Kuidas on elu pärast Downi sündroomi diagnoosimist

Sisu

• 1. Kui kaua sa elad?
• 2. Milliseid katseid on vaja?
• 3. Kuidas kättetoimetamine käib?
• 4. Millised on kõige levinumad terviseprobleemid?
• 5. Kuidas on lapse areng?
• 6. Kuidas toit peaks olema?
• 7. Milline on kool, töö ja täiskasvanute elu?

Olles teadnud, et lapsel on Downi sündroom, peaksid vanemad rahunema ja otsima võimalikult palju teavet selle kohta, mis on Downi sündroom, millised on selle omadused, millised on terviseprobleemid, millega laps võib kokku puutuda ja millised on ravivõimalused, mis võivad aidata autonoomiat edendada ja parandada oma lapse elukvaliteeti.

On lapsevanemate ühendusi, näiteks APAE, kust on võimalik leida kvaliteetset ja usaldusväärset teavet ning ka spetsialiste ja ravimeetodeid, millele saab osutada teie lapse arengut. Seda tüüpi kooslustes on võimalik leida ka teisi sündroomiga lapsi ja nende vanemaid, mis võib olla kasulik teada Downi sündroomiga inimesel esinevaid piiranguid ja võimalusi.

1. Kui kaua sa elad?

Downi sündroomiga inimese eeldatav eluiga on erinev ja seda võivad mõjutada näiteks sünnidefektid, näiteks südame- ja hingamishäired, ning viiakse läbi asjakohane meditsiiniline jälgimine. Varem ei olnud paljudel juhtudel keskmine eluiga üle 40 aasta vana, kuid tänapäeval võib Downi sündroomiga inimene meditsiini edusammude ja ravi paranemisega elada üle 70 aasta.

2. Milliseid katseid on vaja?

Pärast Downi sündroomiga lapse diagnoosi kinnitamist võib arst vajadusel määrata täiendavaid uuringuid, näiteks: karüotüüp, mida tuleb teha kuni 1. eluaastani, ehhokardiogramm, vereanalüüs ja kilpnäärmehormoonid T3, T4 ja TSH.

Allolevas tabelis on näidatud, milliseid katseid tuleks teha ja millises etapis tuleks need Downi sündroomiga inimese elu jooksul läbi viia:

Ehhokardiogrammi tuleks korrata ainult siis, kui leitakse mingeid südamehaigusi, kuid sageduse peaks näitama Downi sündroomiga inimesega kaasas olev kardioloog.

3. Kuidas kättetoimetamine käib?

Downi sündroomiga lapse sünnitamine võib olla normaalne või loomulik, kuid on vajalik, et kardioloog ja neonatoloog peaksid olema kättesaadavad, kui ta on sündinud enne ettenähtud kuupäeva, ja seetõttu valivad vanemad mõnikord keisrilõike, juba, et neid arste pole haiglates alati kogu aeg saadaval.

Uurige, mida saate teha keisrilõike kiiremaks taastumiseks.

4. Millised on kõige levinumad terviseprobleemid?

Downi sündroomiga isikul on tõenäolisemalt selliseid terviseprobleeme nagu:

• Silmades: Katarakt, pisarakanali pseudostenoos, sõltuvus murdumisest, vajavad prille juba varajases eas.
• Kõrvad: Sagedane kõrvapõletik, mis võib soodustada kurtust.
• Südames: Interatriaalne või kambridevaheline suhtlus, atrioventrikulaarse vaheseina defekt.
• Endokriinsüsteemis: Kilpnäärme alatalitlus.
• Veres: Leukeemia, aneemia.
• Seedesüsteemis: Refluksi, kaksteistsõrmiksoole stenoosi, aganglionilist megakoolonit, Hirschsprungi tõbe, tsöliaakiat põhjustav söögitoru muutus.
• Lihastes ja liigestes: Sidemete nõrkus, emakakaela subluksatsioon, puusa nihestus, liigeste ebastabiilsus, mis võib soodustada nihestusi.

Seetõttu on vajalik kogu elu jooksul meditsiiniline jälgimine, tehes katseid ja ravimeetodeid, kui mõni neist muutustest ilmneb.

5. Kuidas on lapse areng?

Lapse lihastoonus on nõrgem ja seetõttu võib beebil pea üksi hoidmine veidi kauem aega võtta ja seetõttu peaksid vanemad olema väga ettevaatlikud ja alati toetama lapse kaela, et vältida emakakaela nihestust ja isegi seljaaju vigastusi.

Downi sündroomiga laste psühhomotoorne areng on veidi aeglasem, mistõttu võib istumine, roomamine ja kõndimine aega võtta, kuid psühhomotoorse füsioteraapiaga töötlemine võib aidata neil jõuda nende kiirema arengu verstapostideni. Selles videos on mõned harjutused, mis aitavad teil treeningut kodus hoida:

Kuni 2. eluaastani kipuvad beebil sageli esinema gripi-, külma-, gastroösofageaalse refluksi episoodid ning õigel ravil võib tal olla kopsupõletik ja muud hingamisteede haigused. Need lapsed saavad gripivaktsiini igal aastal ja gripi ennetamiseks saavad nad tavaliselt sündides respiratoorse süntsütiaalse viiruse vaktsiini.

Downi sündroomiga laps võib rääkima hakata hiljem, pärast 3. eluaastat, kuid logopeediline ravi võib palju aidata, lühendades seda aega, hõlbustades lapse suhtlemist pere ja sõpradega.

6. Kuidas toit peaks olema?

Downi sündroomiga laps võib imetada, kuid keele suuruse, imemisega hingamise kooskõlastamise raskuste ja kiiresti väsivate lihaste tõttu võib tal olla imetamisega probleeme, ehkki vähese väljaõppe ja kannatlikkusega. ainult rinnaga toita.

See koolitus on oluline ja võib aidata lapsel tugevdada näolihaseid, mis aitavad tal kiiremini rääkida, kuid igal juhul saab ema piima väljendada ka rinnapumbaga ja pakkuda seda siis lapsele pudeliga .

Vaadake täielikku imetamisjuhendit algajatele

Eksklusiivne rinnaga toitmine on soovitatav ka kuni 6 kuud, mil saab kasutada muid toite. Eelistada tuleks alati tervislikke toite, vältides näiteks soodat, rasva ja praadimist.

7. Milline on kool, töö ja täiskasvanute elu?

Downi sündroomiga lapsed saavad õppida tavakoolis, kuid erikoolist saavad kasu need, kellel on palju õpiraskusi või vaimne alaareng.Sellised tegevused nagu kehaline kasvatus ja kunstiharidus on alati teretulnud ja aitavad inimestel oma tundeid mõista ja ennast paremini väljendada.

Downi sündroomiga inimene on armas, lahknev, seltskondlik ja on võimeline ka õppima, saab õppida ja võib minna isegi kõrgkooli ja tööle. On lugusid õpilastest, kes tegid ENEMi, käisid ülikoolis ja on võimelised kohtama, seksima ja isegi abielluma ning paar saab elada üksi, lootes ainult üksteise toetusele.

Kuna Downi sündroomiga isikul on kalduvus kaalus juurde võtta, toob regulaarne kehaline aktiivsus palju eeliseid, näiteks ideaalse kaalu säilitamine, lihasjõu suurendamine, liigesevigastuste ennetamine ja sotsialiseerumise hõlbustamine. Kuid ohutuse tagamiseks selliste tegevuste ajal nagu jõusaal, jõutreening, ujumine, ratsutamine, võib arst määrata emakakaela selgroo hindamiseks sagedamini röntgenuuringuid, mis võivad kannatada näiteks nihestuste all.

Downi sündroomiga poiss on peaaegu alati steriilne, kuid Downi sündroomiga tüdrukud võivad rasestuda, kuid suure tõenäosusega saavad nad sama sündroomiga lapse.