Miks ma ei karda oma puudega tütart kanepiga ravida?

Sisu

• Me elame niimoodi
• Äärmuslik lapsevanemaks saamine ja revolutsiooniline tervishoid
• Uus viis elamiseks
• Helgem tulevik meile kõigile

"Kes niimoodi elab?" mu toonane 7-aastane poeg hüüdis, kui tema õde, kes oli siis 13-aastane, tegi oma õhtusöögiplaadile näo-taime. Lükkasin tabureti tagasi, tõusin püsti ja püüdsin teda kinni haarates kinni, lahti harutades rihma, mis hoidis teda enda väljaheites turvalisena, ja kergitasin oma tõmblevat keha põrandale.

Tema teine ​​vend, 9-aastane, oli juba jooksnud elutuppa, et haarata pea alla asetatud padi, kuna hoidsin teda jäigastumast ja tõmblemast käsi ja jalgu lauajalgade ja pliidi pihta löömast. Ta harjatas juukseid tema näolt tagasi oma väikese käega.

"See on OK, see on OK, see on OK," pomisesin, kuni see peatus ja ta oli endiselt. Heitsin tema kõrvale pikali, panin käed jalgade alla ja tõstsin oma jäseme keha üles, tehes teed mööda koridori ja oma tuppa.

Poisid ronisid tagasi oma väljaheidete juurde ja lõpetasid õhtusöögi, kui ma istusin koos Sophiega, jälgides, kuidas ta langes sügavasse magamisse, mis üldiselt järgis neid krampe, mis tal peaaegu igal õhtul õhtusöögilaua taga olid.

Me elame niimoodi

Sophiel diagnoositi infantiilsed spasmid 1995. aastal. See on harv ja raske epilepsia tüüp. Ta oli 3 kuud vana.

Selle kohutava häirega inimeste väljavaated on epilepsia sündroomidest üks pimedamaid. Uuringute kohaselt on enamikul infantiilsete spasmidega inimestest kognitiivne puue. Paljud arendavad hiljem ka muud tüüpi epilepsiat. Ainult mõned elavad normaalset elu.

Ligi järgmise kahe aastakümne jooksul jätkub mu tütrel krampe - mõnikord sadu päevas - hoolimata 22 epilepsiavastase ravimi proovimisest, ketogeense dieedi kahes uuringus osalemisest ja lugematutest alternatiivsetest ravimeetoditest. Täna kell 22 on ta raske puudega, mittesõnaline ja vajab igakülgset abi kõigi elutegevuste tegemisel.

Tema kaks nooremat venda on üles kasvanud, teades täpselt, mida teha, kui ta kinni võtab, ning on eriti tundlik ja salliv oma erinevuste suhtes. Kuid ma olen alati teadlik nendest erilistest väljakutsetest, millega nad puudega inimese õdede-vendadena silmitsi seisavad. Võrdlen end nööriga jalutajaga, kes tasakaalustab hoolikalt iga lapse vajadused, teades samas, et üks neist lastest nõuab rohkem aega, rohkem raha ja rohkem tähelepanu kui ülejäänud kaks kokku.

Mu vastus minu poja tol õhtul esitatud küsimusele oli muidugi sügavamalt nüansseeritud. Aga ma vist ütlesin:Meie teeme, ja seda elavad ka kümned tuhanded teised pered. ”

Äärmuslik lapsevanemaks saamine ja revolutsiooniline tervishoid

Meie elasime "niimoodi" üle 19 aasta kuni 2013. aasta detsembrini, mil ilmus meie kanepiravimite proovimise ootenimekirja ja saime pudeli Charlotte's Web CBD õli. Ma olin juba mitu aastat varem hakanud kuulma marihuaana positiivsest mõjust krambihoogudele, minnes isegi nii kaugele, et kõndida sisse paljudest marihuaana dispanseritest, mis tollal Los Angeleses hüppasid. Kuid alles siis, kui vaatasin CNN-i uudistesaadet “Weed”, hakkasin lootma, et võime Sophie jaoks krambihoogudest kergendust leida.

Spetsiaalselt tõsteti esile väga noor tüdruk, kellel oli krampide sündroom ja mille nimi oli Dravet. Rasked ja järeleandmatud tulekindlad krambid lõppesid lõpuks, kui tema meeleheitel ema andis talle marihuaanataimest valmistatud õli, mida Colorado marihuaanakasvatajate rühm nimetas “hipi pettumuseks” - sa võid seda terve päeva suitsetada ja vältida kõrgele tõusmist.

Nüüd tuntud kui samanimelise nimega Charlotte's Web, kanepiravim Paige Figi andis oma tütrele Charlotte'is suurel hulgal kannabidiooli ehk CBD ja madala koguse THC-d - taime seda osa, millel on psühhoaktiivne toime. Dr Bonni Goldsteini sõnul oma raamatus “Cannabis Revelled” on kanepitaim koosneb “enam kui 400 keemilisest ühendist ja kui kanepit kasutate, võtate te looduslike ühendite segu, mis toimivad üksteise tasakaalustamiseks”.

On ütlematagi selge, et kanepimeditsiini teadus on tohutult keeruline ja suhteliselt uus, hoolimata sellest, et marihuaana taim on üks vanimaid teadaolevaid kultiveeritavaid taimi. Kuna marihuaanat klassifitseeritakse föderaalselt Ameerika Ühendriikide I loendisse kuuluvaks aineks - see tähendab, et on kindlaks tehtud, et sellel puudub meditsiiniline väärtus -, pole selles riigis kuni viimase ajani uuritud selle mõju krampidele.

Võib-olla on enamikul raske aru saada, mis motiveeriks neid, kellel on refraktaarse epilepsiaga lapsi, andma neile ravimit, mida ei soovita neid ravivad traditsioonilised arstid.

Kutsun seda tüüpi hoolitsust "äärmuslikuks lapsevanemaks". Ja meditsiinilise kanepi puhul julgeksin öelda, et oleme revolutsionäärid.

Uus viis elamiseks

Nädala jooksul pärast seda, kui ta oli andnud Sophiele oma esimese CBD õli annuse, oli tal elus esimene krampidevaba päev. Kuu lõpuks oli tal kuni kahe nädala pikkuseid perioode ilma krampideta. Järgmise kolme aasta jooksul suutsin kõrvaldada ühe kahest epilepsiavastasest ravimist, mida ta oli võtnud üle seitsme aasta.

Võõrutame teda aeglaselt teisest, sõltuvust tekitavast bensodiasepiinist. Praegu on Sophie'l krampe 90 protsenti vähem, ta magab igal õhtul rahulikult ning on enamikul päevadest ere ja valvas. Isegi täna, neli aastat hiljem, olen teadlik sellest, kuidas võib-olla hull see kõik kõlab. Oma tervislikule lapsele aine andmine, mille kohta olete uskunud, et see on kahjulik ja tekitab sõltuvust, on murettekitav.

See ei ole religioosne usk, kuna marihuaana taime ja kanepit kasutavate ravimite taga kasvav teaduskogu on range ja kaalukas. See on usk taime paranemisvõimesse ja usk kõrgelt motiveeritud inimeste gruppi, kes teavad, mis on nende lastele kõige parem, et jagada oma teadmisi ning propageerida kanepiravimite põhjalikumat uurimist ja kättesaadavust.

Helgem tulevik meile kõigile

Täna joonistan Sophie kanepi ravimist väikese süstla ja panen ta suhu. Vaatlen perioodiliselt annust ja tüve ning vajadusel korrigeerin. Ta ei ole krambivaba ega puudeta. Kuid tema elukvaliteet on märkimisväärselt paranenud.

Tema krampe on dramaatiliselt vähem ja palju leebem. Ta kannatab vähem kõrvaltoimeid traditsiooniliste ravimite kasutamisel, kõrvaltoimete hulka kuuluvad ärrituvus, peavalud, iiveldus, ataksia, unetus, katatoonia, nõgestõbi ja isutus. Perekonnana ei lähe me enam igal õhtul söögilaua taha kriisirežiimi.

Tegelikult pole Sophiel olnud õhtusöögilauas krampi alates sellest, kui ta neli aastat tagasi kanepit hakkas tarvitama. Elame teile tõtt rääkides hoopis teist elu.

"Kes niimoodi elab?" mu poeg võib täna küsida ja ma vastaksin: "Me teeme seda, ja ka kõigil, kellel on õnne, et kanepit on ravimit, võib ka olla."

Elizabeth Aquino on kirjanik, kes elab oma kolme lapsega Los Angeleses. Tema loomingut on avaldatud arvukates kirjandusantoloogiates ja -ajakirjades, samuti ajakirjas The Los Angeles Times ja ajakirjas Spirituality & Health. Väljavõte käimasolevast memuaarist “Lootus mere muutusele” avaldas Shebooks e-raamatuna ning ta sai Hedgebrookilt 2015. aastal maineka kirjutamisresidentuuri ja stipendiumi. Ta on regulaarselt kirjutanud saidile Gratitude.org Krista Tippetti veebisaidi OnBeing kaastöötaja. Elizabeth töötab praegu hübriidmälestuse järgi oma kogemustest raske puudega lapse kasvatamisel. Vabal ajal loeb ta häälekalt ja veedab aega teismelise poegade ja tütrega.