9 ootamatut viisi, kuidas RA on mu elu muutnud

Sisu

• 1. Minu karjäär
• 2. Minu seltsielu
• 3. Minu iseseisvus
• 4. Minu võime ennustada ilma
• 5. Minu moetunnetus
• 6. Minu mälu
• 7. Minu jalad
• 8. Minu hingamisvõime
• 9. Minu oskus stressiga toime tulla

Olen alati uhke olnud, et olen väga iseseisev inimene. Juuksurisalongi omanikuna olid mu keha ja käed elatiseks. Minu elu võtsid vastu töö, jõusaal, jäähoki ja väljas käimine oma lemmik kastmisauku. Olen alati olnud üks, kes lendab oma pükste kohalt, kui on tegemist selliste üritustega nagu õhtusöögid või kontserdid. Ma tuleksin ja läheksin, kui mul hea meel oli, ega peatunud ma kunagi enne umbes 2009. aastat.

Märkasin, et juuste lõikamine ja tundide kaupa korraga seismine muutus raskeks ja valusaks. Lõpuks lakkasin täielikult töötamast. Proovisin teha muid töid, mõtlesin, et vajan vaheldust (ehkki mu kirg juuste kujundamise vastu algas siis, kui olin 13-aastane). Kuid ma ei suutnud seda lihtsalt füüsiliselt teha.

Mul hakkas enda pärast häbi olema ja see lõi doominoefekti. Ma keskendusin üha enam valule, jäikusele ja suutmatusele toimida nii, nagu ma tahtsin. Ma hakkasin selle haiguse kohta rohkem teada saama, milleks ma polnud veel valmis.

2010. aastal diagnoositi mul RA. Ma ei olnud oma elus nii suureks muutuseks valmistunud ja kuigi lõpuks olin valu ja kangusega harjunud, oli RA-ga elamise kohta ka palju muud, mida oleksin pidanud selle tee ääres õppima. Need on üheksa aspekti minu elus, millele ma polnud valmis RA-d mõjutama.

1. Minu karjäär

Juuksuriks olemine on asi, millesse ma usun, et olen sündinud, kuid viimase seitsme aasta jooksul pole ma seda suutnud. Käte valu ja haardumise puudumine muudavad minu jaoks võimatuks juuste käes hoidmise. Selle maha jätmine oli kõige karmim otsus, mis ma kunagi pidanud tegema. RA on mu karjääri ära rikkunud. On hämmastav mõelda, et olin oma ettevõtte asutanud 20-aastaselt, kuid masendav on ka see, et pidin pensionile minema juba 34-aastaselt. Saate mind ikkagi oma vannitoas oma nööpnõeltega, bittide ja tükkide kärpimisega kinni pidada. minu enda juustest. Mõnikord olen ma oma isa juures ja ta püüab mind nende miniatuursete šnautseri näo juuste kujundamisel. Kõige hullem, mida ma kunagi teinud olen, oli see, kui ma sattusin oma kassi Shiva köögivalamusse raseerima. Ma võin nüüd nendel hetkedel naerda.

2. Minu seltsielu

Ütleks, et olin partei elu, oleks alahinnatud. Läheksin baari ja laulaksin lõpuks oma lemmiklaulu, isegi kui see polnud karaokeõhtu. Nüüd leiate mind minu pidžaamas diivanilt. Ma lihtsalt ei saa seal kauem kesta nagu vanasti. Valu ja väsimuse vahel tahan ausalt öelda lihtsalt koju minna ja pärast 20-minutist ükskõik mida lamada. RA on leevendanud ka minu ärevust. Ma lähen kuskile ja olen ainus, kes ei joo. Mulle ei meeldi seda võltsida; kui ma ei tunne end hästi, siis vaatate mulle näkku ja teate seda.

3. Minu iseseisvus

Kuidas saab raha teenimisest ja Sprite Zero purgi avamisest puudega olla ja peatada, kuni abikaasa koju tuleb, et see teile avada? See on hull mõelda. Olen lasknud vaiba maha värvida, seinu maalida ja isegi juhtunud isaga elektrit juhtima, ilma et ma peaksin seda juhtima (noh, see oli üks kord).Nüüd elan oma elu teistest sõltuvalt, et juhtida mind kohtadesse ja lõigata isegi minu jaoks BBQ kana. Tõsi, on tore, kui inimesed ajavad mind kohtadesse, sest nad mäletavad, kuhu me läheme. RA röövib vahel ka minu mäluaju. Nagu oli see üks kord ... uh ... millest ma jälle rääkisin?

4. Minu võime ennustada ilma

Ma oleksin pidanud meteoroloog olema. Ei päriselt! Mu liigesed oskavad ilma ennustada. Ma tean, kui vihma hakkab minu käte paistetus ja kogu keha kontrollimatu valu. Mu keha hakkab tunduma, nagu oleksin rongist üle saanud. Mul on kõik mu näos punetavad ja mul hakkavad tekkima peavalud, mis algavad mu kolju juurest ja on suure tõenäosusega põhjustatud põletikust ja degeneratsioonist kaelas. Boney-eendid, mis mul erinevates kohtades on, hakkavad veelgi enam oma kuju näitama. See on nagu abstraktne kunstinäitus, kuid RA jaoks. Kuigi selles haiguses pole midagi ilusat, saate sümptomitest teada saades sellele vastavalt reageerida.

12 investeeringut peaks tegema iga RA-ga inimene »

5. Minu moetunnetus

Enamik inimesi, kes mind spordisaalis või arsti juures näevad, küsivad endalt: "Kas on Murupüha päev või kandis ta sama riietust, kui ma teda viimati nägin?" Mu RA muudab mu liigesed ebastabiilseks, nii et näed mind sageli Sabresi särgi kandmisel oma lemmikroosa kampsuniga ja nende venivate teksadega, mille ostsin Targetist. Ma kannan kõige kergemat asja, mida selga tõmmata ja maha tõmmata, ilma et oleksin raskendanud oma õlgu ega puusa. Ehkki mulle meeldib mõelda, et näen kena välja, hoolimata sellest, mida kannan, on minu mood pärast haigestumist tõesti tagaistmel olnud. Samuti pidin ma juuksed maha lõikama, sest ma ei saa juukseid pesta ega soenguks panna käsi üle pea. Enamikul päevadest panin lihtsalt mütsi selga ja ütlen: "Eh, see on piisavalt hea."

6. Minu mälu

Kõik kogevad natuke unustamist, kuid mul on hetki, mil mälu kaob täielikult. Minu köök on kaetud kalendrite, kohtumiste meeldetuletuste ja märkustega selle kohta, mis ajal ma viimati koeri toitsin ja isegi siis, kui nad täna hommikul puksisid. Ma ausalt ei mäleta, mida ma eile tegin, aga ma mäletan oma viiendat sünnipäeva. Kummaline, kuid tõsi. Ma ei uskunud kunagi, et RA võib teie ajuga segi minna; Arvasin, et see võib olla ravim, kuid olen ka seda mälukaotust kogenud, kui ma midagi ei võta. Olen leidnud viise, kuidas aju udust üle saada, olles iseendaga kannatlik.

7. Minu jalad

Suurus 8 kingad, suurus 10 varbad! Ei, see on tõsi. Mu varbad on läinud igaüks oma suunas. Arvan, et võiksite neid nimetada haamri varvasteks, sest nad tunnevad, nagu oleks keegi neist haamrit kasutanud. Kuule! Kingade ostmine on huvitav. Ma pean veenduma, et varvastel on piisavalt ruumi, kuid pean arvestama ka sellega, kui jalad mul kitsad on. Mul on tunne, nagu peaksin kandma klounijalatseid. Arstid mainivad samas lauses sõnu “ortopeedilised” ja “kingad”, kuid ma ei usu, et olen selleks kõigeks valmis. Vahepeal proovin lihtsalt oma kingade varbakarpi välja sirutada, kuna varbad on otsustanud mu jalad üle võtta!

Niisugune on tunne veeta päev RA-ga »

8. Minu hingamisvõime

Ma ei suitseta, kuid on päevi, mil tunnen end kindlasti. Mu RA mõjutab mu kopse. Kui ma treenin või trepist üles astun, jõuan tuule tiibadesse. Mul on tunne, nagu mu rinnal oleks elevant. See on kurnav ja ettearvamatu. Mõned päevad on paremad kui teised ja ma ei saa ilmateate või ümbritsevate tegurite järgi täpselt ennustada - see lihtsalt juhtub. Sageli valutavad mul rinnus valud - nad nimetavad seda kosokondriidiks.

9. Minu oskus stressiga toime tulla

Ütlematagi selge, et kõigega, mis toimub minu kehaga, on stress minu elus suur osa. Enamasti saan end autopiloodi panna ja tegeleda, kuid on neid päevi, kus ma lõin lihtsalt telliskiviseina. See, et ma ei suuda ennast parandada ja oma vanasse ellu naasta, on see, mis mind pettumust valmistab. See, mida ma ihkan, pole see, et ma ei saaks tagasi tööle minna ja inimesega vestelda, selle asemel, et pidada oma koera või isegi iseennast. Mul on tunne, et tulen toime kaotusega - oma endise elu kaotusega. Teen nüüd veidraid asju, et ennast naerma ajada, näiteks kannan erekollase särgiga spordisaali sigade sabasid. Minu sarkasm on veel üks viis stressiga toimetulemiseks. Leian viise, kuidas naerda asjade üle, mille suhtes me muidu rõhutaksime.

RA on mu elu muutnud. Olen pidanud loobuma oma karjäärist ja ühiskondlikust elust. Kuid olen suutnud leida ka uusi asju, milles mul on hea olla. Olen suutnud leida viise, kuidas naerda, armastada ja aktsepteerida. Selle kirjutamiseks kulunud aja jooksul on mul kadunud veepudel, minu meditsiinialarm on juba pool tundi kuskil olnud ja mu koerad on suutnud närida pool valgest klambrist, mis minu arust oli mu juustes. Kaose kaudu õpin uusi viise, kuidas toime tulla ja olla õnnelik, leevendada oma valu ja püüan aidata teistel hakkama saada selle salapärase haiguse nimega RA kaudu.

Gina Maral diagnoositi RA 2010. aastal. Ta naudib jäähokit ja on CreakyJointsi kaastöötaja. Võtke temaga ühendust Twitteris @ginasabres.