Perekonnavestluste juhend: Kuidas ma saan oma lastega ADPKD-st rääkida?

Sisu

• Hankige abi geeninõustajalt
• Suhtle eakohases mõttes avalikult
• Kutsuge oma last esitama küsimusi
• Julgustage oma last oma tunnetest rääkima
• Õpetage lapsel abi küsida, kui ta halvasti tunneb
• Edendada tervislikke harjumusi
• Kaasavõtmine

Autosomaalset domineerivat polütsüstilist neeruhaigust (ADPKD) põhjustab pärilik geneetiline mutatsioon.

Kui teil või teie partneril on ADPKD, võib iga teie laps ka mõjutatud geeni pärandada. Kui nad seda teevad, tekivad neil tõenäoliselt mingil hetkel oma elus sümptomid.

Enamikul ADPKD juhtudest ilmnevad sümptomid ja komplikatsioonid alles täiskasvanueas. Mõnikord ilmnevad sümptomid lastel või teismelistel.

Siit saate teada, kuidas saate oma lapsega ADPKD-st rääkida.

Hankige abi geeninõustajalt

Kui teie või teie partner saab ADPKD diagnoosi, kaaluge kohtumise sõlmimist geneetilise nõustajaga.

Geneetiline nõustaja aitab teil mõista, mida diagnoos teie ja teie pere jaoks tähendab, sealhulgas tõenäosust, et teie laps on pärinenud mõjutatud geenist.

Nõustaja aitab teil õppida lapse ADPKD skriinimise erinevatest lähenemisviisidest, mis võivad hõlmata vererõhu jälgimist, uriinianalüüse või geneetilist testimist.

Need võivad aidata teil välja töötada plaani, kuidas rääkida lapsega diagnoosist ja sellest, kuidas see võib neid mõjutada. Isegi kui teie laps ei ole mõjutatud geeni pärinud, võib haigus neid kaudselt mõjutada, põhjustades tõsiseid sümptomeid või tüsistusi teistele pereliikmetele.

Suhtle eakohases mõttes avalikult

Teil võib tekkida kiusatus varjata oma lapse eest ADPKD perekonna ajalugu, et säästa teda ärevusest või murest.

Asjatundjad julgustavad aga vanemaid rääkima oma lastega päritavatest geneetilistest seisunditest juba noores eas. See võib aidata edendada usaldust ja perekonna vastupidavust. See tähendab ka seda, et teie laps võib hakata toimetulekustrateegiaid arendama juba varasemas eas, mis võib neid teenida veel aastaid.

Proovige oma lapsega vesteldes kasutada eakohaseid sõnu, millest nad saavad aru.

Näiteks võivad väikesed lapsed aru saada neerudest kui nende sees olevatest kehaosadest. Vanemate lastega saate hakata kasutama termineid nagu “organid” ja aidata neil mõista, mida neerud teevad.

Lapse vanemaks saades saavad nad haiguse ja selle mõju kohta rohkem üksikasju.

Kutsuge oma last esitama küsimusi

Andke oma lapsele teada, et kui tal on ADPKD kohta küsimusi, võib ta neid teiega jagada.

Kui te ei tea vastust küsimusele, võib teil olla kasulik küsida tervishoiutöötajalt õiget teavet.

Võib-olla on teile kasulik oma uurimistöö teostamine usaldusväärsete teabeallikate abil, näiteks:

• Geneetiliste ja haruldaste haiguste teabekeskus
• Geneetiline koduviide
• Riiklik diabeedi ja seedetrakti neeruhaiguste instituut
• Riiklik neerufond
• PKD Sihtasutus

Sõltuvalt lapse küpsusastmest võib see aidata kaasata teda vestlustesse tervishoiuteenuse pakkujatega ja uurimistöösse.

Julgustage oma last oma tunnetest rääkima

Teie lapsel võib olla ADPKD suhtes palju tundeid, sealhulgas hirm, ärevus või ebakindlus selle üle, kuidas haigus võib neid või teisi pereliikmeid mõjutada.

Andke oma lapsele teada, et ta võib sinuga rääkida, kui ta on ärritunud või segaduses. Tuletage neile meelde, et nad pole üksi ja et te armastate ja toetate neid.

Neil võib olla abi ka vestlusest väljaspool pereliikmeid, näiteks professionaalse nõustaja või teiste sarnaste kogemustega toimetulevate laste või teismelistega.

Kaaluge oma arsti käest küsimist, kas nad teavad kohalikest tugirühmadest neeruhaigustega toimetulevatele lastele või teismelistele.

Teie lapsel võib olla kasulik ka eakaaslastega kontakti luua järgmistel viisidel:

• veebitoe rühm, näiteks Nephkids
• Ameerika neeruhaigete ühinguga seotud suvelaager
• iga-aastane teismeliste promo, mida korraldab Renal Support Network

Õpetage lapsel abi küsida, kui ta halvasti tunneb

Kui teie lapsel tekivad ADPKD nähud või sümptomid, on oluline varajane diagnoosimine ja ravi. Kuigi sümptomid arenevad tavaliselt täiskasvanueas, mõjutavad need mõnikord lapsi või teismelisi.

Paluge lapsel teile või arstile teada anda, kui neil tekivad kehas ebaharilikud tunded või esinevad muud potentsiaalsed neeruhaiguse nähud, näiteks:

• seljavalu
• kõhuvalu
• sagedane urineerimine
• valu urineerimisel
• veri uriinis

Kui neil tekivad ADPKD potentsiaalsed sümptomid, proovige mitte hüpata ühelegi järeldusele. Ka paljud väikesed tervisehäired võivad neid sümptomeid põhjustada.

Kui sümptomid on põhjustatud ADPKD-st, võib teie lapse arst soovitada raviplaani ja elustiili strateegiaid, et aidata neil tervis püsida.

Edendada tervislikke harjumusi

Kui räägite oma lapsega ADPKD-st, rõhutage rolli, mida elustiiliharjumused võivad mängida teie pereliikmete tervena hoidmisel.

Iga lapse jaoks on tervislike eluviisidega harjutamine oluline. See aitab edendada pikaajalist tervist ja vähendab ennetatavate haiguste riski.

Kui teie lapsel on ADPKD oht, võib hilisemate tüsistuste vältimine aidata madala naatriumisisaldusega dieedi söömist, hüdratatsiooni püsimist, regulaarset treenimist ja muude tervislike harjumuste harjutamist.

Erinevalt geneetikast on elustiiliharjumused midagi sellist, mille üle teie laps omab teatavat kontrolli.

Kaasavõtmine

ADPKD diagnoos võib mõjutada teie perekonda mitmel viisil.

Geneetiline nõustaja aitab teil selle seisundi kohta rohkem teada saada, sealhulgas selle mõju kohta teie lastele. Need võivad aidata teil ka oma lastega haigusest rääkimise plaani väljatöötamisel.

Avatud suhtlemine võib aidata luua usaldust ja perekonna vastupidavust. Oluline on kasutada eakohaseid termineid, kutsuda oma last esitama küsimusi ja julgustada teda oma tunnetest rääkima.