Mida mu tütre lapsendamine tserebraalparalüüsiga õpetas mulle tugevaks

Sisu

• Ülevaade

Christina Smallwoodi kaudu

Enamik inimesi ei tea, kas nad võivad rasestuda enne, kui nad seda tegelikult proovivad. Ma õppisin seda raskel viisil.

Kui me abikaasaga lapsesaamise peale mõtlema hakkasime, ei kujutanud me ettegi, kui raske see tegelikult olla võib. Rohkem kui aasta möödus õnnetult ja siis 2012. aasta detsembris tabas meie perekonda tragöödia.

Mu isa sattus mootorrattaõnnetusse ja sattus neli nädalat enne surma koomasse. Öelda, et olin nii füüsiliselt kui ka emotsionaalselt šokis, on alahinnatud. Arusaadavalt kulus mitu kuud, enne kui meil oli jõudu proovida uuesti last saada. Enne kui me seda teadsime, keerles märts ringi ja lõpuks otsustasime oma viljakust hinnata. (Seotud: Mida Ob-Gyns soovib, et naised oma viljakusest teaksid)

Tulemused tulid tagasi paar nädalat hiljem ja arstid teatasid mulle, et mu Mülleri-vastane hormoonitase oli ülimadal, see oli tavaline kõrvaltoime, mida võtsin noorukieas Accutane'i võtmisel. Selle üliolulise reproduktiivhormooni väga madal tase tähendas ka seda, et mul ei olnud munasarjades piisavalt mune, mistõttu oli mul peaaegu võimatu rasestuda. Pärast seda, kui võtsime veidi aega, et sellest südamevalust üle saada, otsustasime lapsendada.

Pärast mitu kuud ja hulgaliselt paberimajandust ja intervjuusid leidsime lõpuks paari, kes tundis meie kui lapsendajate vastu huvi. Varsti pärast nendega kohtumist ütlesid nad mu abikaasale ja mulle, et saame mõne kuu pärast väikese tüdruku vanemateks. Rõõm, põnevus ja muude emotsioonide tulv, mida me neil hetkedel tundsime, olid sürreaalsed.

Vaid nädal pärast meie 30-nädalast läbivaatust sünnitaja emaga algas enneaegne sünnitus. Kui sain teksti, milles öeldi, et mu tütar on sündinud, tundsin, et olen juba emana läbi kukkumas, sest igatsesin seda.

Me tormasime haiglasse ja läks tunde, enne kui me teda tegelikult vaatama saime. Seal oli nii palju paberimajandust, "bürokraatiat" ja emotsioonide rullnokki, et kui ma tegelikult tuppa astusin, mõistsin, et mul pole kunagi olnud võimalust mõelda enneaegsele sünnitusele. Kuid teisel hetkel, kui ma talle silma vaatasin, tahtsin ma teda vaid kaisutada ja öelda, et kavatsen teha kõik endast oleneva, et tagada tema parim elu.

Sellest lubadusest kinnipidamise kohustus sai selgemaks, kui vaid kaks päeva pärast tema sündi tervitas meid neuroloogide meeskond, kes ütles, et nad avastasid rutiinse ultraheli käigus tema ajus väikese väärarengu. Tema arstid ei olnud kindlad, kas see muutub muretsemiseks, kuid nad jälgisid seda iga paari tunni tagant. Siis hakkas tema enneaegsus meid tõesti tabama. Kuid hoolimata kõigist meie pereplaneerimise tagasilöökidest ja raskustest haiglas, ei mõelnud ma kunagi: "Oh. Võib -olla me ei peaks seda tegema." Just siis ja seal otsustasime talle nimeks panna Finley, mis tähendab "õiglane sõdalane".

Lõpuks suutsime Finley koju tuua, teadmata tegelikult, mida tema ajukahjustus tema tervisele ja tulevikule tähendab. Alles pärast 15-kuulist kohtumist 2014. aastal diagnoositi tal spastiline dipleegia tserebraalparalüüs. See seisund mõjutab peamiselt alakeha ja arstid märkisid, et Finley ei saa kunagi iseseisvalt kõndida.

Emana olin alati ette kujutanud, et annan kunagi oma last mööda maja taga ja oli valus mõelda, et see ei saa reaalsuseks. Kuid mu abikaasal ja mul oli alati lootust, et meie tütar elab täisväärtuslikku elu, nii et kavatsesime järgida tema eeskuju ja olla tema jaoks tugev. (Seotud: trendikas Twitteri hashtag annab puuetega inimestele õiguse)

Kuid just siis, kui hakkasime mõistma, mida tähendab "erivajadusega" lapse saamine, ja töötasime läbi muudatused, mida me oma elus tegema peaksime, diagnoositi mu abikaasa emal ajuvähk ja ta suri lõpuks.

Seal olime taas kord – veetsime suurema osa oma päevadest ootesaalides. Isa, Finley ja siis ämma vahel tundsin, nagu elaksin selles haiglas ega saaks puhkust. Just sel ajal, kui olin selles pimedas kohas, otsustasin hakata Fifi+Mo kaudu oma kogemustest blogi pidama, et mul oleks väljund ja vabanemine kogu valust ja pettumusest, mida tundsin. Lootsin, et äkki, lihtsalt võib olla, loeks üks teine ​​inimene mu lugu ning saaks jõudu ja lohutust teadmisest, et ta pole üksi. Ja vastutasuks, võib-olla ka mina. (Seotud: nõuanded mõnede elu suurimate muutuste ületamiseks)

Umbes aasta tagasi kuulsime esimest korda üle pika aja häid uudiseid, kui arstid ütlesid meile, et Finley teeb suurepärase kandidaadi selektiivseks dorsaalse risotoomia (SDR) operatsiooniks, mis peaks toimuma elu muutumas spastilise CP -ga lastele. Välja arvatud muidugi konks. Operatsioon maksis 50 000 dollarit ja kindlustus seda tavaliselt ei kata.

Minu blogi hoogustudes otsustasime luua sotsiaalmeedias #dretodancechallenge, et näha, kas see võib julgustada inimesi annetama raha, mida me hädasti vajame. Esialgu arvasin, et isegi kui ma saaksin pereliikmed ja sõbrad osaleda, oleks see imeline. Kuid mul polnud aimugi, millise hoo see järgmise paari nädala jooksul kogub. Lõpuks kogusime kahe kuuga umbes 60 000 dollarit, millest piisas Finley operatsiooni tasumiseks ning vajalike reisi- ja lisakulude katmiseks.

Sellest ajast peale on ta läbinud ka FDA poolt heaks kiidetud tüvirakuteraapia, mis on võimaldanud tal oma varbaid kõigutada – enne operatsiooni ja seda ravi ei saanud ta neid üldse liigutada. Samuti on ta laiendanud oma sõnavara, kriimustanud oma kehaosi, mida ta kunagi varem ei teinud, eristades midagi "valutavat" ja "sügelust". Ja mis kõige tähtsam, ta on jooksmine paljajalu oma jalutsis. See kõik on päris uskumatu ja veelgi inspireerivam näha tema naeratust ja naeru, mis võivad olla tema elu kõige raskemad ja väljakutsuvamad hetked.

Nii palju kui me oleme keskendunud Finley jaoks hea elu loomisele, on tema sama teinud meie jaoks. Ma olen nii tänulik, et olen tema ema ja kui vaatan, kuidas mu erivajadustega laps õitseb, näitab mulle, mida tähendab olla tugev.

Ülevaade