See näeb välja MS

Sisu

• Kristen Pfiefer, 46
  Diagnoositud 2009
• 30-aastane Jackie Morris
  Diagnoositud: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Diagnoositud: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnoositud: 1995
• Sharon Alden, 53
  Diagnoositud: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Diagnoositud: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Diagnoositud: 2010
• Katie Meier, 35-aastane
  Diagnoositud: 2015
• Sabina Diestl (41) ja tema abikaasa Danny McCauley (53)
  Diagnoositud: 1988

Seda on erinevates vormides ja etappides, igas kujus ja suuruses. See hiilib mõnele, kuid vaatetapp teistele vastu.See on hulgiskleroos (MS) - ettearvamatu ja progresseeruv haigus, mis mõjutab üle 2,3 miljoni inimese kogu maailmas.

Alla 9 inimese jaoks ei määratle MS, kes nad on, kuidas nad tegutsevad või kuidas maailm neid näeb. Nende elu võib diagnoosimise järgselt olla muutunud, kuid nende lood on ainuomased neile ja ainult neile. Selline näeb välja MS.

Kristen Pfiefer, 46
Diagnoositud 2009

"Ma ei taha, et inimesed mind vaataksid ja ütleksid:" Oh, ta on MS-ga. Me ei peaks talle seda tööd andma, sest ta võib haigestuda. ”Ma ei taha, et inimesed minu kohta otsust langetaksid. Ma tean, mida ma oskan ja mida mitte. See ei pea olema nõrkus. Ja ma arvan, et just nii näevad seda paljud diagnoositud inimesed. Ja see ei peagi olema. ... otsustan, et see muudab mind tugevaks. … Teil on võim, kui otsustate seda kasutada. See on nagu sõda. Sõjas saate varjata end ja palvetada, et see teile ei tuleks või võite võidelda. Valin võitluse. Ma ei usu, et olen selles olukorras jõuetu. Ma ei usu, et ratastool on minu tulevikus. Usun, et suudan sellele vastu töötada ja teen seda igapäevaselt. "

30-aastane Jackie Morris
Diagnoositud: 2011

"See, et sa ei näe haige välja, ei tähenda, et sa pole haige. Mul on vist päris hea olnud, kui ei näidanud, et midagi on valesti, kuigi iga päev on seestpoolt raske lihtsalt igapäevaseid asju teha. Ma arvan, et see on kõige raskem osa, välja arvatud juhul, kui teil on väliseid sümptomeid, näiteks kui inimestel on külm või kui neil on midagi füüsiliselt, mida näete valesti. Kui nad seda ei näe, ei kujuta nad ette, et teil on tegelikult midagi valesti. ... lasen sellel olla millegagi, mis sunnib mind muutma oma elu ja olema positiivne ning teha asju, mida ma poleks ilmselt varem teinud. Sest kuigi mul on RRMS ja ma võtan ravimeid ning see tundub üsna kontrolli all, ei tea seda tegelikult kunagi. Ma ei taha kahetseda, et ei teinud asju, sest ma ei saanud neid teha, kui sain. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnoositud: 2001

"Ma arvan, et hetkel, kui sain teada, et minust sai jah-inimene. Hakkan lõpuks ütlema „ei” ... Pean tõestama, et mul pole midagi viga, sest inimesed kohtlevad mind nii, nagu poleks mul midagi viga. ... Midagi on valesti, kuid te ei näe seda ja see on kõige raskem. "

Mike Menon, 34
Diagnoositud: 1995

"Minu jaoks on seal keegi minust halvem, kes teeb rohkem kui mina. Nii et ma ei saa tegelikult selle üle, mida ma praegu teen, kurta, sest ma tean, et seal on MS-ga keegi teine, kes on halvem, kuid nad teevad ikkagi asju, mida nad peavad tegema. Ja see on minu jaoks parim viis seda vaadata. See võib olla hullem. Inimesed on mind näinud minu halvimal juhul ja inimesed on näinud mind nagu oma parimat. Kaks aastat tagasi olin ratastoolis ja ma ei kõndinud ning mul oli tõesti väga halb episood. Ja 20 tabletti hiljem näevad inimesed mind ja nad on nagu: "Teil pole midagi viga." ... Mul on kogu päeva, iga päev valus. Ma olen sellega lihtsalt harjunud. ... On päevi, kus ma mõnikord ei taha püsti tõusta ja tahan seal lihtsalt lebada, kuid mul on asju teha. Peate natuke ennast suruma ja natuke ajama. Kui ma siin istun, läheb see lihtsalt hullemaks ja ma lihtsalt halvenen. "

Sharon Alden, 53
Diagnoositud: 1996

"MS näeb välja nagu kõik. See näeb välja nagu mina. Tundub, et mu õe sõbranna hakkas pärast diagnoosi maratone jooksma. Ja pärast seda, kui ta pidi oma MS tõttu töötamise lõpetama, treenis ta hiljem maratoniks. Samuti on inimesed, kes ei saa kõndida otse ega oska käia. Mul on sõpru ratastoolides ja nad on mõnda aega nii olnud, nii et see näeb välja nagu kõik. "

Jeanne Collins, 63
Diagnoositud: 1999

"Ma arvan, et MS näeb välja nagu kõik teised. Kõigil, kellega kohtute, on tõenäoliselt midagi elus ja te lihtsalt ei tea sellest. Ja ma arvan, et MS on suures osas nähtamatu haigus, kuni jõuate hilisematesse etappidesse. Sellepärast ei usu ma, et MS tegelikult midagi välja näeb. Võib-olla näete keppi. Võite näha ratastooli. Kuid enamasti näete välja nagu kõik teised. Teil võib olla väga valus ja keegi teie ümber isegi ei tea. ... Oluline on lasta teistel näha, et te ei pea alla andma. Sa ei pea haletsema ja mitte minema ja mitte nautima seda, mida naudid teha. "

Nicole Connelly, 36
Diagnoositud: 2010

"Mõnikord on tunne, nagu oleksite oma keha vang. See ei ole võimeline tegema asju, mida ma tahaksin teha, ja tunne, et on asju, mida ma ei peaks tegema. Pean endale meelde tuletama, et ma ei peaks ennast liiga kaugele suruma, mitte üle pingutama, sest ma maksan siis hinna. Olen eneseteadlik, arvates, et inimesed arvavad, et ma olen rumal, või inimesed, kes arvavad, et ma olen purjus, sest on teatud aegu, kui mul ei lähe nii hästi kui teistel. Tahaksin, et inimesed teaksid, mis on valesti, kuid arvan, et see on minu jaoks kõige raskem see, et inimesed ei saa aru. "

Katie Meier, 35-aastane
Diagnoositud: 2015

"Inimestel on palju valeandmeid selle kohta, mis on MS. Nad arvavad kohe, et teile on määratud olla ratastoolis ja kõik muu selline kraam, kuid see pole tegelikult nii. [Mõnikord] võib tunduda, et olete täiesti terve ja elate normaalset elu, kuid võitlete igasuguste sümptomitega. "

Sabina Diestl (41) ja tema abikaasa Danny McCauley (53)
Diagnoositud: 1988

"Ma ei saa üldse liikuda. Ma pole nakkav. See pole surmav. … MS-iga võib endiselt rahul olla. " - Sabina

"Kohtusin temaga, kui ta oli 23-aastane ja tol ajal ta ei kõndinud, kuid armusime igatahes. Alguses proovisin töötada ja olla hooldaja, kuid sellest sai täiskohaga töö. Progresseeruva haigusega inimesele toeks olemine muudab elu. " - Danny