9 asja, mida ma soovin, et te teate Hidradenitis Suppurativa (HS) kohta

Sisu

• 1. See pole suguhaigused
• 2. Seda diagnoositakse sageli valesti
• 3. See pole sinu süü
• 4. Valu on väljakannatamatu
• 5. Ravi pole olemas
• 6. Selle vaimne mõju on sama kahjulik
• 7. HS-ga inimestel võib olla armastav, toetav partner
• 8. See pole nii haruldane, kui arvate
• 9. HS-i kogukond on suur ja külalislahke
• Ära viima

Olin 19-aastane ja töötasin suvelaagris, kui märkasin esimest korda reitel valulikke klompe. Ma eeldasin, et see on pärit hõõrdumisest ja lõpetasin ülejäänud suve lühikeste pükste kandmise.

Kuid tükid ei kadunud. Need muutusid aastaaegade muutudes suuremaks ja valusamaks. Pärast tundide pikkust veebist vastuse otsimist lugesin lõpuks hidradenitis suppurativa (HS) kohta.

HS on krooniline nahahaigus, mis võib esineda mitmel kujul, sealhulgas väikesed vistrikulised punnid, sügavamad aknetaolised sõlmed või isegi keeb. Kahjustused on tavaliselt valulikud ja ilmuvad piirkondadesse, kus nahk hõõrub kokku, näiteks kaenlaalused või kubemepiirkonnad. Valdkonnad, mida see võib mõjutada, on inimeselt erinevad.

Ma elan HSiga viis aastat. Paljud inimesed ei tea, mis on HS või et see on tõsine seisund. Nii et olen jätkanud oma sõprade, perekonna ja jälgijate harimist selle olukorra osas, lootes vabaneda seda ümbritsevast häbimärgistusest.

Siin on üheksa asja, mida ma tahan, et te HS-ist teada saaksite.

1. See pole suguhaigused

HS-i purunemine võib esineda teie siseelunditel suguelundite lähedal. See võib mõne inimese arvates arvata, et HS on suguhaigused või muud nakkavad haigused, kuid see pole nii.

2. Seda diagnoositakse sageli valesti

Kuna uuringud HS kohta on üsna uued, diagnoositakse seda seisundit sageli valesti. Oluline on leida dermatoloog või reumatoloog, kes tunneb HS-i. Olen kuulnud, et HS-i on valesti diagnoositud akne, sissekasvanud karvade, korduvate keetmiste või lihtsalt halva hügieenina.

Paljude inimeste jaoks, kaasa arvatud mina, on HS-i varajane märk mustpead, mis pöörduvad valulike sõlmede poole. Mul polnud aimugi, et mustpeade olemasolu reide vahel ei olnud normaalne.

3. See pole sinu süü

Teie HS ei ole tingitud kehvast hügieenist ega teie kehakaalust. Võite harjutada täiuslikku hügieeni ja arendada ikkagi HS-i ning mõne uurija arvates on seal isegi geneetiline komponent. Mis tahes raskusega inimesed võivad saada HS-i. Kui olete aga raskem, võib HS olla valusam, kuna paljud meie kehaosad (kaenlaalused, tuharad, reied) puudutavad kogu aeg.

4. Valu on väljakannatamatu

HS valu on terav ja piinav, nagu oleks kaminaga kuuma seestpoolt kinni. See on valu tüüp, mis paneb teid üllatusega karjuma. See võib muuta kõndimise, jõudmise või isegi istumise võimatuks. Muidugi muudab see igapäevaste ülesannete täitmise või isegi majast lahkumise väljakutseks.

5. Ravi pole olemas

Üks raskemaid asju, kui teil on HS, on see, et see võib olla eluaegne haigus. Kuid HS-ravi areneb edasi, et rahuldada meie vajadusi ja aidata meil toime tulla haigusseisundi valulike sümptomitega. Kui teil diagnoositakse varakult ja alustatakse raviga, saate nautida väga head elukvaliteeti.

6. Selle vaimne mõju on sama kahjulik

HS mõjutab rohkem kui ainult teie keha. Paljud HS-iga inimesed puutuvad kokku vaimse tervise probleemidega nagu depressioon, ärevus ja madal enesehinnang. HS-iga seotud häbimärgistamine võib panna inimesi oma keha häbenema. Neil võib olla lihtsam end isoleerida kui võõraste kontrollimisega silmitsi seista.

7. HS-ga inimestel võib olla armastav, toetav partner

Sul võib olla HS ja ikka armastust leida. HS-i kohta küsisin kõige rohkem küsimust, kuidas potentsiaalset partnerit sellest rääkida. HS-i poole pöördumine koos oma partneriga võib olla hirmutav, kuna te ei tea, kuidas nad reageerivad. Kuid enamik inimesi on nõus kuulama ja õppima. Kui teie partner vastab eitavalt, pole võib-olla nad teie jaoks inimene! Samuti võiksite seda artiklit oma vestluse ajal nendega jagada.

8. See pole nii haruldane, kui arvate

Kui hakkasin hääletama oma HSi üle, saatsid kaks väikest kolledži inimest mulle teate, et ka neil on see olemas. Arvasin, et olen oma HS-is üksi, kuid nägin neid inimesi iga päev! HS võib mõjutada kuni 4 protsenti kogu maailma elanikkonnast. Konteksti jaoks on see umbes sama protsent inimesi, kellel on loomulikult punased juuksed!

9. HS-i kogukond on suur ja külalislahke

Esimene HS-i kogukond, mille leidsin, oli Tumblris, kuid Facebook on ka HS-i gruppidega maas! Need veebikommuunid on nii lohutavad, kui teil on raske aeg läbi elada. Võite valida enda kohta postituse või sirvida ja lugeda teiste liikmete postitusi. Mõnikord piisab ainult teadmisest, et te pole üksi.

Toetuse leidmise kohta saate lisateavet Hidradenitis Suppurativa Fondi ja Hidradenitis Suppurativa Rahvusvahelise Assotsiatsiooni veebisaidilt.

Ära viima

HS-iga elamine võib alguses hirmutav olla. Kuid korraliku ravi ja tugeva tugisüsteemi abil saate elada täisväärtuslikku ja õnnelikku elu. Sa ei ole üksi. Ja HS-i ümbritsev häbimärgistus muutub vähem nähtavaks, kui jätkame teiste koolitamist ja teadlikkuse suurendamist selle seisundi kohta. Loodetavasti mõistetakse seda ühel päeval akne ja ekseemina.

Maggie McGill on loominguline introvert, kes toodab oma YouTube'i kanali ja ajaveebi jaoks rasva ja veidrat moodi ning elustiili. Maggie elab otse Washingtonist väljaspool. D. C. Maggie eesmärk on kasutada nende video- ja jutuvestmise oskusi oma kogukonna inspireerimiseks, muutuste loomiseks ja ühenduse loomiseks. Maggie leiate Twitterist, Instagramist ja Facebookist.