Olen "lusikas". Siin on see, mida soovin, et rohkem inimesi teaksid kroonilisest haigusest

Kui ma lapsena krooniliselt haigeks jäin, ei suutnud ma selgitada, kui erinevad olid mu energia tasemed. Kõik minu ümber võisid seda näha. Ma läksin õnnelikust, kihisevast lapsest, kes oli unine. Kui aga ütlesin, et olen väsinud, ei saanud inimesed aru, mida ma mõtlesin.

Alles kolledži lõpetamise järel leidsin viisi oma väsimuse paremaks selgitamiseks. See on siis, kui sain teada lusikateooriast.

Mis on lusikateooria?

Christine Miserandino isiklik lugu “Lusikateooria” on populaarne paljude krooniliste haigustega tegelevate inimeste seas. See kirjeldab suurepäraselt seda piiratud energia ideed, kasutades lusikaid energiaühikuna.

Miserandino elab luupusega, kroonilise autoimmuunhaigusega, mis põhjustab immuunsussüsteemi rünnaku keha tervete rakkude vastu. Ühel päeval, kirjutab Miserandino, tahtis ta sõber paremini mõista kroonilise haigusega elamise tegelikkust.

„Kui ma üritasin oma kaastunnet saavutada, heitsin abistamiseks või juhendamiseks laua ümber abi või vähemalt varitsesin mõtlemisaega. Püüdsin leida õigeid sõnu. Kuidas vastata küsimusele, millele ma kunagi ise ei suutnud vastata? Kirjutab Miserandino.

“Kuidas selgitada iga mõjutatud päeva iga detaili ja anda emotsioonid, mida haige inimene läbib, selgusega. Oleksin võinud loobuda, nalja krappida, nagu tavaliselt, ja muuta teemat, kuid mäletan, et mõeldes, et kui ma ei mõista seda, ei taha ma seda selgitada. Kui ma ei saa seda oma parimale sõbrale seletada, kuidas saaksin selgitada oma maailma kellelegi teisele? Pidin vähemalt proovima. ”

Istudes kohvikus, selgitab Miserandino, kuidas ta kogus lusikaid ja kasutas neid piiratud energiaühikute esindamiseks. Paljude kroonilise haigusega inimeste jaoks on energia piiratud ja sõltub paljudest teguritest, sealhulgas stressitase, kuidas me magame ja valu. Seejärel kõndis Miserandino oma sõbral tavalise päeva läbi, kulutades lusikad või energiat, kui arutelu jätkus. Päeva lõpuks polnud tema sõber võimeline tegema nii palju, kui oleks soovinud. Kui ta mõistis, et Miserandino läbis selle iga päev, hakkas ta sõber nutma. Seejärel mõistis naine, kui kallis aeg oli Miserandino-suguste inimeste jaoks ja kui vähe “lusikaid” tal luksus kulutada oli.

Spoonie-na tuvastamine

On ebatõenäoline, et Miserandino seda eeldaks nii palju inimesi, kes samastusid Spoon Theory'ga, kui ta selle kontseptsiooni koostas ja oma saidil kirjutas, aga sa ei vaata haiget. Kuid kuni lusikateooriani polnud keegi teine ​​krooniliste haiguste uuringuid nii lihtsalt ja ometi nii tõhusalt selgitanud. See on kogu maailmas aktsepteeritud kui see hämmastav tööriist, mis kirjeldab haigustega seotud elu tegelikult. Lusikateooria on selle loomisest saadik teinud mitmeid suurepäraseid asju - üks neist on viis inimestele inimestele kohtumiseks, kus käsitletakse haigusi. Kiire otsing sotsiaalmeedias tõmbab sadu tuhandeid postitusi inimestelt, kes tunnevad end lusikana.

Dawn Gibson on üks neist inimestest. Lisaks sellele, et Dawn on praegu pereliikme hooldaja, elab ta ka spondüliidi, toiduallergiate ja õpiraskustega. 2013. aastal lõi ta Twitteri vestluse #SpoonieChat, mis toimus kolmapäeva õhtuti kella 8–9.30. Ida-aeg, mille jooksul inimesed esitavad küsimusi ja jagavad oma kogemusi lusikatena. Gibson ütleb, et Spoon Theory loomine on avanud suhtluse krooniliste haigustega inimestele ja neid hooldavatele inimestele.

„Lusikateooria pakub Spoonie komplekti jaoks lingua franca, avades mõistmise maailma nii patsientide, patsientide ja neid ümbritsevate vahel kui ka patsientide ja kuulamist soovivate arstide vahel,“ räägib Gibson.

Elu haldamine lusikana

Gibsoni suguste inimeste jaoks, kellel on A-tüüpi isiksusi ja kes osalevad paljudes projektides, pole lusikana elu alati lihtne. Ta jagab, et lusikate kasutamine valuutana on suurepärane, “aga haigus otsustab, kui palju me kulutama peame. Lusikal "lusikad" kulub tavaliselt vähem lusikat kui asjad, mida on vaja teha. "

Väljaspool ravimeid ja arsti vastuvõtule saab meie igapäevast elu piirata ja selle dikteerib see, mida meie haigused meie kehale ja vaimule teevad. Kuna mul endal on mitu kroonilist haigust, kasutan lusikate mõistet pidevalt energiana koos pere, sõprade ja teistega. Kui mul on konarlik päev, väljendan mehele sageli, et mul ei pruugi olla lusikaid õhtusöögi valmistamiseks ega tellimuste pidamiseks. Seda pole aga alati lihtne tunnistada, sest see võib tähendada asjadest ilmajäämist, millest mõlemad tahame tõepoolest osa võtta.

Kroonilise haigusega seotud süü on raske koorem. Üks asi, millest lusikateooria võib aidata, on see, et me lahutaksime seda, mida tahaksime teha, ja seda, mida meie haigused tingivad.

Gibson puudutab seda ka: „Minu jaoks on Lusikateooria kõrgeim väärtus see, et see võimaldab mul ennast mõista. Meie inimesed tuletavad üksteisele sageli meelde, et me pole oma haigused, ja see on tõsi. Kuid Spoonie eetos võimaldab mul selle eraldamise intellektuaalselt teha. Kui mu keha otsustab, et me ei saa ühiskondlikke plaane pidada, siis tean, et see pole mina helbe. Sellest pole abi. See kergendab rasket kultuurikoormust, kui see lihtsalt välja toppida või rohkem proovida. ”

Rohkem ressursse lusikatega tutvumiseks ja nendega ühenduse loomiseks

Ehkki lusikateooria eesmärk on aidata kõrvalistel inimestel mõista, mis tunne on elada haigustega, aitab see ka patsiente uskumatul viisil. See annab meile võimaluse ühenduda teistega, end väljendada ja töötada enese kaastunde nimel.

Kui olete huvitatud rohkem Spoonies'idega ühenduse loomiseks, on selleks mõned suurepärased viisid.

• Laadige alla PDF-vormingus Christine Miserandino lusikateooria tasuta koopia
• Liituge #Spooniechat kolmapäeviti kell 8–21.30. Ida-aeg Twitteris
• Otsige #spoonie Facebookist, Twitterist, Instragramist ja Tumblrist
• Võtke ühendust Dawn Spoonie Chat kogukonnaga Facebookis
• Uurige sotsiaalmeedias #Spoonieprobleeme - mõnevõrra kerge südamega hashtag Spoonies kasutab oma ainulaadsetest kogemustest kroonilise haigusega rääkimiseks.

Kuidas on lusikateooria aidanud teil krooniliste haigustega toime tulla või neist paremini aru saada? Räägi meile allpool!

Kirsten Schultz on Wisconsini kirjanik, kes vaidlustab seksuaal- ja soolised normid. Töötades krooniliste haiguste ja puuetega inimeste aktivistina, on tal maine tõkestada tõkkeid, põhjustades samas teadlikult konstruktiivseid probleeme. Kirsten asutas hiljuti ajakirja Chronic Sex, kus arutatakse avalikult, kuidas haigused ja puue mõjutavad meie suhteid enda ja teistega, sealhulgas - arvasite seda - seksi! Kirsteni ja kroonilise seksi kohta saate lisateavet veebisaidilt kroonsex.org.