Nii kahjustab hüdroksüklorokviini puudus reumatoidartriidiga inimesi

Sisu

• Hüdroksüklorokviini puuduse valulikud kõrvaltoimed
• Nädalatel, mis kulusid hüdroksüklorokviini vabanemisele oodates, kogesin reumatoidartriidi diagnoosimise 6 aasta jooksul kõige hullemat ägenemist.
• Kuidas presidendi valeväited kahju tekitasid
• Need valeväited tõid kaasa koheseid ohtlikke tegevusi.
• Reumatoloogilised patsiendid elavad hirmus
• Nüüd peame rohkem kui kunagi varem tuginema meditsiinikogukonna usaldusväärsetele nõuannetele

Trumpi soovitus kasutada viirusevastast ravimit COVID-19 ärahoidmiseks oli alusetu ja ohtlik - ning seab ohtu krooniliste haigustega inimeste elu.

Veebruari lõpus, valmistudes pandeemiaks, mis peaks prognooside kohaselt langema minu kogukonda otse Manhattani taga, varusin endale toitu, majapidamistarbeid ja ravimeid, mis on vajalikud minu suure pere ülalpidamiseks karantiini ajal.

Teadsin, et seitsmeliikmelise pere eest hoolitsemine - lisaks eakale emale, kes elab koos meiega - osutub haiguspuhangu ajal keeruliseks.

Mul on agressiivne ja kurnav reumatoidartriidi vorm ja minu viiel lapsel on mitmesugused autoimmuunhaigused koos muude keeruliste meditsiiniliste probleemidega. See muutis eelseisva pandeemia planeerimise ülioluliseks.

Samal ajal soovitas mu reumatoloog, et kuni mu abikaasa lõpetab töölemineku New Yorki, hoidume minu lastega võtmast immuunsust pärssivaid bioloogilisi ravimeid, mida me haiguse aktiivsuse pärssimiseks kasutasime.

Meie arst oli mures, et minu mees puutub tööl või rahvarohkes rongis pendeldades kokku COVID-19-ga, mis kujutaks surmavat ohtu minu immuunpuudulikkusega perele ja meditsiiniliselt habras emale.

Hüdroksüklorokviini puuduse valulikud kõrvaltoimed

Meie bioloogiliste ainete kasutamisest loobumine tooks endaga kaasa riske - kõige tõenäolisemalt on see kurnav leek koos haiguste põhjustatud ohjeldamatu, piiramatu põletikuga.

Püüdes seda tõenäosust leevendada, määras mu arst malaariavastase ravimi hüdroksüklorokviini, mida on kasutatud reumatoidartriidi, luupuse ja muude haiguste raviks.

Kuigi hüdroksüklorokviin ei ole minu haiguse raviks nii tõhus kui bioloogilised ravimid, ei kujuta see endast samasuguseid immunosupressiivseid riske.

Kui aga proovisin retsepti täita, teatas pettunud apteeker mulle, et neil pole puuduse tõttu võimalik ravimeid tarnijate käest hankida.

ma helistasin iga meie piirkonnas üks apteek ja kohtus iga kord sama jutuga.

Nädalatel, mis kulusid hüdroksüklorokviini vabanemisele oodates, kogesin reumatoidartriidi diagnoosimise 6 aasta jooksul kõige hullemat ägenemist.

Riietumine, kokkamine, trepist üles-alla kõndimine, koristamine ja oma laste ja ema eest hoolitsemine said ületamatuteks ülesanneteks.

Palavik, peavalu, unetus ja lakkamatu valu tarbisid mind. Mu liigesed muutusid äärmiselt hellaks ja paistes ning ma ei suutnud sõrmi ega varbaid liigutada, kuna need paistsid ja lukustusid oma kohale.

Lihtsalt igal hommikul voodist tõusmine dušši saamiseks vannituppa - mis aitab parandada jäikust, RA tunnust ja sageli siis, kui valu on kõige hullem - võttis kolm korda rohkem aega kui tavaliselt.

Tugev ebamugavus jätaks mind hingetuks.

Kuidas presidendi valeväited kahju tekitasid

Varsti pärast seda, kui sain aru, et ravimitest on puudus, ilmusid uudiste teated teiste riikide arstidest, kes uurisid ebaselgete tulemustega hüdroksüklorokiini ja asitromütsiini.

Meditsiinikogukond nõustus, et nende ravimite efektiivsuse tõestamiseks on vaja kliinilisi uuringuid, kuid president Donald Trump tegi oma alusetud järeldused.

Twitteris väitis ta hüdroksüklorokiini kui "üht suurimat mängude vahetajat meditsiiniajaloos".

Trump väitis, et luupuspatsiendid, keda sageli ravitakse hüdroksüklorokviiniga, näivad COVID-19 haigestumist vähem tõenäolised ning et tema "teooria" kinnituseks on "seal on kuulujutud" ja "on olemas uuring".

Need valeväited tõid kaasa koheseid ohtlikke tegevusi.

Arstid kirjutasid hüdroksüklorokviini üle endale ja patsientidele, kes soovisid seda kasutada profülaktiliselt - või kes tahtsid ravimit lihtsalt oma ravimikappi igaks juhuks, kui neil peaks tekkima COVID-19.

Mees suri Arizonas pärast seda, kui ta oli tarvitanud klorokiinfosfaati - mis on mõeldud akvaariumide puhastamiseks - püüdes end uudse koronaviiruse eest kaitsta.

Meie kaitsmise asemel oli selge, et meie rahva tippjuhi nõuanded põhjustasid hoopis kahju ja ohtlikult ekslikke tõekspidamisi.

Reumatoloogilised patsiendid elavad hirmus

Trumpi nõuanded ei olnud mitte ainult alusetud ja ohtlikud, vaid ohustas krooniliste haigustega inimeste elu.

Reumatoloogide konsortsium COVID-19 Global Rheumatology Alliance hoiatas ajakirjas Annals of Internal Medicine avaldatud artiklis selle kohta, et ei tohiks selle ravimi kohta järeldusi teha. Nad hoiatasid, et puudus võib olla reumatoidartriidi ja luupuse all kannatavatele inimestele kahjulik.

„Hüdroksüklorokviini (HCQ) puudus võib seada need patsiendid tõsiste ja isegi eluohtlike ägenemiste ohtu; mõned võivad vajada haiglaravi, kui haiglad on juba võimelised, ”kirjutab allianss. "Kuni usaldusväärsete tõendite kogumiseni ja piisavate tarneahelate loomiseni tuleb rõhutada HCQ ratsionaalset kasutamist COVID-19-ga patsientidel, näiteks kasutamist uurimisuuringutes."

Aprillis USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) vastu hüdroksüklorokviini kasutamisele COVID-19 jaoks väljaspool haigla keskkonda või kliinilist uuringut, viidates tõsiste südamerütmihäirete esinemisele COVID-19-ga ravitud inimestel.

28. märtsil 2020 andis FDA COVID-19 raviks hüdroksüklorokviini ja klorokiini erakorralise kasutamise loa (EUA), kuid võtsid selle tagasi 15. juunil 2020. Viimaste uuringute ülevaate põhjal otsustas FDA et need ravimid ei ole tõenäoliselt COVID-19 efektiivne ravi ja et nende sel eesmärgil kasutamise riskid võivad üles kaaluda igasuguse kasu.

Haiguste tõrje ja ennetamise keskused (CDC), et "USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) ei ole praegu COVID-19 ärahoidmiseks ega raviks mingeid ravimeid ega muid ravimeid."

Seotud: Uuringud hüdroksüklorokviini tagasitõmbumise kohta, varajane tõendusmaterjal puudub

Paljud, kes loodavad hüdroksüklorokviinile, lootsid, et see meditsiinikogukonna juhendamine tähendab lihtsamat juurdepääsu nende elupäästvatele ravimitele.

Kuid need lootused kadusid kiiresti, kui Trump jätkas COVID-19 ennetamiseks mõeldud ravimite kasuks rääkimist, öeldes, et ta võttis seda ise iga päev.

Ja nii jätkub puudus.

Lupus Research Alliance'i uuringu kohaselt on COVID-19 pandeemia ajal olnud probleeme rohkem kui kolmandikul luupust põdevatest inimestest hüdroksüklorokviini retsepti täitmisega.

Minusugused reumatoloogilised patsiendid elavad jätkuva puudujäägi hirmus, eriti kuna mõnes piirkonnas täheldatakse COVID-19 juhtude suurenemist või taastekkimist ning suundume näiliselt vältimatu teise laine poole.

Nüüd peame rohkem kui kunagi varem tuginema meditsiinikogukonna usaldusväärsetele nõuannetele

Olen äärmiselt tänulik ja tänuväärne, et meditsiiniringkonnad töötavad väsimatult, et leida ravimeid neile, kes on välja töötanud COVID-19, ja teadlastele, kes katsetavad meeleheitlikult vaktsiine, mis loodetavasti peatavad selle surmava haiguse leviku.

Elades oma kogukonnas paljude juhtumitega levialas, olen teadlik sellest, kui laastav on COVID-19 põhjustav viirus SARS-CoV-2.

Usaldusväärsete raviallikate ja lootuse otsimisel peame tuginema meditsiinikogukonna asjatundlikkusele.

Kuigi Trump tunnistab, et tal on kõik vastused, kahjustab ta temalt meditsiinilisi nõuandeid teie tervisele ja heaolule.

Toll, mille Trumpi vastutustundetu pontserdamine on võtnud meie ühiskonna meditsiiniliselt kõige habrasematele liikmetele, on andestamatu.

Need, kes on saanud vigastada või kaotanud elu, koos patsientidega, kellel puudub juurdepääs nende ravimitele, on tõend.

Elaine MacKenzie on üle 30-aastase kogemusega puuete ja krooniliste haiguste eest seisja. Ta elab väljaspool New Yorki koos oma laste, abikaasa ja nende nelja koeraga.