Lapsed elavad MS-ga, liiga: ühe pere lugu

Sisu

• Teekond diagnoosi
• Ravi alustamine
• Nõuanded teistele peredele
• Toetuse leidmine liikmesriikide kogukonnas
• Otsin võimalusi lõbu lisamiseks
• Tervisliku eluviisi valimine perekonnana
• Meeskonnaks olemine ja koos püsimine
• Võimalus kaasa võtta

Pere Valdezi elutoas on laud, mis on kuhjatud värvika haneseine mahutitega. Selle "lima" tegemine on 7-aastase Aaliyahi lemmikhobi. Ta teeb iga päev uue partii, lisades sära ja proovides erinevaid värve.

"See on nagu kitt, kuid see venib," selgitas Aaliyah.

Goo jõuab kõikjale ja ajab Aaliyah isa Taylori veidi hulluks. Perekonnal on Tupperware konteinerid otsa saanud: need on kõik lima täis. Kuid ta ei käsi tal lõpetada. Ta arvab, et see tegevus võib olla terapeutiline, kuna see paneb Aaliyahi keskenduma ja kätega mängima.

6-aastaselt diagnoositi Aaliyah hulgiskleroos (MS). Nüüd teevad tema vanemad Carmen ja Taylor kõik endast oleneva, et Aaliyah püsiks terve ja tal oleks õnnelik ja aktiivne lapsepõlv. See hõlmab Aaliyahi väljaviimist lõbusate tegevuste jaoks pärast tema MS-ravi ja lastes oma käsitöö partiidel lima.

MS on seisund, mida tavaliselt lastega ei seostata. Enamik MS-ga elavaid inimesi diagnoositakse vanuses 20-50 aastat, vastavalt riiklikule MS-seltsile. Kuid MS mõjutab lapsi sagedamini, kui arvate. Tegelikult märgib Clevelandi kliinik, et lapseea MS võib moodustada kuni 10 protsenti kõigist juhtudest.

"Kui mulle öeldi, et tal on MS, olin šokis. Ma olin nagu: "Ei, lapsed ei saa SM-i." See oli väga raske, "ütles Carmen Healthline'ile.

Sellepärast lõi Carmen Aaliyahile Instagrami, et tõsta teadlikkust lapseea MS-st. Kontol jagab ta lugusid Aaliyahi sümptomitest, ravimeetoditest ja igapäevaelust.

"Ma olin terve aasta üksi olnud ja arvasin, et mul on maailmas ainus tütar, kellel on nii noor MS," ütles ta. "Kui ma saan aidata teisi vanemaid, teisi emasid, olen ma sellega rohkem kui rahul."

Aaliyahi diagnoosimisest möödunud aasta on Aaliyah ja tema pere jaoks olnud keeruline. Nad jagavad oma lugu, et levitada teadlikkust laste MS tegelikkusest.

Teekond diagnoosi

Aaliyahi esimene sümptom oli pearinglus, kuid aja jooksul ilmnes rohkem sümptomeid. Tema vanemad märkasid, et ta tundus teda hommikul üles äratades. Siis ühel päeval pargis Aaliyah kukkus. Carmen nägi, et ta lohistas paremat jalga. Nad läksid arsti juurde ja arst soovitas Aaliyah'l olla väike nikastus.

Aaliyah lõpetas jala lohistamise, kuid kahe kuu jooksul ilmnesid teised sümptomid. Ta hakkas trepil komistama. Carmen märkas, et Aaliyah käed värisesid ja tal oli raskusi kirjutamisega. Õpetaja kirjeldas hetke, mil Aaliyah tundus desorienteeritud, nagu ta ei teaks, kus ta on. Samal päeval viisid vanemad ta lastearsti vastuvõtule.

Aaliyahi arst soovitas neuroloogilisi uuringuid teha, kuid aja vastuvõtmine võtab aega umbes nädal. Carmen ja Taylor olid nõus, kuid ütlesid, et kui sümptomid süvenevad, lähevad nad otse haiglasse.

Selle nädala jooksul hakkas Aaliyah tasakaalu kaotama ja kukkuma ning ta kaebas peavalude üle. "Vaimselt ei olnud ta ise," meenutas Taylor. Nad viisid ta ER-i.

Haiglas määrasid arstid uuringud, kuna Aaliyah sümptomid halvenesid. Kõik tema testid tundusid normaalsed, kuni nad viisid läbi tema aju täieliku MRI uuringu, mis näitas kahjustusi. Neuroloog ütles neile, et Aaliyah'l on tõenäoliselt MS.

"Me kaotasime rahulikkuse," meenutas Taylor. «See oli tunne nagu matustel. Kogu pere tuli mööda. See oli lihtsalt halvim päev meie elus. ”

Pärast seda, kui nad Aaliyah haiglast koju tõid, ütles Taylor, et tunnevad end eksinud olevat. Carmen veetis tunde internetist teavet otsides. "Me jäime kohe depressiooni ummikusse," ütles Taylor Healthline'ile. "Olime selles uued. Meil polnud teadlikkust. "

Kaks kuud hiljem, pärast järjekordset MRI uuringut, kinnitati Aaliyahi SM diagnoos ja ta suunati Loma Linda ülikooli meditsiinikeskuse spetsialisti dr Gregory Aaeni juurde. Ta rääkis perega nende võimalustest ja jagas voldikuid saadaolevate ravimite kohta.

Dr Aaen soovitas Aaliyah'il haiguse progresseerumise aeglustamiseks kohe ravi alustada. Kuid ta ütles neile ka, et nad võivad oodata. Võimalik, et Aaliyah võib pikka aega ilma uue rünnakuta minna.

Pere otsustas oodata. Negatiivsete kõrvaltoimete potentsiaal tundus nii noorele inimesele kui Aaliyah ülekaalukas.

Carmen uuris täiendavaid ravimeetodeid, mis võiksid aidata. Mitu kuud näis Aaliyah'l hästi minevat. "Meil oli lootust," ütles Taylor.

Ravi alustamine

Umbes kaheksa kuud hiljem kurtis Aaliyah, et ta nägi kõike kahte ja pere läks tagasi haiglasse. Tal diagnoositi nägemisnärvipõletik, SM sümptom, mille korral nägemisnärv põleb. Aju skaneerimine näitas uusi kahjustusi.

Dr Aaen kutsus perekonda üles alustama Aaliyah ravi. Taylor meenutas arsti optimismi, et Aaliyahil on pikk elu ja temaga on kõik korras, kui nad hakkasid selle haigusega võitlema. "Võtsime tema energia ja ütlesime:" OK, me peame seda tegema. ""

Arst soovitas ravimit, mis nõudis Aaliyah'ilt nelja nädala jooksul kord nädalas seitsmetunnist infusiooni. Enne esimest ravi esitasid õed Carmenile ja Taylorile riskide ja kõrvaltoimete avalikustamise.

"See oli lihtsalt kohutav kõrvaltoimete või juhtuda võivate asjade tõttu," ütles Taylor. "Me olime pisarad, mõlemad."

Taylor ütles, et Aaliyah nuttis ravi ajal kohati, kuid Aaliyah ei mäletanud, et ta oleks ärritunud. Talle meenus, et ta soovis erinevatel aegadel, et isa või ema või õde käest kinni hoiaks - ja nii nad ka tegid. Samuti tuli talle meelde, et ta sai maja mängida ja ootesaalis vagunis sõita.

Rohkem kui kuu hiljem läheb Aaliyahil hästi. "Ta on väga aktiivne," ütles Taylor Healthline'ile. Hommikul märkab ta endiselt väikest värisemist, kuid lisas, et "kogu päeva jooksul läheb tal suurepäraselt."

Nõuanded teistele peredele

Pärast Aaliyahi diagnoosist väljakutsuvate väljakutsetega on Valdezi perekond leidnud viisid tugevana püsimiseks. "Oleme erinevad, oleme lähemal," ütles Carmen Healthline'ile. Perekondadele, kes seisavad silmitsi MS diagnoosiga, loodavad Carmen ja Taylor, et nende enda kogemused ja nõuanded on kasulikud.

Toetuse leidmine liikmesriikide kogukonnas

Kuna lapsepõlves on MS suhteliselt haruldane, ütles Carmen Healthline'ile, et esialgu oli tuge raske leida. Kuid kaasamine laiemasse liikmesriikide kogukonda on aidanud. Alles hiljuti osales pere Walk MS: Greater Los Angeleses.

"Seal oli palju inimesi, kellel oli palju positiivseid vibreid. Energia, kogu õhkkond oli mõnus, ”rääkis Carmen. "Me kõik nautisime seda perekonnana."

Toetusallikaks on olnud ka sotsiaalmeedia. Instagrami kaudu on Carmen olnud seotud teiste vanematega, kellel on MS-ga väikelapsi. Nad jagavad teavet ravi ja nende laste käekäigu kohta.

Otsin võimalusi lõbu lisamiseks

Kui Aaliyah on kohtumisi testide või ravi jaoks kokku leppinud, otsivad tema vanemad viisi, kuidas päevale lõbusust lisada. Nad võivad minna sööma või lasta tal uue mänguasja valida. "Püüame talle alati lõbusaks teha," ütles Carmen.

Lõbu ja praktilisuse lisamiseks ostis Taylor vaguni, millega Aaliyah ja tema nelja-aastane vend saavad koos sõita. Ta ostis selle Walk: MS-i silmas pidades, juhul kui Aaliyah väsib või uimane on, kuid arvab, et nad kasutavad seda muudeks väljasõitudeks. Ta on selle varjutanud, et lapsi päikese eest kaitsta.

Aaliyah'l on ka uus täidisega mänguasjaahv, mille ta sai mittetulundusühingult hr Oscar Monkey'lt, kes on pühendunud MS-ga laste omavahelise ühenduse aitamisele. Organisatsioon pakub MS-ahve, tuntud ka kui Oscari semud, igale MS-ga lapsele, kes seda soovib. Aaliyah pani oma ahvile nimeks Hannah. Talle meeldib temaga tantsida ja oma õunu sööta, Hannah lemmiktoitu.

Tervisliku eluviisi valimine perekonnana

Kuigi MS jaoks pole spetsiaalset dieeti, võib tervislikust toitumisest ja tervislikust eluviisist olla abi kõigile, kellel on krooniline haigus, sealhulgas lastele.

Valdezi perekonna jaoks tähendab see kiirtoidust hoidumist ja toitainete lisamist söögikordadele. "Mul on kuus last ja nad kõik on valivad, nii et ma peidan seal köögivilju," ütles Carmen. Ta proovib segada köögiviljad nagu spinat toidu sisse ja lisada vürtse nagu ingver ja kurkum. Samuti hakati riisi asemel sööma kinoat.

Meeskonnaks olemine ja koos püsimine

Taylor ja Carmen märkisid, et Aaliyahi seisundi haldamisel on neil erinevad tugevused. Nad on mõlemad veetnud aega Aaliyahiga haiglas ja arsti vastuvõtul, kuid Taylor on raskete testide ajal sagedamini tema kõrval vanem. Näiteks lohutab ta teda, kui naine enne MRT-d kardab. Carmen seevastu tegeleb rohkem MS uurimisega, suhtlemisega teiste peredega ja teadlikkuse tõstmisega haigusseisundi kohta. "Me täiendame üksteist selles lahingus hästi," ütles Taylor.

Aaliyahi seisund tõi mõned muudatused ka tema õdede-vendade jaoks. Kohe pärast diagnoosi palus Taylor neil kohelda teda eriti kenasti ja tal oli temaga kannatlikkust. Hiljem soovitasid spetsialistid perekonnal kohelda Aaliyahit tavapäraselt, et ta ei kasvaks ülikaitsena. Perekond jälgib endiselt muudatusi, kuid Carmen ütles, et üldiselt võitlevad nende lapsed vähem kui varem. Taylor lisas: "Kõik on sellega erinevalt tegelenud, kuid me kõik oleme temaga."

Võimalus kaasa võtta

"Ma tahan lihtsalt, et maailm teaks, et nii noored lapsed saavad MS," ütles Carmen Healthline'ile. Üks väljakutseid, millega pere sel aastal silmitsi seisis, oli Aaliyah diagnoosiga kaasnev eraldatuse tunne. Kuid ühenduse loomine suurema MS-i kogukonnaga on muutnud. Carmen ütles, et Walkil osalemine: MS aitas perekonnal end vähem üksi tunda. "Sa näed nii palju inimesi, kes on sinuga samas lahingus, nii et tunned end tugevamana," lisas ta. "Näete kogu raha, mida nad koguvad, nii et loodetavasti on ühel päeval ravi olemas."

Praegu ütles Taylor Healthline'ile: "Võtame ühe päeva korraga." Nad pööravad suurt tähelepanu Aaliyahi ja tema õdede-vendade tervisele. "Olen tänulik iga ühise päeva eest," lisas Taylor.