Kuidas mobiilsusseadmete proovimine muutis seda, kuidas ma ennast MS-ga vaatan

Sisu

• Alumine rida

Suvi minu noorema ja vanema ülikooliaasta vahel otsustasime emaga registreeruda fitnessi alglaagrisse. Tunnid toimusid igal hommikul kell 5. Ühel hommikul jooksu ajal ei tundnud ma jalgu. Järgmise paari nädala jooksul olukord halvenes ja teadsin, et on aeg pöörduda arsti poole.

Ma külastasin mitut arsti, kes andsid mulle vastukäivaid nõuandeid. Mitu nädalat hiljem leidsin end haiglast uue arvamuse saamiseks.

Arstid ütlesid, et mul on hulgiskleroos (MS) - kesknärvisüsteemi haigus, mis häirib infovoogu ajusiseselt ning aju ja keha vahel.

Sel ajal ei teadnud ma, mis on MS. Mul polnud aimugi, mida see minu kehaga teha võiks.

Kuid ma teadsin, et ma ei lase kunagi oma seisundil mind määratleda.

Mõne päeva jooksul sai haigus, millest ma kunagi midagi ei teadnud, minu pere elu keskpunktiks ja keskpunktiks. Mu ema ja õde hakkasid iga päev tundide kaupa arvutis veetma, lugedes igat artiklit ja ressurssi, mida nad leidsid. Õppisime käies ja seedimiseks oli nii palju teavet.

Vahel oli tunne, nagu oleksin teerullil. Asjad liikusid kiiresti. Mul oli hirm ja mul polnud aimugi, mida edasi oodata. Olin sõidul, kuhu ma ei otsustanud minna, polnud kindel, kuhu see mind viib.

Kiiresti avastasime, et MS on nagu vesi. See võib võtta palju kujundeid ja vorme, nii palju liigutusi ning seda on raske ära hoida ega ennustada. Kõik, mida ma teha sain, oli lihtsalt see sisse imada ja kõigeks valmistuda.

Tundsin end kurvana, ülekoormatuna, segaduses ja vihasena, kuid teadsin, et kurta pole mõtet. Muidugi poleks mu pere mind nagunii lubanud. Meil on moto: "MS on BS."

Teadsin, et hakkan selle haigusega võitlema. Teadsin, et mul on selja taga armee toetusi. Teadsin, et nad on seal igal sammul.

2009. aastal sai mu ema kõne, mis muutis meie elu. Keegi riiklikust MS-seltsist oli minu diagnoosist teada saanud ja küsinud, kas ja kuidas nad saaksid meid toetada.

Mõni päev hiljem kutsuti mind kohtuma kellegagi, kes töötas äsja diagnoositud noorte täiskasvanutega. Ta tuli minu koju ja me läksime välja jäätise järele. Ta kuulas tähelepanelikult, kui ma oma diagnoosist rääkisin. Pärast seda, kui ma talle oma loo rääkisin, jagas ta organisatsiooni pakutavaid võimalusi, sündmusi ja ressursse.

Kuuldes nende tööst ja tuhandetest inimestest, keda nad aitavad, tundsin end vähem üksikuna. See oli lohutav teadmine, et seal on ka teisi inimesi ja perekondi, kes võitlevad sama võitlusega nagu mina. Tundsin, et mul on võimalus seda koos teha. Teadsin kohe, et tahan kaasa lüüa.

Varsti hakkas mu pere osalema üritustel nagu MS Walk ja Challenge MS, kogudes raha uurimistööks ja andes tagasi organisatsioonile, mis meile nii palju andis.

Palju raske töö ja veelgi lõbusama tööna kogus meie meeskond - nimega “MS is BS” - aastate jooksul üle 100 000 dollari.

Leidsin kogukonna inimestest, kes minust aru said. See oli suurim ja parim “meeskond”, kellega ma kunagi liitusin.

Üsna varsti muutus koostöö MS Seltsiga minu jaoks vähem väljundiks ja kireks. Kommunikatsiooni erialana teadsin, et saan oma kutsealaseid oskusi teiste aitamiseks ära kasutada. Lõpuks liitusin organisatsiooniga osalise tööajaga, rääkides teiste noortega, kellel hiljuti diagnoositi SM.

Kui proovisin teisi aidata oma lugude ja kogemuste jagamise kaudu, leidsin, et nemad aitasid mind veelgi. Võimalus kasutada oma häält MS-i kogukonna abistamiseks andis mulle rohkem au ja eesmärki, kui ma oleksin osanud arvata.

Mida rohkem üritustel käisin, seda rohkem sain teada, kuidas teised seda haigust kogesid ja nende sümptomitega toime tulid. Nendelt sündmustelt sain midagi, mida ma kusagilt ei saanud: omalt poolt nõu teistelt, kes võitlesid sama lahinguga.

Sellegipoolest halvenes mu kõndimisvõime järk-järgult. See oli siis, kui hakkasin esimest korda kuulma väikesest elektrostimulatsiooniseadmest, mida inimesed kutsusid “imetegijaks”.

Vaatamata minu jätkuvatele väljakutsetele andis teiste inimeste võitudest kuulmine lootust jätkata võitlust.

2012. aastal hakkasid sümptomid, mida ma oma sümptomite leevendamiseks võtsin, mõjutama luutihedust ja kõndimine halvenes veelgi. Hakkasin kogema "jalgade langust", lohiseva jala probleemi, mis sageli kaasneb MS-ga.

Ehkki püüdsin jääda positiivseks, hakkasin leppima tõsiasjaga, et mul on tõenäoliselt vaja ratastooli.

Mu arst paigaldas mulle proteesi, mis oli mõeldud mu jala üleval hoidmiseks, et ma sellega ei komistaks. Selle asemel kaevas see mulle jalga ja tekitas peaaegu rohkem ebamugavusi, kui see aitas.

Kuulsin nii mõndagi “maagilisest” seadmest nimega Bioness L300Go. See on väike mansett, mida kannate jalgade ümber, et neid ergutada ja aidata lihaseid ümber treenida. Mul on seda vaja, mõtlesin, kuid ma ei saanud seda endale toona lubada.

Mõni kuu hiljem kutsuti mind esinema MS Achieversi MS-i ühiskonna suurte rahakogumisürituse avasõnaga.

Rääkisin oma MS-teekonnast, uskumatutest sõpradest, kellega olin organisatsiooniga töötades kokku puutunud, ja kõigist inimestest, keda annetused võiksid aidata, kas läbi kriitiliste uuringute või aidates inimestel saada tehnoloogiat, näiteks L300Go.

Pärast sündmust helistati mulle MS Society presidendilt. Keegi üritusel kuulis mind rääkimas ja küsis, kas nad saaksid mulle L300Go osta.

Ja see polnud mitte keegi, vaid Redskinsi jalgpallur Ryan Kerrigan. Mind võitis tänulikkus ja põnevus.

Kui ma teda lõpuks, umbes aasta hiljem uuesti nägin, oli raske sõnadesse panna, mida ta mulle andis. Selleks ajaks tähendas mu jala mansett palju rohkem kui ükski traks või pahkluu-jala tugiseade.

Sellest oli saanud minu keha pikendus - kingitus, mis muutis mu elu ja andis võimaluse jätkata teiste aitamist.

Alates päevast, mil sain esimest korda kätte Bioness L300Go ehk "minu väike arvuti", nagu ma seda kutsun, hakkasin tundma end tugevamana ja enesekindlamana. Samuti sain tagasi normaalsuse tunde, mida ma isegi ei teadnud, et olen kaotanud. See oli midagi, mida ükski teine ​​ravim või seade ei olnud mulle suutnud anda.

Tänu sellele seadmele näen ennast taas tavalise inimesena. Mind ei kontrolli minu haigus. Aastaid oli liikumine ja liikuvus pigem töö kui tasu.

Nüüd pole elu läbi kõndimine enam füüsiline ja vaimne tegevus. Ma ei pea endale ütlema: „Tõstke jalg üles, tehke samm”, sest minu L300Go teeb seda minu eest.

Ma ei mõistnud kunagi liikuvuse tähtsust enne, kui hakkasin seda kaotama. Nüüd on iga samm kingitus ja ma olen otsustanud edasi liikuda.

Alumine rida

Kuigi minu teekond pole veel kaugeltki lõppenud, on see, mida olen õppinud diagnoosi saamisest alates, hindamatu: võite pere ja toetava kogukonnaga ületada kõik, mis elu teile viskab.

Ükskõik kui üksildas sa end ka ei tunneks, on ka teisi, kes sind üles tõstavad ja edasi liigutavad. Maailmas on nii palju imelisi inimesi, kes soovivad teid sellel teel aidata.

MS võib tunda end üksikuna, kuid seal on nii palju tuge. Kõigile, kes seda loevad, olenemata sellest, kas teil on MS või mitte, on see, mida ma sellest haigusest õppinud olen, mitte kunagi alla anda, sest “vaim on tugev on keha tugev” ja “MS on BS”.

Alexis Franklin on Arlingtoni osariigi patsientide advokaat, kellel diagnoositi MS 21-aastaselt. Sellest ajast alates on ta koos oma perega aidanud koguda tuhandeid dollareid MS-i uuringute jaoks ja ta on reisinud suurema DC-piirkonnas, rääkides teiste hiljuti diagnoositud noortega inimestele selle haigusega seotud kogemuste kohta. Ta on chihuahua-mixi Minnie armastav ema ja naudib vabal ajal Redskinsi jalgpalli, kokkamist ja heegeldamist.