Kuidas tehnoloogia on muutnud lähenemist minu MBC diagnoosimisele

Sisu

• Seitse aastat hiljem
• Kiire edasi 2018. aastani
• Ära viima

1989. aasta augustis leidsin duši all käies paremas rinnas tüvi. Olin 41. Mu elukaaslane Ed ja ma ostsime just koos maja. Me olime olnud tutvunud umbes kuus aastat ja meie lapsed olid peaaegu kõik kasvanud. Seda polnud meie plaanides.

Mõne päeva jooksul nägin oma OB-GYN-i. Ta tundis klompi ja ütles mulle, et järgmine samm on kohtumine kirurgiga biopsia saamiseks. Ta andis mulle kirurgilise rühma nime, mida ta soovitas, ja soovitas mul kohe helistada ja võtta vastu esimene kohtumine.

Kaks nädalat hiljem läksin emaga haiglasse protseduurile. Me ei teadnud meie peres ühtegi rinnavähki. Olin positiivne, see oli vale häire.

Kuid kuigi tükk polnud midagi, aitasid pildikatsed mu arstil kindlaks teha, kas tüvi all olevad kahtlased piirkonnad olid vähkkasvajad. Varsti pärast seda tehti mulle mastektoomia.

Kolme onkoloogiasoovituse taustal otsustasin keemiaravi mitte teha. Uskusin, et operatsioon oli piisavalt drastiline. See püüti varakult ja ma tahtsin lihtsalt oma eluga edasi minna.

Ajad olid siis erinevad. Ma usun oma arstidesse. Meil polnud Interneti-ühendust, nii et ma ei suutnud Google'ist teavet otsida.

See oli 30 aastat tagasi. Tehnoloogia tutvustus ja “Dr. Google ”on muutnud seda, kuidas inimesed saavad teavet terviseseisundi ja ravi kohta. Nii mõjutas see minu rinnavähiga teekonda.

Seitse aastat hiljem

Pärast masteektoomiat taastusin kenasti. Ed ja mina abiellusime seitse kuud pärast operatsiooni ja elu oli hea. Kuid ühel 1996. aasta hommikul märkasin parema rangluu kohal üsna suurt tükki.

Nägin oma esmatasandi arstiabi ja sain samal nädalal kirurgi juures nõelbiopsia. Vähirakud. Sel hetkel kahtlesin kindlasti oma 1989. aasta otsuses mitte keemiaravi läbi teha.

Ma ei teinud oma esimese ja teise diagnoosiga ühtegi uuringut. Selle asemel sõltusin ma arstidest nende arvamuste, soovituste ja teabe osas.

Tundsin end nende eeskuju järgides mugavalt. Ma ei tea, kas see oli ajastu, kus mind kasvatati, või viis, kuidas mind kasvatati, kuid usaldasin neid täielikult.

Oma esimese koduarvuti saime kätte 1998. aastal, kuid siiski sain ma kogu oma onkoloogi käest kogu vajaliku teabe. Mul vedas, et sain temaga head suhted.

Mäletan vestlust, kus ta ütles mulle, et mu vähk on metastaasinud. Ta soovitas agressiivset kemo- ja hormoonravi. Tundsin, et olen heades kätes.

Lõpetasin kuus kuud keemia- ja 10 aastat hormoonravi. Teel hakkasin teadusuuringuid tegema, kuid tundsin, et saan oma raviga hästi hakkama ja ei seadnud kunagi kahtluse alla nende pühendumust nende võtmisele.

Kiire edasi 2018. aastani

2018. aasta märtsis tehtud biopsia näitas, et mu rinnavähk oli metastaseerunud luudele ja kopsudele. Seekord tundus mu diagnoosiga tegelemine üksikuna.

Mul on teabe välja selgitamisel endiselt sama mõtteviis ja mul on meditsiinimeeskond, keda ma usaldan. Kuid mul oli vaja midagi muud.

Kuigi ma pole kunagi rinnavähi tugirühmaga liitunud, tundsin end pisut kontrolli alt väljas ja mõtlesin, et proovin leida midagi kohalikku, kuhu isiklikult pöörduda.

Ma ei leidnud midagi kohalikku, kuid leidsin veebist IV etapi tuge otsides rakenduse Rinnavähi terviseliin (BCH).

Alguses ei tahtnud ma teha midagi enamat kui “kuulata” rakenduses. Olen töömees ja kardan alati, et võin midagi valesti öelda. Ma ei uskunud, et vähktõbe esmakordselt ellu elanud inimesed tahavad kuulda kelleltki, kes on sellega 30 aastat tegelenud - minu suurim hirm on minu korduv kordumine.

Kuid peagi leidsin, et panin varbad vette. Saadud vastuste põhjal oli tunne, et neist saab rääkida. Lisaks enese aitamisele mõistsin, et võib-olla saan aidata ka kedagi teist.

Olen vastanud küsimustele ja rääkinud teistega ravi, kõrvaltoimete, hirmude, tunnete ja sümptomite kohta.

See on täiesti erinev kogemus, kui loete ja jagate nii paljude teistega läbi samad olukorrad. Olen nii paljude lugude kaudu lootust leidnud. Vestlus võib mõnel päeval mind tõelisest "funkist" välja viia.

Ma ei tunne enam vajadust olla supernaine ja hoida kõiki oma tundeid enda sees. Paljud teised saavad täpselt aru, kuidas ma end tunnen.

Rakenduse Breast Cancer Healthline saate tasuta alla laadida Androidis või iPhone'is.

Ära viima

Internet võib olla keeruline. Seal on nii palju teavet, mis võib olla positiivne ja negatiivne. Nüüd teame oma seisunditest ja ravimeetoditest nii palju rohkem. Me teame, milliseid küsimusi esitada. Nüüd peame olema omaenda tervishoiu pooldajad.

Varem toetasin oma pere, sõprade ja meditsiinimeeskonna abi. Mul oli ka kalduvus minna üksi, pingutada selle nimel ja kannatada vaikuses. Kuid ma ei pea seda enam tegema. Rakenduse kaudu vestlemine võõrastega, kes tunnevad end kiiresti sõpradena, muudab selle kogemuse mitte nii üksildaseks.

Kui teil on rinnavähi diagnoos või hirm, siis loodan, et teil on turvaline koht, kus oma tundeid jagada, ja arstimeeskond, kellele usaldate.

Chris Shuey on pensionil ja elab San Francisco lahe piirkonnas koos abikaasa Ediga. Ta armastab elu, veetes aega oma lastelastega.