Mida see tegelikult IPF-iga elada tunneb

Sisu

• Chuck Boetsch, diagnoositud 2013. aastal
• George Tiffany, diagnoositud 2010. aastal
• Maggie Bonatakis, diagnoositud 2003. aastal

Mitu korda olete kuulnud kedagi ütlemas: "See ei saa nii hull olla"? Neile, kellel on idiopaatiline kopsufibroos (IPF), võib selle kuulmine pereliikmelt või sõbralt - isegi kui see tähendab hästi - pettumust valmistada.

IPF on haruldane, kuid tõsine haigus, mis põhjustab teie kopsude kangestumist, mis muudab õhu sisselaskmise ja täieliku hingamise raskemaks. IPF ei pruugi olla nii tuntud kui KOK ja muud kopsuhaigused, kuid see ei tähenda, et te ei peaks ennetavalt lähenema ja sellest rääkima.

Siit saate teada, kuidas kolm erinevat inimest, kellel on diagnoositud rohkem kui 10 aastat, kirjeldavad haigust ja mida nad tahavad ka teistele väljendada.

Chuck Boetsch, diagnoositud 2013. aastal

Raske on elada mõistusega, kes tahab teha asju, mida keha pole enam võimeline tegema sama kergelt, ja peab oma elu kohandama oma uute füüsiliste võimalustega. Teatud hobidega, mida ma ei saa harrastada, võiksin enne diagnoosi saamist tegeleda, sealhulgas sukeldumine, matkamine, jooksmine jne, kuigi mõnda neist saab teha täiendava hapniku kasutamisega.

Lisaks ei jõua ma sõpradega nii tihti seltskondlikel üritustel osaleda, sest väsin kiiresti ära ja pean vältima viibimist suurte haigete inimeste gruppide läheduses.

Suures plaanis on need siiski väikesed ebamugavused võrreldes sellega, millega teised erineva puudega inimesed igapäevaselt elavad. ... Samuti on raske elada kindlusega, et see on progresseeruv haigus ja et ma võin minna ette teatamata allapoole. Ravimita, välja arvatud kopsu siirdamine, see põhjustab palju ärevust. See on karm muutus hingamise peale mõtlemisest igale hingetõmbele mõtlemisele.

Lõppkokkuvõttes üritan elada üks päev korraga ja nautida kõike enda ümber. Kuigi ma ei pruugi hakkama saada samade asjadega, mida võiksin teha kolm aastat tagasi, olen ma õnnistatud ja tänulik oma pere, sõprade ja tervishoiutiimi toetuse eest.

George Tiffany, diagnoositud 2010. aastal

Kui keegi küsib IPF-i kohta, vastan tavaliselt lühidalt, et see on kopsuhaigus, mille hingamine muutub aja möödudes üha raskemaks. Kui see inimene on huvitatud, püüan selgitada, et haigusel on teadmata põhjused ja see hõlmab kopsude armistumist.

IPF-iga inimestel on probleeme raskete füüsiliste tegevustega, näiteks koormate tõstmise või kandmisega. Mäed ja trepid võivad olla väga keerulised. Mis juhtub, kui proovite mõnda neist toimingutest teha, on see, et teil tekib tuul, hingeldate ja tunnete, nagu ei saaks te lihtsalt kopsudesse piisavalt õhku.

Võib-olla on haiguse kõige raskem külg see, kui saate diagnoosi ja öeldakse, et teil on elada vaid kolm kuni viis aastat. Mõne jaoks on see uudis šokeeriv, laastav ja valdav. Minu kogemuse kohaselt on lähedased tõenäoliselt sama rängalt kannatanud kui patsient.

Enda jaoks tunnen, et olen elanud täisväärtuslikku ja imelist elu, ja kuigi tahaksin, et see jätkuks, olen valmis tegelema kõigega, mis tuleb.

Maggie Bonatakis, diagnoositud 2003. aastal

IPF-i omamine on keeruline. See põhjustab mul hingetust ja väsimust väga kergesti. Kasutan ka täiendavat hapnikku ja see on mõjutanud tegevusi, mida saan iga päev teha.

Mõnikord võib see tunduda ka üksikuna: Pärast IPF-i diagnoosimist ei saanud ma enam oma lapselaste külastamiseks ette võtta reise, mis oli raske üleminek, sest ma kasutasin neid kogu aeg vaatamas!

Mäletan, kui esimest korda diagnoositi, tundsin ehmatust, kui tõsine see seisund on. Kuigi on raskeid päevi, aitab mu pere - ja mu huumorimeel - mind positiivsena hoida! Olen kindlasti pidanud arstidega olulisi vestlusi oma ravi ja kopsuravis osalemise väärtuse üle. IPF-i progresseerumist aeglustaval ravil viibimine ja haiguse juhtimisel aktiivne osalemine annavad mulle kontrolli.