Kuidas CLL mõjutab minu elukvaliteeti?

Sisu

• Füüsilised võimed
• Töövõime
• Uneprobleemid
• Vaimne tervis
• Sotsiaalelu
• Finantsid
• Kaasavõtmine

Kroonilise lümfotsütaarse leukeemia (CLL) varased sümptomid on tavaliselt minimaalsed. Enamik CLL-iga inimesi ei saa ravi kohe pärast diagnoosi. Selle asemel võidakse teid jälgida valve ja ootamise lähenemise kaudu.

Haiguse progresseerumise sümptomiteks on väsimus, kehakaalu langus, öine higistamine ning sagedamini esinevad ja tõsised infektsioonid. Kui ravi on alanud, on teil tõenäoliselt ka kemoteraapia või immunoteraapia ravimite kõrvaltoimeid, kuni teie haigus langeb remissioonile.

Need sümptomid koos ravi kõrvaltoimete ja kroonilise haigusega toimetuleku väljakutsetega võivad teie elukvaliteeti tõsiselt mõjutada. Ehkki mõned elumuutused on vältimatud, on mõned sammud, mida saate CLL-i negatiivsete mõjude minimeerimiseks teha.

Oma elukvaliteedi haldamise esimene samm on relvastatud teadmistega, mida oodata.

Füüsilised võimed

Enamikul inimestest diagnoositakse CLL, kui haigus on varases staadiumis ja neil puuduvad kliinilised sümptomid. See tähendab, et teie igapäevases elus ei pruugi teil alguses olla füüsilisi väljakutseid.

Kui teie CLL progresseerub, võite siiski sagedamini tunda väsimust ja õhupuudust. Energiataseme hoidmiseks peate võib-olla kogu päeva puhata ja laadida. Väsimus on üks kõige sagedamini täheldatud sümptomeid CLL-ga inimestel, isegi neil, kellel diagnoositakse varases staadiumis.

Ravi võib põhjustada olulisi kõrvaltoimeid, sealhulgas iiveldust, juuste väljalangemist ja sagedasi nakkusi. Rääkige oma arstiga ravi kõrvaltoimete minimeerimise võimalustest.

Töövõime

Kuna CLL ründab teie immuunsussüsteemi, võib vastuvõtlikkus nakkustele olla suur probleem. Lihtne hingamisteede infektsioon võib areneda kopsupõletikuni, mille taastumine võib võtta mitu kuud.

Sagedased nakkused madala energiataseme korral võivad töötamise keerulisemaks muuta. Muud sümptomid, sealhulgas suurenenud verejooks ja kerged verevalumid, võivad muuta füüsilise töö raskeks ja isegi ohtlikuks.

Uneprobleemid

Paljudel sümptomeid kogevatel inimestel on ka öine higistamine, mis võib muuta hea une saamise keeruliseks. Stress ja ärevus võivad und mõjutada ka negatiivselt.

Üks viis uneprobleemide lahendamiseks on korraliku unehügieeni kehtestamine. Näiteks:

• Minge igal õhtul samal kellaajal magama.
• Enne voodit tuulutage sooja vanni või dušši ja lõõgastava muusika saatel.
• Vältige enne magamaminekut heledate mobiiltelefonide, telerite või arvutiekraanide vaatamist.
• Investeerige mugavasse voodisse ja voodipesu.
• Veenduge, et teie magamistuba oleks jahe, pime ja vaikne.

Päeva jooksul mõne harjutusega tegelemine, rohke vee joomine ja stressi vähendamise võimaluste otsimine, näiteks meditatsioonid või sügava hingamise harjutused, võivad samuti parandada teie und ja üldist elukvaliteeti.

Vaimne tervis

CLL-i varajases staadiumis diagnoositakse tavaliselt lähenemisviisiga "vaata ja oota". Kuigi see on standardne lähenemine, võib teil olla raske iga päev läbi saada, teades, et teil on vähk.

Võite isegi tunda, et olukorraga ei tehta midagi. Ebakindlus tuleviku suhtes ja vähktõve mõju teie pereliikmetele, rahandusele ja töövõimele võib olla stressirohke.

Ühes uuringus leiti, et üle poolte patsientidest mõtlesid iga päev oma CLL-diagnoosi üle mõelda. Veel ühes uuringus leiti, et umbes viiendikul CLL-i põdevatest inimestest oli oluline ärevus. Halvem ärevus oli seotud aktiivse raviga.

Emotsionaalne tugi on CLL-diagnoosiga inimeste jaoks ülioluline. Kui tunnete ärevust ja muretsete sageli oma diagnoosi pärast, kaaluge kohtumist vaimse tervise nõustajaga või liitumist tugigrupiga.

Sotsiaalelu

Koos stressi ja ärevusega võib väsimus raskendada teie sotsiaalse elu säilitamist. Kuid see ei pea nii olema.

Proovige oma parima, et viibida pärast diagnoosi perekonna ja sõprade lähedal. Võib juhtuda, et diagnoosi avamine võib osa raskust teie õlgadelt tõsta. Samuti võite olla abiks sotsiaaltöötajaga rääkimisest, et parandada teie ja teie lähedaste vahelist suhtlust.

Finantsid

Tervishoid võib olla kallis. Ükskõik, kas töötate endiselt või mitte, võib igasugune krooniline haigus muretseda rahanduse pärast. Proovige kasutada kõiki teile kättesaadavaid rahalisi ressursse.

Sotsiaaltöötajad ja mittetulundusühingud, nagu Patsientide juurdepääsuvõrgu (PAN) sihtasutus ja Leukeemia ja lümfoomi ühing (LLS), saavad anda teile nõu, kust alustada. Samuti võib sotsiaaltöötaja aidata teil kindlustusküsimustes navigeerida.

Kaasavõtmine

Enamikul CLL-i varajases staadiumis inimestel puuduvad haigusega seotud sümptomid. Kuid hilisema staadiumiga CLL-i inimesed, eriti need, kes saavad ravi, võivad väsimusest, valudest ja unehäiretest leida eriti väljakutseid.

Nende elukvaliteediga seotud probleemide lahendamiseks küsige oma arstilt saatekirja teistele tervishoiuteenuste pakkujatele, näiteks füsioterapeutidele, toitumisspetsialistidele ja valuspetsialistidele.