Mis on Minu MBC tööriistakomplekti sees?
Sisu
2017. aasta novembris sain metastaatilise rinnavähi (MBC) diagnoosi.
Samal nädalal sai mu poeg 2-aastaseks ja abikaasa tähistasime meie viiendat pulma-aastapäeva. Lisaks ostsime just oma esimese maja ja kolisime pingelisest New Yorgi elust bukaalsesse New Yorgi äärelinna.
Enne diagnoosi määramist töötasin New Yorgis vanemjuristina ja olin sportlane. Terve kolledži kuulusin ülikoolide ujumismeeskonda ja mitu aastat hiljem läbisin New Yorgi linnamaratoni.
Pidin kiiresti õppima, kuidas MBC abil eluga kohaneda. Viimase kahe aasta jooksul pärast diagnoosi määramist olen õppinud, mis aitab, mis ei aita ja mis on minu hooldamisel kõige olulisem.
Siin on mõned näpunäited, mida ma oma MBC-tööriistakomplekti sisse hoian.
Tugevus abi küsida
Olen alati olnud püsiv inimene.
Kuigi mu abikaasa võib seda nimetada kangekaelseks, on minu visadus, visadus ja tahtmine ise asju välja mõelda on alati olnud minu jaoks eelis. Ükskõik, kas navigeerida keerulises kohtuasjas või sportlikel eesmärkidel, lasin alati pea alla ja surusin läbi.
Kuid pärast oma MBC diagnoosi mõistsin peagi, kui kahjulik see suhtumine võib olla - mulle ja mu perele.
Olin toona peamiselt oma 2-aastase poja kodus viibimise vanem ja meil ei olnud pere läheduses. Samuti ei tundnud meie uues linnas paljusid inimesi. Me nägime vaeva, et luua rutiine, kogukonda ja abistamise võimalusi.
Lõpuks lasksid vanemad tulla mitmeks nädalaks meie juurde, et aidata meil jalga saada. Veetsin mitu päeva nädalas haiglas, tegin diagnostilisi teste ja kohtusin oma hooldusmeeskonnaga. Mul oli vaba ribalaiust vähe.
Nüüd, peaaegu 2 aastat diagnoosimisest, tean, et abi võib tulla paljudest erinevatest kohtadest. Kui keegi pakub võimalust söögitrenn üles seada, mu poeg pärastlõunaks viia või mind kohtumisele sõidutada, saan sellega hõlpsasti nõustuda, ilma et peaksin end nõrgaks tundma.
Ma tean, et minu haigus võtab liikumiseks kogukonna ja abi vastu võttes teen paremini enda ja oma perekonna eest hoolitsemise tööd.
Vaimse tervise ravi
Diagnoosimisele järgnevatel nädalatel nägin vaeva, et voodist välja saada. Ma vaatan peeglist ja mõtlen, kes oli see, kes mind tagasi vaatas, ja mis temaga juhtuma pidi.
Mõne päeva jooksul pärast diagnoosi määramist pöördusin esmatasandi arstiabi poole, et arutada oma vaimset tervist, kes läheb uude olukorda metastaatilise vähiga.
Elan varem depressiooni ja ärevuse all, nii et ma teadsin, et minu vaimse tervise säilitamine on kriitilise tähtsusega ravile allumise ja uue normaali leidmise jaoks.
Arst suunas mind psühhiaatri juurde, kes aitab mul oma psühhiaatrilisi ravimeid hallata. Ta on ka ravimite allikas minu kõrvaltoimete, eriti väsimuse ja unetuse, haldamiseks.
Ka meie abikaasa ja mina käime tugirühmades. Ja esimese aasta jooksul pärast minu diagnoosimist kohtusime paarina terapeudiga, et rääkida läbi meie ees seisvatest tohututest väljakutsetest.
Usaldusväärne hooldusmeeskond
Minu esmatasandi arst ja psühhiaater on minu hooldamisse väga kaasatud ja ma usaldan neid mõlemaid täielikult. Vajalik on hooldusmeeskond, kes kuulaks teid, toetaks teid ja tunneks ära, kes olete inimesena, mitte ainult patsiendina.
Minu esimene onkoloog ja rindade kirurg oli minu küsimuste suhtes sageli rahulolematu ja paljude minu murede suhtes paindumatu või ükskõikne. Pärast mitmenädalast seda otsisid abikaasa koos minuga teisest haiglast teise arvamuse.
See haigla vaatas minu pildid läbi esimesest arstide komplektist ja märkas mitmeid probleeme, mis olid kahe silma vahele jäänud. See teine arvamus diagnoosis minu metastaasid, mida esimene haigla oli täielikult ignoreerinud.
Minu praegune onkoloog on tohutu arst ja ma usun tema ravikuuridesse. Samuti tean ja usun, et ta näeb koos kõigi mu arstidega mind kui inimest, mitte lihtsalt haigusloo numbrit.
Hooldusmeeskonna olemasolu, mida teate, propageerib teid ja hoolitsust, mida nad soovivad, peaks olema oluline osa kellegi MBC tööriistakomplektist.
Ise
Nii tähtis kui on hooldemeeskonna olemasolu, mida usaldate, on sama oluline tunnustada oma rolli enda kaitsjana.
Sageli muretsesin selle pärast, et olen “raske” patsient ja et ma helistasin liiga palju või et mul oli kohtumistel liiga palju küsimusi. Kuid minu onkoloog veenis mind, et minu ülesanne oli esitada küsimusi ja mõista minu ravi täielikult, nii nagu tema ülesanne oli neile küsimustele vastata, nii et me kõik oleksime samal lehel.
Siis sain aru, kui oluline on olla minu enda kaitsja. See pani mind mõistma, kui oluline on minu hooldusmeeskonna toimimine meeskonnana - mitte ainult minuga kõneleva tervishoiuteenuse pakkuja poolt.
See tunnustus andis mulle õiguse ja sellest ajast alates on minu meeskond suutnud mu sümptomeid ja kõrvaltoimeid paremini käsitleda, aga ka kiiremini ja tõhusamalt tekkivate probleemidega tegeleda.
Ära viima
Kuna mu haiguskoormus muutub raskemaks, kasvab ka minu MBC tööriistakomplekt. Mul on õnn, et olen diagnoosimisest hoolimata ligi 2 aastat elus, vaatamata viimase aasta olulisele kulgemisele.
Mu pere ja mina uppume ilma meie kogukonna toeta ja leidmata valmisolekut abi küsida ja vastu võtta.
Minu hooldusmeeskond, eriti vaimse tervise meeskond, on selle tööriistakomplekti lahutamatu osa. Teadmine, et ma nendesse täielikult usun, kergendab mu koormust ja lubab mul kasta oma jalad tagasi normaalsesse ellu, kui ja kuidas ma suudan.
Minu hooldusoskuse arendamine viimase 2 aasta jooksul on olnud minu hoolduskvaliteedi jaoks hädavajalik. Nii nagu ma usaldan oma hooldusmeeskonda, olen õppinud ka iseennast usaldama. Lõppude lõpuks olen ma oma hoolde suurim väärtus ja kõige olulisem tööriist oma MBC tööriistakomplektis.
Emily Garnett on vanem seaduseadvokaat, ema, naine ja kassitüdruk, kes on elanud metastaatilise rinnavähiga alates 2017. aastast. Kuna ta usub oma hääle jõudu, ajab ta oma diagnoosi ja ravi aadressil Beyond the Pink Ribbon.
Ta korraldab ka podcasti “Vähi ja elu ristmik”. Ta kirjutab veebilehtedele Advancedbreastcancer.net ja Young Survival Coalition. Teda on avaldanud ajakiri Wildfire, Women’s Media Center ja koostööblogi Coffee + Crumbs.
Emily leiab Instagramist ja temaga saab e-maili teel ühendust siin.
Valige Manustamine
sarlakid
