Mida ma soovisin teada, kui mul diagnoositi hep C

Sisu

• Haiguse tundmine
• Õigete spetsialistide leidmine
• Treening ja toitumine
• Vajaliku toe leidmine
• Kaasavõtmine

Kui mul diagnoositi C-hepatiit, olin 12-aastane. Arst selgitas, et selleks ajaks, kui ma saaksin 30-aastaseks, vajaksin tõenäoliselt maksa siirdamist või surin.

See oli 1999. Ravi ei olnud - ainult aastaringne raviplaan, millel on väike õnnestumise tõenäosus ja palju kõrvaltoimeid.

Oli lootust, et mu elus võib juhtuda ravi ja 2013. aastal pärast esimese põlvkonna otsese toimega viirusevastaste ravimite (DAA) saabumist mu maailm muutus. Ravi oli saabunud.

Ma soovin, et oleksin teadnud, et ravi on minu tulevikus. Gümnaasiumis navigeerimine oli teismelistele piisavalt väljakutsuv, tundmata minu peatset surm väga tegelikku survet.

Diagnoosi tegelikkusest ei pääsenud, eriti kuna mu emal diagnoositi C-hepatiit umbes samal ajal.

Tagantjärele on palju asju, mida soovin, et tean hetkega, mis aitaksid mul diagnoosimisel tõhusamalt toime tulla.

Haiguse tundmine

Minu C-hepatiiti tabati varakult, kuid ravi ei olnud saadaval enne, kui olin juba jõudnud lõppstaadiumisse maksahaigusesse (ESLD). Soovin, et oleksin teadnud, kui intensiivne ESLD oleks. Oleksin võinud paremini vormis hoida, et aidata võidelda lihaste varase raiskamise vastu.

Soovin, et oleksin teadnud, et C-hepatiidi viirus (HCV) on süsteemne ja et see põhjustab peamiselt maksahaigust C-hepatiiti. Mul polnud aimugi, kui ulatuslik HCV on - et viirus võib suhelda aju, kilpnäärme ja muud elundid ja võivad põhjustada või jäljendada reumatoidseisundeid, alates artriidist ja fibromüalgiast kuni krüoglobulineemiani.

Mul on hea meel, et õppisin noores eas, kuidas 20-aastaselt sisse astudes võiks kasutada mälulinnuseid, ankrusid ja muid mälunippe, et aidata võidelda süveneva maksa entsefalopaatia vastu.

Soovin, et oleksin juba varem teadusuuringuid teinud. Alustasin palju uuringuid C-hepatiidi osas alles pärast teist ravi. Võimalike kõrvaltoimete ja nende erinevate abinõude tundmine on tohutu eelis, kui arst otsustab teie eest hoolitsemisplaani.

Näiteks õppisin oma uurimistöö kaudu, et madala soolasisaldusega / kõrge valgusisaldusega dieet on parim inimestele, kellel on maksa entsefalopaatia, ESLD, astsiit ja lihaste raiskamine.

Isegi seda teades ütles arst-residendist peaaegu naatriumivabast koomast toibudes mulle, et dieet oleks kõrge soola / madala valgusisaldusega.

See nõuanne viiks astsiidi tõttu mu maost 12-kilose vedeliku väljavooluni, mis hiljem osutub septiliseks ja tapab peaaegu ära.

Õigete spetsialistide leidmine

Mul on hea meel, et mul oli keegi, kes juhendas mind ravi kaudu ja et lõpuks leidsin fantastilise arstide meeskonna. Kui mul diagnoos tehti, soovin, et oleksin teada, milliseid omadusi healt spetsialistilt otsida.

Pärast paljude spetsialistidega töötamist avastasin, et minu isiklik eelistus oli hilisem meditsiinilõpetaja, kes mõistab hästi C-hepatiiti ja kes oli naine.

Spetsialistide juurde mitte klõpsamine tõi sageli kaasa vale diagnoosi, valesid või vananenud nõuandeid ja isegi haavade süvendamist vale suurusega nõelte abil.

Treening ja toitumine

Oleksin lihaste raiskamiseks paremini valmistunud, kui teeksin rohkem raskust kandvaid harjutusi ja sööksin rohkem brokolit ja lõhet - vastavalt loodusliku kaltsiumi ja D-vitamiini allikaid.

Mõni kord nädalas umbes 20 minuti pikkune hooldus oleks aidanud optimeerida ka D-vitamiini imendumist, vähendades samal ajal minu võimalust melanoomi tekkeks - risk, mis on nüüd suurenenud tänu minu siirdatavatele ravimitele.

Soovin, et oleksin teadnud, et diureetikumid suudavad astsiiti hallata, aga ka toit suudab toime tulla ESLD ja diureetikumide kombinatsioonist põhjustatud elektrolüütide tasakaalustamatusega. See tasakaalutus võib toimuda ka ilma diureetikumideta, kuid need kiirendavad protsessi.

Pärast aastaid uurinud toite, mida võiksin süüa, mis aitaks mul sümptomeid leevendada, jõudsin meega röstitud maapähklite, soolamata röstitud indiapähklite, soolamata röstitud makadaamiapähklite, banaanilaastude ja vahel ka rosinate või röstitud soolatud mandlitega.

Sellel oli just õige rasvade, suhkrute, kaaliumi, magneesiumi ja naatriumi kombinatsioon, mis võimaldas mu kehal end tõhusamalt reguleerida.

Vajaliku toe leidmine

Ma soovin, et oleksin perearsti puhkuse seadusest varem aru saanud ja kasutanud seda vajaduse korral ühe oma varasema ravi ajal. Kolmandal ravil viibides, kui töötasin tehnilise toe kõnekeskuses, oli oluline vältida üleliigsete puudumiste tõttu vallandamist.

Mul on hea meel, et rajasin samas korterikompleksis elanud sõprade tugivõrgustiku, nii et kui ma sain invaliidiks ja mul oli raske asju hallata, olid mul sõbrad, kes olid võimelised ja kättesaadavad.

Minu sõpruskond sai väga lähedaseks. Tugevad emotsionaalsed sidemed aitasid tagada mu võime tagasi põrkuda, kui ravi ebaõnnestus või kui mu maksa entsefalopaatia pani mind ringides rääkima.

Kaasavõtmine

Soovin, et tean, et on ka teisi, nagu mina; pealegi soovin, et oleksin neid tundnud.

Õnneks on nüüd palju veebirühmi ja vastastikuseid tugiliine, näiteks Help-4-Hep, et C-hepatiidiga teistega vestelda.

Tänu sellistele ressurssidele võivad asjad, mida soovin, et tean, muutuks teistele lihtsalt üldteada.

Rick Jay Nash on patsient ja HCV advokaat, kes kirjutab veebisaitidele HepatitisC.net ja HepMag. Ta nakatus C-hepatiiti emakas ja diagnoositi 12-aastaselt. Nii tema kui ka tema ema on nüüd ravitud. Rick on aktiivne esineja ja vabatahtlik ka ettevõttes CalHep, Lifesharing ja Ameerika maksamaksufond. Jälgi teda Twitteris, Instagramis ja Facebookis.