Diabeedi proovivestlus: mis teil puudu jäi

Sisu

• 1. Kuidas on diabeediuuringud viimase kümne aasta jooksul muutnud patsientide elu?
• Meie kogukonnast:
• 2. Millist rolli mängivad patsiendid diabeedi kliinilistes uuringutes? Millist rolli peaksid nad mängima?
• Meie kogukonnast:
• 3. Kuidas saaksime kliinilistes uuringutes osalemise puudumise probleemiga patsientidega paremini suhelda?
• Meie kogukonnast:
• 4. Mis on teie arvates kliiniliste uuringute osalemise kõige tavalisemad takistused? Kuidas saab nendega tegeleda?
• Meie kogukonnast:
• 5. Kuidas muuta kliinilised uuringud patsientide vajadustele paremini suunatud?
• Meie kogukonnalt:
• 6. Kuidas ma saan teada, millistes kliinilistes uuringutes osaleda?
• 7. Milliseid ressursse soovitate kliiniliste uuringute kohta rohkem teada saada?
• 8. Millised potentsiaalsed diabeedi terapeutilised edusammud on teie jaoks kõige põnevamad?
• Meie kogukonnast:
• 9. Kui lähedane diabeediravile on meie arvates?
• Meie kogukonnast:
• 10. Mis on üks asi, mida soovite patsientidele kliiniliste uuringute kohta teada?
• Meie kogukonnast:
• 11. Mis on kliiniliste uuringute suurim müüt?
• Meie kogukonnast:

Jaanuaris korraldas Healthline Twitteri vestluse (#DiabetesTrialChat), et rääkida probleemidest, millega seisavad silmitsi 1. tüüpi diabeediga inimeste juurdepääs kliinilistele uuringutele, mille eesmärk on leida uusi ravimeetodeid ja potentsiaalselt ravi. Vestluses osalesid:

• Sarah Kerruish, Antidote'i strateegia ja kasvu ametnik. (Jälgi neid @Antidote)
• Amy Tenderich, DiabetesMine'i asutaja ja peatoimetaja. (Jälgi neid @DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, JDRF-i tõlkearenduse asepresident. (Jälgi neid @JDRF)

Loe edasi, et näha, millised probleemid ja võimalikud lahendused nad ja meie suurepärane kogukond tuvastasid!

1. Kuidas on diabeediuuringud viimase kümne aasta jooksul muutnud patsientide elu?

Dr Sanjoy Dutta: "Suurenenud teadlikkus, vähenenud koormus, pideva glükoosimonitooringu (CGM) hüvitamine, paremad tulemused seadmete abil ja varasemad diagnoosid."

Sarah Kerruish: "See on kõike muutnud. Saarte siirdamisest potentsiaalse kunstliku kõhunäärmeni - on tehtud tohutuid edusamme ... Mulle meeldis see Ameerika Diabeediassotsiatsiooni artikkel viimase 50 aasta jooksul tehtud edusammude kohta. "

Amy Tendrich: "Uuringud on andnud meile CGM-i ja peagi kunstliku kõhunäärme ning antidoodi diabeedi põhjuste kohta - hämmastav!"

Meie kogukonnast:

@everydayupsdwns: „Palju uusi vidinaid ja väljamõeldisi, mille üle T1D-s naeratada ... Pähe tuleb sensori täiustatud pumbateraapia. Insuliini analoogid on paljusid aidanud, kuid nutikas insuliin näeb välja hämmastav ”

@ ninjabetic1: "Nähes, et diabeediuuringud on päevakorral, on mul lootust, et mul on õnnelik ja tervislik elu"

@JDRFQUEEN: "Nii palju muutusi. Esimest korda kandsin Guardian Medtronic CGM-i 2007. aastal. See oli kohutav, 100–200 punkti maha. Nüüd AP vääriline. "

2. Millist rolli mängivad patsiendid diabeedi kliinilistes uuringutes? Millist rolli peaksid nad mängima?

AT: „Patsiendid peaksid uuringute kontseptualiseerimisega PALJU rohkem tegelema! Tutvuge uue VitalCrowdiga. Vaadake siin Anna McCollisterSlip'i slaididiabi diabeedi kliiniliste uuringute VitalCrowdi rahvahanke kohta. "

SD: "Patsiendid peaksid mängima aktiivset rolli ka uuringu kavandamise ja tulemuste perspektiivi ja tagasiside pakkumisel."

SK: "Jah! Disaini mõjutamine on kriitiline! Neil peaks olema SUUR roll! Patsiendid saavad oma vajadusi kõige paremini sõnastada, nii et teadlased peaksid tähelepanelikult kuulama. "

Meie kogukonnast:

@ AtiyaHasan05: “Ausus. Olles aus selles, mis nad on ja mida uurimisprotokollide järgi ei tee. "

@ ninjabetic1: "Ma arvan, et patsiendid uurivad diabeedi uuringuid [selle] varvastel (heas mõttes!) - #wearenotwaiting projektid on selle tõestuseks"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [on] hea lähtepunkt neile, kes soovivad uurimistöös osaleda!"

3. Kuidas saaksime kliinilistes uuringutes osalemise puudumise probleemiga patsientidega paremini suhelda?

AT: "Sobiv teenus diabeedihaigetele ja teadlastele, näiteks Living BioBank."

SK: “Haridus! Anname endast parima, et seda sõna levitada - USA-s on diabeedi uuringuteks vaja 500 000 patsienti, kuid 85 protsenti uuringutest viibib või ebaõnnestub registreerimisprobleemide tõttu. See on halb uudis patsientidele JA teadlastele. "

SD: "Peame olema KANDID iga patsiendi tähtsuse suhtes. Nad on nende katsete saadikud ja eriti hea 1. tüüpi diabeediga inimestest. Sujuv osavõtt on võti! Ärge tooge patsienti uuringutele; tuua patsiendile uuringud. "

SK: "JAH!"

Meie kogukonnast:

@ ninjabetic1: „Paluge raviarstidel seda teavet vastavate patsientidega paremini jagada. Uuringuid pole mulle 13,5 aasta jooksul kordagi mainitud! ”

@ AtiyaHasan05: “Kogu protsessi ja nende lahutamatu rolli selgitamine selles. Enamik ei saa katsete toimimisest täielikult aru. "

@everydayupsdwns: „Kasutage sotsiaalmeedia jõudu! … Paljud uuringud kannatavad geograafiliselt piiratuna. "

4. Mis on teie arvates kliiniliste uuringute osalemise kõige tavalisemad takistused? Kuidas saab nendega tegeleda?

SK: „Juurdepääs! Seal olev teave on mõeldud teadlastele, mitte patsientidele - seetõttu lõime Matchi. Peame asetama patsiendid uuringute keskmesse. Mis on neile oluline? Dave deBronkart õpetas seda meile. "

AT: "Inimesed saadavad meile sageli diabeedikaevanduses meilisõnumeid ja küsivad, kuidas saavad nad või 1. tüüpi diabeediga lapsed uuringutes osaleda. Kuhu on neid kõige parem saata? Probleem on selles, et Clinicaltrials.gov on nii VÄGA RASKE navigeerida. "

SD: „Otse ja kaudne osalus on võtmetähtsusega, samuti avatud suhtlus. Hooldajate ja tervishoiutöötajate toetav ökosüsteem. Võib tekkida usaldamatus katsumuste suhtes. Jagage suuremat pilti ja liikuge uuringukeskselt patsiendikesksusele.

AT: "Suurepärane mõte! Kuidas soovitaksite neil seda saavutada? "

SD: „Uuringud PÕHINEVAD patsiendi sisendil. Mis muudaks nende I tüüpi diabeedi ravitavaks? Mis on nende eelistused ja piirangud? "

SK: "See on lihtne. Teave ja juurdepääs. Valdav enamus inimesi ei tea kliiniliste uuringute kohta. Püüame seda parandada. "

Meie kogukonnast:

@davidcragg: "Minu jaoks on oluline tegur näha täielikke meetodeid ja tulemusi, olenemata tulemustest."

@gwsuperfan: „Rohkem osalejasõbralikke katseid suurendaks osalemist. Üks soovis, et ma jään [üle kahe nädala] asutusse ... Pole reaalne asi [diabeediga inimestele], kellel on töökoht / kool / elu. "

@everydayupsdwns: “Sõltub proovikujundusest. Võimalik, et võib olla ükskõik mitu asja ... Olen mitu korda osalemist pakkunud ja registreerunud, et mind leitaks, kuid värbaks ainult enda kliinik. "

@lawahlstorm: "Katkes osalemisega seotud väärarusaamade ületamine. "Merisea" eksitus. "

@ ninjabetic1: "Aeg: kui palju aega on mul vaja pühenduda? Tulemused: kas me näeme tulemusi? Nõuded: mida te minult vajate? "

5. Kuidas muuta kliinilised uuringud patsientide vajadustele paremini suunatud?

SD: "Vähendage protokolli keerukust ja tootearenduse kaalumisel peaksid olema sisse ehitatud patsiendi konkreetsed soovid."

SK: “Kujundage patsiente silmas pidades! Teadlased peaksid mõtlema nagu patsiendid ja veenduma, et uuringus on lihtne osaleda. Ja ärge kartke küsida! Patsiendid teavad, mis on patsientidele parim, ja teadlased peaksid seda ära kasutama. "

AT: "Samuti vajame teie uuringu tulemuste jälgimiseks midagi sellist nagu Diabetes Research Connection."

Meie kogukonnalt:

@lwahlstrom: "Kaasake patsiente uuringu kavandamise igasse etappi - lisaks testpiloteerimisele. Ühenduse panus on võtmetähtsusega!"

@ ninjabetic1: "Käitage veel selliseid piiksuvestlusi. Fookusgrupid. Loe blogisid. Räägi meiega. Minge mööda HCP-d patsientide juurde jõudmiseks ”

@JDRFQUEEN: "Ja mitte sellele, et ühele tuleb maksta ennekuulmatuid summasid, on aja ja gaasi hüvitamine osalejatele suureks stiimuliks."

6. Kuidas ma saan teada, millistes kliinilistes uuringutes osaleda?

SD: "Kombinatsioon isiklikest uuringutest ja teie tervishoiuteenuse osutaja panusest."

SK: "Vaadake meie uut tööriista - vastake mõnele küsimusele ja meie süsteem leiab teile prooviversioonid!"

7. Milliseid ressursse soovitate kliiniliste uuringute kohta rohkem teada saada?

SD: „Clinicaltrials.gov kui ka JRDF.org”

SK: „Meie sõbrad CISCRP pakuvad suurepäraseid ressursse. Ja diabeedi veebikogukond on suurepärane viis isiklike kogemuste tundmaõppimiseks. "

8. Millised potentsiaalsed diabeedi terapeutilised edusammud on teie jaoks kõige põnevamad?

SK: "Nii palju! Mind huvitab kõige rohkem kunstlik kõhunääre - kujutage ette, kui palju elusid muutuks. Mind huvitavad ka uued uuringud tüvirakkude muutmiseks pankrease beeta-rakkudeks - tundub, et see on suur edasiminek! "

AT: "Tõsiselt. [Meie] suhkruhaiguse ja marihuaana artikli kohta küsitletud patsiendid ja pakkujad ütlevad, et UURINGUD ON VAJA. Oleme põnevil uuringute üle, mis võimaldavad CGM-il sõrmepulgad välja vahetada. "

SD: "Automatiseeritud kunstlikud kõhunäärmesüsteemid, beeta-rakkude asendamine (kapseldamine), neeruhaiguste uuringud ... Uued ravimid glükoosi paremaks kontrollimiseks, beeta-rakkude funktsiooni säilitamise uuringud."

SK: "Kaks suurt paljutõotavat kunstlikku kõhunäärmekatset on tulemas 2016. aastal Harvardi teadusuuringute ja UVA meditsiinikooli kaudu."

Meie kogukonnast:

@OceanTragic: "OpenAPS kindlasti"

@ NanoBanano24: “AP tundub tõesti lähedal! Sellest väga põnevil. "

9. Kui lähedane diabeediravile on meie arvates?

SK: "Ma ei tea, kui lähedal, kuid just eile pakkus see uudis mulle lootust."

Meie kogukonnast:

@delphinecraig: "Ma arvan, et meil on veel pikk tee ravile minna."

@davidcragg: "Mitte minu eluajal. Paljud meediakära nurga taga toimuvatest ravimitest räägivad teadusuuringute rahastamise tagamisest. "

@Mrs_Nichola_D: "10 aastat? Kui nalja teha, siis ma tõesti ei tea. Kuid mitte nii kiiresti kui tahaksin. "

@ NanoBanano24: “Lähemal kui kunagi varem! Olen 28-aastane, pole kindel, kas see minu eluajal on. Muinasjutuline AP võib olla umbes 10 aasta pärast. Ettevaatlik optimist. "

@diabetesalish: “Ütles 38-aastaselt, et [diabeet] paraneb 5–10 aasta pärast. Mul on vaja tulemusi mitte projektsiooni ”

10. Mis on üks asi, mida soovite patsientidele kliiniliste uuringute kohta teada?

SD: "Ma soovin, et patsiendid teaksid, kui olulised nad tegelikult on ... Patsiendid on 1. tüüpi diabeediga patsientide jaoks suurema kasu saavutamise mängijad ja juhid."

SK: "Kõige sagedamini esitan küsimusi uuringute leidmise kohta - patsiendid pöörduvad meie poole siis, kui nad on ummikus, ja me aitame neil uuringut leida. Meil on hämmastav meeskond, kes aitab teil leida diabeedikatse. Loetleme kõik katsed, seega pole kallutatust.

Meie kogukonnast:

@lwahlstrom: „80% on registreerunud, takistades olulisi läbimurdeid ja kõik osalejad saavad min. standardravi. ”

11. Mis on kliiniliste uuringute suurim müüt?

AT: "Ma ütleksin, et suurim müüt on see, et diabeedi uuringud on avatud ainult" eliidile "ja pole kõigile kättesaadavad. Peame seda sõna levitama! "

SD: "Tervisliku tasakaalu saavutamine kliiniliste uuringute osas on ja mitte. Mõned küünikud leiavad, et patsiendid on laboriloomadega võrdsed. See pole õige. Idealistid võivad tunda, et iga uuring võrdub raviga. See pole ka tõsi. Kliinilised uuringud on teaduse, ootuste ja lootuse tasakaalustamine. "

Meie kogukonnast:

@davidcragg: "Suurim müüt on see, et kõik uuringud on hästi kavandatud ja andmed on alati avaldatud - paljud ei avalda kunagi, muutes sisendi vähem väärtuslikuks ... patsiendid peavad tundma, et see pole sümboolika, vaid peamine osa protsessist, mida nad mõjutavad (algusest peale)"

@delphinecraig: "Ma arvan, et ka müüdid. osalejatele ei maksa mingeid hüvitisi, mis on ravimite / kliinikute / arstide suhtes ebamugav. ”

@JDRFQUEEN: “Segamini ajamise” tulemused. Teil on alati õigus taganeda, kui teie juhtkond kannatab. ”

Aitäh kõigile, kes osalesid! Järgmiste sündmuste kohta Twitteris teada saamiseks jälgige meid @Healthline!