Endometrioos: vastuste otsimine

Sisu

• Väärarusaamade hajutamine
• Kivine tee diagnoosimiseks
• Elu väljaspool diagnoosi
• Parema hoolduse propageerimine

17 aastat tagasi ülikooli lõpetamise päeval istus Melissa Kovach McGaughey eakaaslaste keskel ja ootas oma nime kutsumist. Kuid selle tähtsa sündmuse täieliku nautimise asemel mäletab ta midagi palju vähem tervitavat: valu.

Mures, et varem võetud ravimid tseremoonia ajal ära kuluvad, plaanis ta ette. "Ma kandsin oma lõpukleidi all rahakotti - koos miniveepudeli ja pillipudeliga -, et saaksin oma järgmise valuravimi võtta ilma üles tõusmata," meenutab ta.

See ei olnud esimene ega viimane kord, kui ta pidi muretsema herendometrioosi keskmesoleku pärast. Günekoloogilist seisundit, mis põhjustab emaka limaskesta koe kasvu teistele organitele, iseloomustab peamiselt ja otseselt valu.

Wisconsinis asuv endometrioosi assotsiatsiooni endine juhatuse liige McGaughey on veetnud mitu aastakümmet oma piinavate sümptomitega. Ta saab jälgida oma aega, kui see algas varases noorukieas.

"Kahtlustasin esimest korda, et midagi on valesti umbes 14-aastaselt, kui tundus, et mul on palju raskemad menstruaalvalud kui mu sõpradel," räägib ta Healthline'ile.

Pärast seda, kui mitu aastat ei leitud ibuprofeeni kaudu leevendust, määrasid arstid, kelle juures ta käis, valu leevendamiseks hormonaalseid rasestumisvastaseid vahendeid. Kuid pillid sellist asja ei teinud. "Iga kolme kuu tagant pandi mind teistmoodi," meenutab 38-aastane McGaughey, kelle sõnul põhjustasid mõned isegi karjadepressiooni ja meeleolu.

Pärast mitu kuud lahenduse leidmata jätmist pakkusid arstid talle ultimaatumit: teda võis jätkuvalt kimbutada krooniline valu, ilma et ta oleks kunagi teadnud, miks, või minna noa alla, et teada saada, mis viga on.

Laparoskoopiline protseduur oleks minimaalselt invasiivne, kuid 16-aastaselt oli raske alla neelata ideed teha operatsioon ainult diagnoosi saamiseks, "meenutab ta.

Jättes vähestest võimalustest, otsustas McGaughey lõpuks mitte operatsiooniga edasi liikuda. Otsust ta kahetseks hiljem, kuna see tähendas veel mitu aastat, mis veedeti tugeva ja alahinnatud valuga.

Alles pärast 21-aastase ülikooli lõpetamist tundis ta end vaimselt valmis protseduuri läbima ja lõpuks diagnoosi saama.

"Kirurg leidis endometrioosi ja vabanes nii palju kui võimalik," ütleb ta. Kuid see ei olnud ravi, mida ta lootis. "Minu valutasemed langesid pärast seda märkimisväärselt, kuid aasta-aastalt taastusid valud, kui endo kasvas tagasi."

Hinnanguliselt 1-st 10-st reproduktiivses eas naisest Ameerikas, keda haigus mõjutab, on see kassi- ja hiiremäng liiga tuttav. Kuid erinevalt teistest haigustest, millel on selge vastus, pole endometrioosi raviks teada.

Mida paljud neist naistest kohtavad, on aga segadus.

Kui Flutter Healthi asutaja ja tegevjuht Kristy Curry oli 20ndates eluaastates, teadis ta, et pärast menstruaaltsükli krampidest peaaegu duši all minekut oli midagi väga valesti.

Kuigi talle ei olnud võõrad pikad ja ülimalt valusad perioodid, oli see aeg teistsugune. "Ma polnud paar päeva suutnud tööle ega kooli jõuda ja olin voodis olnud," meenutab Brooklyni elanik. "Ma arvasin, et see oli normaalne, kuna perioodi valu ei saa kellegi [teisega] tegelikult võrrelda."

See kõik muutus aga peagi, kui ta sattus kiirabisse.

"Naiste reproduktiivhaigused näivad kattuvat teiste naabruskonna probleemidega," ütleb Curry, kellel oleks veel mitu aastat ER-visiite vaagnapiirkonna valu korral, mis valesti diagnoositi kas IBS-i või muude GI-ga seotud probleemidena.

Kuna endometrioos põhjustab lõksus oleva koe kasvu ja levikut väljaspool vaagnapiirkonda, ilmnevad mõjutatud elundites, näiteks munasarjades ja soolestikus, hormonaalsed muutused naise perioodil, põhjustades valulikku põletikku.

Ja kui teie sümptomid on keerukad ja asuvad elama kehaosades väljaspool reproduktiivset süsteemi, siis Curry sõnul tegelete nüüd veelgi enam spetsialistidega.

Väärarusaamade hajutamine

Endometrioosi täpsed põhjused on endiselt ebaselged. Kuid üks varasemaid teooriaid viitab sellele, et see on nn retrograadne menstruatsioon - protsess, mille käigus menstruaalveri voolab läbi munajuhade tagasi tupe kaudu vaagnaõõnesse.

Kuigi haigusseisundit saab hallata, ei saa haiguse varases staadiumis diagnoosi ega ravi üks kõige keerulisemaid aspekte. Samuti on ebakindlus ja hirm mitte kunagi leevendust leida.

Vastavalt hiljutisele veebiuuringule, mille viisid üle 1000 naise ja 352 tervishoiutöötaja (Health CareWomen) läbi 352 tervishoiutöötajat, on perioodide vaheline ja perioodide vaheline valu peamised sümptomid, mille tõttu enamik vastajaid külastas oma HCP-d diagnoosi saamiseks. Teine ja kolmas põhjus olid seedetrakti probleemid, valu seksi ajal või valulik väljaheide.

Teadlased leidsid, et ehkki 4 viiest naisest, kellel pole diagnoosi, on endometrioosist varem kuulnud, on paljudel teadmised selle kohta, kuidas need sümptomid välja näevad. Enamik usub, et sümptomiteks on valu nii perioodide vahel ja perioodil kui ka vahekorra ajal. Vähem on tuttavaid muid sümptomeid, nagu väsimus, seedetrakti probleemid, valulik urineerimine ja valulik väljaheide.

Valgustavam on siiski asjaolu, et peaaegu pooled diagnoosimata naistest ei tea, et ravi pole võimalik.

Need uuringutulemused toovad esile haigusega seotud peamise probleemi. Kuigi endometrioosi tuntakse laiemalt kui kunagi varem, mõistetakse seda sageli valesti, isegi kui naistel on diagnoos.

Kivine tee diagnoosimiseks

Üks Suurbritannia teadlaste meeskonna tehtud uuring viitab sellele, et kuigi rolli võivad mängida mitmed tegurid, on selle haiguse progresseerumise üks oluline põhjus tõenäoliselt diagnoosi hilinemine.

Kuigi on raske kindlaks teha, kas see on tingitud ebapiisavatest meditsiinilistest uuringutest, kuna sümptomid võivad sageli jäljendada muid haigusi nagu munasarjatsüstid ja vaagnapõletike haigused, on üks asi selge: diagnoosi saamine pole väike saavutus.

Toronto teadlane, doktor Philippa Bridge-Cook, kes töötab Kanada endometrioosivõrgustiku direktorite nõukogus, mäletab, et tema 20-aastaste keskel olnud perearst ütles talle, et diagnoosi pole mõtet jätkata, sest midagi pole nagunii saaks endometrioosi vastu teha. "Mis muidugi ei vasta tõele, kuid ma ei teadnud seda tol ajal," selgitab Bridge-Cook.

See väärinformatsioon võib selgitada, miks ligi pooled HealthyWomen'i uuringus diagnoosimata naistest ei tundnud diagnoosimise metoodikat.

Hiljem, pärast seda, kui Bridge-Cook koges mitu raseduse katkemist, ütles ta, et neli erinevat OB-GYN-i ütlesid, et tal ei saa seda haigust olla, sest kui ta seda juhtuks, oleks tal viljatus. Seni oli Bridge-Cook raskusteta rasestunud.

Kuigi on tõsi, et viljakusprobleemid on endoga seotud kõige tõsisemad tüsistused, on levinud väärarusaam, et see takistab naistel lapseootele kandmist ja sünnitust.

Bridge-Cooki kogemus näitab mitte ainult väheste teadlaste vähest teadlikkust, vaid ka tundetust selle seisundi suhtes.

Arvestades, et 850 küsitlusele vastanust tuvastas endometrioosi diagnoosiga end vaid 37 protsenti küsitletutest, jääb küsimus: miks on diagnoosi saamine naiste jaoks nii keeruline tee?

Vastus võib peituda lihtsalt nende soos.

Hoolimata asjaolust, et üks neljast küsitluses osalenud naisest ütles, et endometrioos häirib sageli nende igapäevaelu - üks viiest väitis, et see alati nii on - vallandatakse sageli need, kes on oma sümptomitest teatanud HCP-le. Uuringust selgus ka, et 15 protsendile naistest öeldi: "See kõik on teie peas", samal ajal kui kolmandale naisele öeldi, et see on normaalne. Lisaks öeldi veel 1-le 3-st "See on osa naiseks olemisest" ja üks viiest naisest pidi enne diagnoosi saamist nägema nelja kuni viit HCP-d.

See suundumus pole üllatav, arvestades, et meditsiinitööstuses ignoreeritakse või jäetakse naiste valusid sageli tähelepanuta. Ühes uuringus leiti, et "üldiselt teatavad naised tugevamast valutasemest, sagedamini valu esinemisest ja kauem kestvast valust kui mehed, kuid sellegipoolest ravitakse valu vähem agressiivselt."

Ja sageli on see valu kallutatus tingitud sellest, et paljud naised ei otsi abi enne, kui nende sümptomid saavutavad talumatu kraadi. Enamik küsitlusele vastanutest ootas enne HCP sümptomite ilmnemist kaks kuni viis aastat, samas kui 1 viiest ootas neli kuni kuus aastat.

"Kuulen, et paljudel endopatsientidel pole valuravimeid välja kirjutatud," selgitab McGaughey, kelle sõnul mõistab ta, et arstid ei taha, et keegi sõltuks opioididest või segaks maksa või mao põletikuvastaste ravimitega. "Kuid see on paljusid naisi ja tüdrukuid väga tugevalt valutanud," ütleb ta. "Nii raske, et te ei saa kõndida, [paljude arvates] peaksid nad lihtsalt kaks Advilit võtma."

Uuringud toetavad teda selles osas - kuna teine ​​teatas, et vaatamata ägedale kõhuvalule manustatakse naistele ER-s vähem valuvaigisteid.

Osa probleemist taandub usklikele naistele ja tüdrukutele, lisab McGaughey. Ta mäletab, et ta ütles ühele arstile, et tal on menstruatsioonidega kohutav valu, kuid see ei registreerunud. Alles siis, kui ta selgitas, et see jätab iga kuu mitu päeva puudu, kuulas arst ära ja võttis selle teadmiseks.

"Sellest ajast alates hindasin professionaalide jaoks valusid päevade puudumisel," ütleb ta. "See loeb rohkem kui lihtsalt uskuda minu aruandeid kannatuste päevade kohta."

Naiste valu tagasilükkamise põhjused on varjatud kultuuriliste sooliste normidega, kuid nagu ka uuringust selgub, on endomeetriosi kui naiste olulise terviseprobleemi üldine prioriteetide puudumine.

Elu väljaspool diagnoosi

Pikka aega pärast ülikooli lõpetamist ütleb McGaughey, et on kulutanud ülemäära palju aega oma valu leevendamiseks. "See on isoleeriv, masendav ja igav."

Ta kujutab ette, milline oleks tema elu, kui tal ei oleks seda haigust. "Mul on nii vedanud, et mul on tütar, kuid ma ei tea, kas ma oleksin nõus teist last proovima, kui mul endometrioosi ei oleks," selgitab ta, mis lükkas raseduse aastatepikkuse viljatuse tõttu edasi ja päädis ekstsisioonikirurgiaga . "[Seisund] jätkab minu energia kulutamist viisil, mis muudab teise lapse kättesaamatuks."

Samamoodi ütleb Bridge-Cook, et perekonnast õigel ajal ilmajäämine, kui tal on voodist tõusmiseks liiga palju valu, on olnud tema kogemuse kõige raskem osa.

Teised nagu Curry väidavad, et suurim võitlus on olnud segadus ja arusaamatus. Sellegipoolest väljendab ta tunnustust oma seisundi varakult õppimise eest. "Mul oli kahekümnendates eluaastates õnn, et mu esimene OB-GYN kahtlustas endometrioosi ja tegi laserablatsiooni operatsiooni." Kuid ta lisab, et see oli reegel erand, kuna enamik tema HCP reaktsioone on olnud valediagnoosimine. "Ma tean, et mul õnnestus ja et enamikul endoga naistel pole nii õnne."

Kuigi HCP-de kohustus on tagada, et naised oleksid piisavalt informeeritud haigusseisundist, rõhutab McGaughey, et naised peaksid ise uurima ja enda eest seisma. "Kui teie arst ei usu teid, hankige uus arst," ütleb McGaughey.

Sarnaselt enam kui poolele küsitlusele vastanutest, kellel diagnoositi ka OB-GYN, polnud Curry endoteekond kaugeltki lõppenud. Isegi pärast diagnoosi saamist ja operatsiooni veetis ta järgmised kaks aastakümmet vastuseid ja abi otsides.

"Paljud günekoloogid ei ravi endometrioosi eriti tõhusalt," ütleb Bridge-Cook, kes ootas enne diagnoosi saamist kümme aastat ajast, mil ta kahtlustas esimest korda midagi valesti 20ndates eluaastates. "Ablatsioonikirurgia on seotud väga kõrge kordumise määraga," selgitas ta, "kuid ekstsisioonikirurgia, mida paljud günekoloogid ei tee, on sümptomite pikaajaliseks leevendamiseks palju tõhusam."

Hiljuti kinnitas ta seda, kuna teadlased leidsid laparoskoopilise ekstsissiooni tagajärjel endometrioosi põhjustatud kroonilise vaagnapiirkonna valu märkimisväärselt paremat paranemist võrreldes ablatsiooniga.

Bridge-Cooki sõnul annab multidistsiplinaarse lähenemisviisi lisamine ravile parimad tulemused. Ta on leevenduse leidmiseks kasutanud ekstsisioonikirurgia, dieedi, treeningu ja vaagna füsioteraapia kombinatsiooni. Kuid ta avastas ka, et jooga on olnud kroonilise haigusega elamisest tuleneva stressi maandamiseks hindamatu.

Kuigi McGaughey märgib, et mõlemal tema operatsioonil oli kõige olulisem mõju tema valu alandamisele ja elukvaliteedi taastamisele, on ta veendunud, et kaht kogemust pole ühesugused. "Igaühe lugu on erinev."

"Kõigil ei ole võimalik endometrioosi tuvastamiseks ja aktsiisiks koolitatud kirurgide poolt teha kvaliteetseid operatsioone," selgitab ta ja mõned inimesed on armekoe tekkele altimad kui teised. Ta lisab, et mittekirurgilise diagnoosimeetodi abil diagnoosi saamise aja lühendamine võib kõike muuta.

Parema hoolduse propageerimine

Kuidas HCP-d ravivad valu kogevaid naisi, on võrdselt, kui mitte rohkem, oluline, kuidas nad ise haigusega toime tulevad. Esimene samm on nende kaasasündinud sooliste eelarvamuste teadvustamine, kuid järgmine hõlmab suuremat teadlikkust ja empaatiaga suhtlemist.

Curry endo teekonna keskne läbimurre saabus varsti pärast kohtumist arstiga, kes oli lisaks teadmistele ka kaastundlik. Kui ta hakkas endometrioosiga mitteseotud küsimusi küsima, mida ühelgi teisel arstil 20 aasta jooksul polnud, hakkas naine nutma. "Tundsin kohest kergendust ja kinnitust."

Kuigi HCP-de kohustus on tagada, et naised oleksid piisavalt informeeritud haigusseisundist, rõhutab McGaughey, et naised peaksid ise uurima ja enda eest seisma. Ta teeb ettepaneku konsulteerida ekstsisioonikirurgidega, liituda endoühendustega ja lugeda sel teemal raamatuid. "Kui teie arst ei usu teid, hankige uus arst," ütleb McGaughey.

"Ärge oodake aastaid valudes, nagu ma kartsin diagnostilise laparoskoopilise operatsiooni ees." Samuti soovitab ta naistel propageerida väärilist valuravi, näiteks Toradoli mittesõltuvust.

Kaugel aastakümnete pikkusest vastuste otsimisest on neil naistel sama tuline soov teisi võimestada. "Rääkige oma valust ja jagage kõiki teravaid detaile," soovitab Curry. "Peate välja tooma oma soolestiku liikumise, valuliku seksi ja põie probleemid."

"Need asjad, millest keegi ei taha rääkida, võivad olla teie diagnoosi ja hoolduse põhikomponendid," lisab ta.

Üks asi, mis tehti HealthyWomeni uuringust ilmsiks, on see, et tehnoloogia võib olla naise suurim liitlane, kui tegemist on informeerituga. Tulemused näitavad, et enamik naisi, kellel pole diagnoositud, soovivad e-posti ja Interneti kaudu endometrioosi kohta rohkem teada saada - ja see kehtib isegi nende kohta, kellel on diagnoositud ja kes on vähem huvitatud rohkem õppimisest.

Kuid seda saab kasutada ka endo kogukonna teistega ühenduse loomise vahendina.

Hoolimata kõigist aastatepikkustest pettumustest ja arusaamatustest, on Curry jaoks üks hõbedane vooder olnud naised, kellega ta samal teekonnal kokku puutus. "Nad on toeks ja kõik tahavad üksteist aidata igal võimalusel."

"Ma arvan, et nüüd, kui rohkem inimesi on endometrioosist teadlikud, on sellest lihtsam rääkida," ütleb Curry. "Selle asemel, et öelda, et te ei tunne end" daamivalu "tõttu hästi, võite öelda:" Mul on endometrioos "ja inimesed teavad."

Cindy Lamothe on Guatemalas asuv vabakutseline ajakirjanik. Ta kirjutab sageli tervise, heaolu ja inimkäitumisteaduse ristumiskohtadest. Ta on kirjutanud ajalehtedele The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post ja paljudele teistele. Leidke ta aadressilt cindylamothe.com.