Kuidas reumatoidartriit minu eluvalikuid mõjutab: mida ma tahan, et inimesed teaksid

Sisu

• Minu reumatoloogi käest: “Lõpeta kool.”
• Minu professorilt: "Selle pärast saate parem olla."
• Minu kaastöötajalt: "Teil ei saa olla ainult üks laps."
• Miks on soovimatud nõuanded soovimatud
• Kaasavõtmine

Tahaksin mõelda, et enamikul inimestel on soovimatu (ja tavaliselt ebavajaliku) nõu andmisel head kavatsused. Ükskõik, kas see soovitab maduõli ravimist või kooli lõpetamist või kui palju lapsi mul peaks olema, vananeb see kiiresti.

Lõppkokkuvõttes võib öelda, et mul võib olla ettearvamatu keha, aga ma tean, et mu keha - ja mu elu - on parim.

Minu reumatoloogi käest: “Lõpeta kool.”

Kui mul esimest korda diagnoositi reumatoidartriit, oli mu reumatoloog kindel, et ma lahkun kooli lõpetamisest ja kolin koju vanemate juurde elama. "Mingil viisil ei saa te oma krooniliste haiguste ravimisel oma programmis edukaks saada," sõnas ta.

Ma ei kuulanud ja viisin lõpuks oma programmi lõpule. Tema ja mina jõudsime arusaamisele, et ilma koolita ei tundnud mu elu enam sellist elu. Pakkimine ja lahkumine pitsitaks mu saatust rohkem, kui püüaksin selle läbi teha.

Minu professorilt: "Selle pärast saate parem olla."

Kuna ma üritasin mitme kroonilise haigusega elades doktoriõppes säilitada, arvasid mõned inimesed, et haigena olemine mõjutab minu karjääri positiivselt. Üks professor ütles mulle: "Sa oled parem sotsioloog, sest oled haige." Ma olin jahmunud.

Ehkki see oli vastupidine mu reumatoloogi käsklusele mul end kokku pakkida ja edasi liikuda, polnud see vähem haavav ega šokeeriv. Keegi teine ​​pole koht, kus eeldada, kuidas minu elu mõjutavad väljakutsed, millest nad täielikult aru ei saa.

Minu kaastöötajalt: "Teil ei saa olla ainult üks laps."

Keegi, kellega ma töötan, on ära kukkunud, kui ma ütlesin, et abikaasa ja mina tahame saada ühte last ning vaadata, kuidas see läheb. Vastus oli: “Kuidas sa saaksid seda oma lapsega teha? Miks sa tahaksid, et nad kasvaksid üksi? ”

Minu vastus? "Mul pole seda vestlust." Miks? Sest see teeb haiget. Sest see on valus. Ja kuna tegelikult pole kellegi teise asi minu perekonna koosseis või miks see just nii on.

Minu krooniliste haiguste tõttu ei tea me, kuidas mu keha rasedusele reageerib. Minu haigused võivad pareneda, kuid võivad ka halveneda. Seega pole lihtsalt hea mõte oma lootused üles tõsta ja loota, et meie tulevikus on mitu last.

Miks on soovimatud nõuanded soovimatud

Näib, et kui ma krooniliselt haigeks sain, oli sama hetk, mis pani inimesi mõtlema, et on hea, kui ta pakub mulle soovimatuid nõuandeid. Olenemata sellest, kas tegemist on arstide, koolitajate, töökaaslaste, sõprade või perega, on soovimatu nõuanne parimal juhul tüütu ja halvimal juhul kahjulik.

See seab krooniliste haigustega meist raskesse olukorda. Kas me lihtsalt naeratame ja noogutame, teades, et me ei kavatse antud nõuandeid kuulata? Või plaksutame tagasi ja ütleme nõuandjatele, et nad mõtleksid oma ettevõttele?

Nii palju kui mulle kõigile naeratamine ja noogutamine on, teeb mulle muret see, et inimesed ei mõista, et nende otsused võivad olla kahjulikud. Näiteks, teadmata minu olukorda, ütles kolleeg mulle põhimõtteliselt, et olen halb inimene, kuna võin oma tulevase lapse ainsaks lapseks teha.

Kuid minu kolleeg ei tea kõike, mis selle otsuse tegemiseni läks ja miks. Nad pole olnud osa vestlustest minu abikaasaga selle üle, kas me tahaksime iga hinna eest last saada, isegi kui see tähendaks minu kaotamist.

Otsuse tegemine on väga lihtne, kui teil pole teadmisi, mis otsuse tegemiseks vajalikud olid. Ja isegi kui te seda teeksite, ei pruugi te ikkagi täielikult aru saada.

Kaasavõtmine

Inimesed ei pruugi minu tehtud valikutega nõustuda, kuid nad ei ela minu kehas. Nad ei pea iga päev krooniliste haigustega hakkama saama ja nad ei pea toime tulema emotsionaalse koormaga, kui öeldakse, et te ei saa või ei pruugi olla võimeline midagi tegema. Neil inimestel, kes elavad RA-ga, on oluline tunda võimekust ise otsuseid vastu võtta ja omaenda valikuid propageerida.

Leslie Rott Welsbacheril diagnoositi luupus ja reumatoidartriit 2008. aastal 22-aastaselt, esimese koolilõpetaja aasta jooksul. Pärast diagnoosi saamist jätkas Leslie Michigani ülikoolis sotsioloogia doktorikraadi omandamist ja Sarah Lawrence'i kolledži tervisepropageerimise magistrikraadi omandamist. Ta kirjutab ajaveebi „Lähemale minule ligipääsemiseks”, kus ta jagab oma kogemusi, kuidas toime tulla krooniliste haigustega ja elada nende vastu otsekoheselt ja huumorimeelega. Ta on professionaalne patsientide kaitsja, kes elab Michiganis.