kus alustada kontakti teistega. Näiteks pakuvad Ameerika Ühendriikide sclerosis multiplex'i ühing, riiklik sclerosis multiplex'i ühing ja laste sclerosis multiplex'i liit MS-ga elavatele peredele teavet ja tuge.

Oscar MS Monkey on veel üks mittetulundusühing, mis korraldab selle seisundiga lastele teavitusprogramme ja tegevusi.

Liituge tugirühmaga

Riiklik sclerosis multiplex'i ühing võõrustab mitmesuguseid veebitoe rühmi ja vestluslaudu ning ühendab inimesi paljude piirkondade kohalike tugirühmadega. Ameerika sclerosis multiplex'i ühing haldab ka veebitoekogukonda.

Helistage eraklientidele

Riiklik sclerosis multiplex'i ühing haldab ka konfidentsiaalset infotelefoni MS-iga toimetulevate inimeste jaoks. Väljaõppinud vabatahtlikuga rääkimiseks võite helistada numbril 1-866-673-7436, 7 päeva nädalas 9.00–12.00 Ida-Ameerika tavaaeg.

Leidke teisi sotsiaalmeedia kaudu

Paljud pered loovad ühenduse Facebooki, Twitteri, Instagrami ja muude sotsiaalmeedia platvormide kaudu. Muude MS-ga laste hooldajate leidmiseks kaaluge sotsiaalmeediaplatvormide otsimist räsisiltide abil, näiteks #kidsgetMStoo või #PediatricMS.

Uurige hooldamise ressursse

Hoolivuse tagamise tegevusvõrgustik pakub näpunäiteid ja tuge erivajadustega laste hooldajatele ja teistele krooniliste tervisehäiretega inimestele. Need ressursid ei ole MS-le spetsiifilised, kuid need võivad aidata teil oma hooldajana oma vajadusi mõista ja hallata.

Tehke kohtumine nõustajaga

Kroonilise seisundi haldamine võib olla stressirohke ja see omakorda võib mõjutada vaimset tervist. Kui teie või teie laps on hädas kroonilise stressi, ärevuse või depressiooniga, on abi abinõudest. Kaaluge oma arsti poole pöördumist vaimse tervise spetsialisti poole, kes osutab rühma-, pere- või üks-ühele nõustamist.

Küsige abi oma sõpradelt ja pereliikmetelt

See võib aidata rääkida lähedastega eesseisvatest väljakutsetest, nautida koos nendega kvaliteetaega või paluda neilt abi hooldavate ülesannete täitmisel. Näiteks võivad nad olla võimelised lapse hoidma või viima teie arsti arsti vastuvõtule.

Pidage seda meeles

Kroonilise tervisehäirega lapse eest hoolitsemine võib olla mõnikord keeruline. Toe poole pöördumine võib aidata teil hooldada oma hoolitsuskohustusi ja tulla toime kõigi väljakutseid esitavate tunnetega. Abi küsimisel pole häbi - ja vajaliku toetuse saamine võib teie ja teie lapse elu paremaks muuta.

Aidake oma lapsel MS-ga tervislikumalt elada: näpunäiteid treenimiseks, toitumiseks ja mängimiseks

Tervislik eluviis aitab lastel vähendada haiguste ja vigastuste riski, toetades samal ajal nende vaimset ja füüsilist heaolu. Kui teie lapsel on SM, on tervislikel harjumustel oluline osa tema seisundi haldamisel. Hooldajana saate aidata neil neid harjumusi arendada juba noorelt.

Aidake lapsel nautida võimalikult tervislikku elu, kaaluge nende 10 nõuande järgimist.

Aidake lapsel toitainerikka dieedi söömisel

Planeerige sööki paljude erinevate puu- ja köögiviljade, ubade ja muude kaunviljade, pähklite ja seemnetega, täisteratoodete ja lahjade valguallikatega, et aidata lapsel saada toitaineid, mida nad vajavad õitsenguks. Kui te ei ole kindel oma võimetes tervislikke suupisteid ja sööki valmistada, kaaluge kohtumist dietoloogi juures. Teie lapse tervishoiumeeskond võib saata saatekirja.

Julgustage oma last liikuma

Regulaarne liikumine ja füüsiline mäng aitavad lapsel säilitada lihasjõudu ja üldist tervist. Teie lapse arst või füsioterapeut saab välja töötada treening- või tegevuskava, mis on ohutu ja sobib nende füüsiliste vajadustega.

Kaaluge oma lapse registreerimist ujumistundidesse

Vee ujuvusjõud võib aidata teie lapse jäsemeid toetada, samas kui vee poolt pakutav vastupidavus tugevdab tema lihaseid. Vees treenimine võib aidata ka teie lapsel jahedana hoida ja vältida ülekuumenemist, mis on MS jaoks murettekitav.

Laenutage või ostke raamatuid ja mõistatusi, et oma lapse meelt ergutada

MS võib mõjutada teie lapse mälu ja mõtlemist. Raamatud, mõistatused, sõnamängud ja muud vaimselt stimuleerivad tegevused võivad aidata neil harjutada ja tugevdada nende kognitiivseid oskusi.

Vähendage tähelepanu hajutamist lapse töötamise ajal

Kui teie laps teeb kodutöid või muid vaimselt raskeid ülesandeid, lülitage teler välja ja proovige teisi tähelepanuhäireid minimeerida. See võib aidata neil keskenduda, samal ajal toime tulla MS potentsiaalsete kognitiivsete mõjudega.

Aidake lapsel nende piire ära tunda ja neist kinni pidada

Aidake näiteks lapsel õppida tundma väsimust ja julgustage teda väsimusel puhata. Samuti on oluline, et nad küsiksid abi vajaduse korral.

Rääkige oma lapse kooliga tema tervisevajadustest

Kaaluge kohtumist oma õpetaja ja kooli ametnikega, et arutada nende seisundit ja taotleda vajaduse korral spetsiaalset majutust. USA-s ja paljudes teistes riikides nõutakse koolidelt lapse tervisliku seisundi kohandamist koolides.

Pöörake tähelepanu oma lapse tujule

See on normaalne, kui lapsed tunnevad end mõnikord maha. Kuid kui teie laps on regulaarselt või pidevalt tundnud kurbust, ärevust, ärrituvust või viha, rääkige oma arstiga ja kaaluge vaimse tervise spetsialisti poole pöördumise küsimist.

Kutsuge oma last oma tundeid ja küsimusi teiega jagama

Kuulates oma last ja andes talle vajaduse korral õla alla nutma, saate aidata tal end turvaliselt ja toetatuna tunda. Kui teie laps küsib küsimusi oma seisundi kohta, proovige vastata ausalt, neile arusaadavas mõttes.

Aidake lapsel õppida oma seisundit haldama

Teie lapse vanemaks saades on oluline, et ta õpiks tundma oma seisundit ja võtma järk-järgult suurema vastutuse selle haldamise eest. Võib tunduda, et nende jaoks on lihtsam asju ajada, kuid neile on kasulik olla kaasatud seisundi haldamise aspektidesse, nagu sümptomite jälgimine ja söögikorra kavandamine.

Pidage seda meeles

Aidates lapsel tervena püsida ja SM-iga eluks ette valmistuda, on tähtis tervislikke harjumusi ja enesejuhtimisoskusi edendada juba noorelt. Teie arst ja muud tervishoiuteenuste osutajad saavad aidata teil ja teie lapsel õppida, kuidas rahuldada oma tervisevajadusi, kui nad osalevad väga erinevates tegevustes.

Kaasavõtmine: pöörduge toetuse saamiseks

Hooldajana mängite olulist rolli, aidates lapsel elada täisväärtuslikku ja rahuldustpakkuvat elu. Teie lapse tervishoiuteenuse pakkujad saavad aidata teil õppida oma seisundit ja raviplaani haldama. Patsientide organisatsioonid, tugirühmad ja muud ressursid võivad samuti aidata teil välja töötada strateegiaid oma lapse ohutuse ja tervise hoidmiseks.

See võib olla tasakaalustav tegevus hooldamisega seotud väljakutsetega toimetulemiseks, hoolitsedes samal ajal ka enda tervisevajaduste eest. Sellepärast on nii oluline leida ressursse ja abi. Tugivõrgustiku loomisega saate aidata rahuldada oma lapse ja enda vajadusi.