Arsti arutelude juhend: äsja diagnoositud SM

Sisu

• Milliseid sümptomeid ma kogesin?
• Kuidas mõjutab liikmesriik eeldatavat eluiga?
• Millised on minu ravivõimalused?
• Millised on ravi kõrvaltoimed?
• Kuidas ma saan ühendust teiste MS-ga elavate inimestega?
• Mida saab veel teha oma liikmesriigi haldamiseks?
• Kaasavõtmine

Vähesed inimesed on valmis hulgiskleroosi (MS) diagnoosi saamiseks. Need, kes seda teevad, pole kaugeltki üksi. Hulgiskleroosifondi andmetel elab kogu maailmas MS-ga üle 2,5 miljoni inimese.

On tavaline, et teie uue diagnoosi kohta on palju küsimusi. Küsimustele vastuste saamine ja haigusseisundi tundmaõppimine aitab paljudel inimestel tunda oma MS-i haldamise võimet.

Siin on mõned küsimused, mida oma arstilt järgmise kohtumise ajal küsida.

Milliseid sümptomeid ma kogesin?

Võimalik, et just teie sümptomid aitasid arstil diagnoosida teie SM-i. Mitte kõigil ei esine samu sümptomeid, seetõttu võib olla raske ennustada, kuidas teie haigus progresseerub või milliseid sümptomeid te täpselt tunnete. Teie sümptomid sõltuvad ka mõjutatud närvikiudude asukohast.

SM-i tavalised nähud ja sümptomid on järgmised:

• tuimus või nõrkus, mõjutades tavaliselt keha ühte külge
• valulik silmade liikumine
• nägemiskaotus või häired, tavaliselt ühes silmas
• äärmine väsimus
• kipitustunne või kipitav tunne
• valu
• elektrilöögi aistingud, sageli kaela liigutamisel
• värisemine
• tasakaaluküsimused
• pearinglus või vertiigo
• soole ja põie probleemid
• hägune kõne

Ehkki teie haiguse täpset kulgu ei saa ennustada, teatab riiklik MS-i selts, et 85 protsendil MS-ga inimestest on ägenemiste ja remissioonidega hulgiskleroos (RRMS). RRMS-i iseloomustab sümptomite taastumine, millele järgneb remissiooniperiood, mis võib kesta kuid või isegi aastaid. Neid ägenemisi nimetatakse ka ägenemisteks või ägenemisteks.

Primaarselt progresseeruva SM-ga patsientide sümptomid halvenevad tavaliselt paljude aastate jooksul ja retsidiivide perioodid puuduvad. Mõlemal MS tüübil on sarnased raviprotokollid.

Kuidas mõjutab liikmesriik eeldatavat eluiga?

Enamik SM-ga elavaid inimesi elab pikka, produktiivset elu. Keskmiselt elavad MS-ga inimesed umbes seitse aastat vähem kui USA üldine elanikkond. Suurenenud teadmised üldisest tervisest ja ennetavast hooldusest parandavad tulemusi.

Arvatakse, et oodatava eluea erinevus tuleneb raske SM-i tüsistustest, näiteks neelamisraskustest ning rindkere- ja põienakkustest. Nende komplikatsioonide vähendamiseks ette nähtud hoolitsuse ja tähelepanuga võivad need inimestele vähem ohtu kujutada. Tervisekavad, mis aitavad vähendada südamehaiguste ja insuldi riski, aitavad samuti kaasa pikema eluea pikenemisele.

Millised on minu ravivõimalused?

Praegu pole MS-i ravida, kuid saadaval on palju tõhusaid ravimeid. Teie ravivõimalused sõltuvad osaliselt sellest, kas saate diagnoositud primaarse progresseeruva või retsidiivi leevendava SM-i. Mõlemal juhul on ravi kolm peamist eesmärki järgmised:

• muuta haiguse kulgu, aeglustades MS aktiivsust pikema remissiooniperioodi vältel
• rünnakute või ägenemiste raviks
• hallata sümptomeid

Okrelizumab (Ocrevus) on FDA poolt heaks kiidetud ravim, mis aeglustab sümptomite süvenemist primaarse progresseeruva SM korral. Arst võib ordrelisumabi välja kirjutada ka siis, kui teil on retsidiivi leevendav MS. Alates 2018. aasta maist on okrelizumab ainus primaarse progresseeruva MS korral saadavalolev haigust modifitseeriv ravi (DMT).

Relapsi leevendava MS korral on esimeseks raviviisiks tavaliselt mitmed muud DMT-d. Kuna MS on autoimmuunhaigus, toimivad need ravimid üldjuhul autoimmuunse reaktsiooni korral, et vähendada ägenemiste sagedust ja raskust. Mõnda DMT-d annab meditsiinitöötaja intravenoosse infusiooni teel, teisi süstitakse kodus. Relapseerimise riski vähendamiseks on tavaliselt ette nähtud beeta-interferoonid. Neid manustatakse nahaaluse süstena.

Lisaks progresseerumise juhtimisele võtavad paljud MS-ga elavad inimesed ravimeid, et ravida sümptomeid, mis ilmnevad rünnaku või retsidiivi ajal. Paljud rünnakud taanduvad ilma täiendava ravita, kuid kui need on rasked, võib arst välja kirjutada kortikosteroidi, näiteks prednisooni. Kortikosteroidid võivad aidata põletikku kiiresti vähendada.

Teie sümptomid on erinevad ja neid tuleb ravida individuaalselt. Teie ravimid sõltuvad kogetud sümptomitest ja on tasakaalus kõrvaltoimete riskiga. Iga sümptomi jaoks, näiteks valu, jäikus ja spasmid, on saadaval mitu suukaudset ja paikset ravi. Saadaval on ka ravimeetodid, mis võimaldavad ravida teisi SM-iga seotud sümptomeid, sealhulgas ärevust, depressiooni ning põie- või sooleprobleeme.

Ravimite kõrval võib soovitada muid ravimeetodeid, näiteks taastusravi.

Millised on ravi kõrvaltoimed?

Paljud MS ravimid kaasnevad riskidega. Näiteks võib okrelizumab suurendada teatud tüüpi vähktõve riski. Mitoksantrooni kasutatakse tavaliselt ainult kaugelearenenud SM korral, kuna see on seotud verevähkidega ja võib kahjustada südame tervist. Alemtuzumab (Lemtrada) suurendab infektsioonide ja teise autoimmuunhaiguse tekke riski.

Enamikul MS ravimitest on suhteliselt väikesed kõrvaltoimed, näiteks gripilaadsed sümptomid ja ärritus süstekohal. Kuna teie kogemus MS-ist on teile ainulaadne, peaks arst arutama ravi võimalikke eeliseid, võttes arvesse ravimite kõrvaltoimeid.

Kuidas ma saan ühendust teiste MS-ga elavate inimestega?

MS-ga elavate inimeste vaheliste sidemete edendamine on osa riikliku MS-i seltsi eesmärgist. Organisatsioon on välja töötanud virtuaalse võrgustiku, kus inimesed saavad õppida ja kogemusi jagada. Lisateavet saate NMSSi veebisaidilt.

Teie arstil või meditsiiniõel võib olla ka kohalikke ressursse, kus saate kohtuda teiste liikmeskonnaga. Samuti saate NMSSi veebisaidilt otsida sihtnumbri järgi teie lähedal olevaid rühmi. Kuigi mõned inimesed eelistavad Interneti-ühenduse loomist, tahavad teised pidada isiklikke vestlusi selle üle, mida MS on nende jaoks tähendanud.

Mida saab veel teha oma liikmesriigi haldamiseks?

Tervislikumate eluviiside valimine võib aidata teil SM-i sümptomeid hallata. Uuringud on näidanud, et MS-ga inimestel, kes treenivad, on paranenud jõud ja vastupidavus ning parem põie- ja soolefunktsioon. Samuti on leitud, et harjutus parandab meeleolu ja energiat. Küsige oma arstilt saatekirja füsioterapeudi juurde, kellel on kogemusi inimestega, kellel on MS.

Tervislik toitumine võib parandada energia taset ja aidata teil säilitada tervislikku kehakaalu. Spetsiifilist MS-dieeti pole olemas, kuid soovitatav on madala rasvasisaldusega ja palju kiudaineid sisaldav dieet. Väikesed uuringud on soovitanud, et oomega-3 rasvhapete ja D-vitamiini lisamine võib olla MS jaoks kasulik, kuid vaja on rohkem uuringuid. MS-is kogenud toitumisspetsialist aitab teil valida optimaalse tervise jaoks õigeid toite.

Samuti on leitud, et suitsetamisest loobumine ja alkoholitarbimise piiramine on kasulik SM-ga inimestele.

Kaasavõtmine

Suurenenud teadlikkus, teadusuuringud ja propageerimine on märkimisväärselt parandanud MS-ga elavate inimeste väljavaateid. Ehkki keegi ei oska teie haiguse kulgu ette ennustada, saab SM-i korraliku ravi ja tervisliku eluviisi abil hallata. Pöörduge toetuse saamiseks liikmesriikide kogukonna liikmete poole. Rääkige oma muredest oma arstiga avalikult ja looge koos oma vajadustele kõige paremini vastav plaan.