Haavandilise koliidi elukallidus: Nyannahi lugu

Sisu

• Diagnoosi otsimine
• Katsed ja ravivead
• Hoolduskulude tasumine
• Ettevalmistused tulevikuks

Enam kui aasta pärast maksab Nyannah Jeffries endiselt esimese haigla arve, mille ta sai oma püüdlustelt teada saada, mis põhjustas seedetrakti valulikke sümptomeid.

Nyannah külastas oma kohalikku erakorralise meditsiini osakonda 2017. aasta oktoobris pärast seda, kui ta märkas väljaheites verd. Tal polnud sel ajal tervisekindlustust, seega pidi haigla visiit olema kindlasti kallis.

"Kõigepealt läksin kiirabisse ja nad ütlesid, et nad ei näinud midagi," ütles ta Healthline'ile, "aga ma olin nagu:" Ei, ma kaotan verd ja tean, et midagi toimub. ""

Haiglas tehti mõned testid Nyannah'ga, kuid diagnoosi see ei jõudnud. Ta vabastati ilma igasuguste ravimiteta, soovitus leida seedetrakti arst ja ligi 5000 dollari suurune arve.

Alles kuid hiljem diagnoositi Nyannah haavandiline koliit (UC) - põletikuline soolehaigus, mis põhjustab jämesoole (käärsoole) sisekesta põletiku ja haavandite tekkimist.

Diagnoosi otsimine

Nyannahil tekkisid esmakordselt UC sümptomid 20-aastaselt. Ta elas ema ja vanavanemate juures ning töötas osalise tööajaga Clinique'i müügiesindajana.

2017. aasta novembris, kuu pärast erakorralise meditsiini osakonna külastamist, siirdus ta oma töökohalt osalise tööajaga täisajaga ametikohale.

Üleminek võimaldas tal saada tööandja toetatud tervisekindlustusskeemi.

"Tööl olin osalise tööajaga ja nad tegid mind täiskohaga," meenutas naine, "aga mul oli neid vaja protsessi kiirendamiseks, et saaksin kindlustuse saada."

Kui ta oli kindlustatud, külastas Nyannah oma esmatasandi arsti (PCP). Arst kahtlustas, et Nyannah'l võib olla gluteenitalumatus, ja määras tsöliaakia kontrollimiseks vereanalüüsid. Kui need testid olid negatiivsed, suunas ta Nyannahi täiendavaks testimiseks GI-le.

GI viis läbi endoskoopia, et uurida Nyannahi seedetrakti sisemist vooderdust. See viis UC diagnoosini.

Katsed ja ravivead

UC-ga inimestel esineb sageli remissiooniperioode, kui nende sümptomid kaovad.Kuid sümptomite taastumisel võib neile perioodidele järgneda haiguse aktiivsus. Ravi eesmärk on saavutada remissioon nii kaua kui võimalik.

Sümptomite leevendamiseks ja remissiooni esilekutsumiseks määras Nyannahi arst suukaudse ravimi Lialda (mesalamiin) ja steroidse prednisooni kitsendatud annused.

"Ta vähendaks prednisooni annust sõltuvalt sellest, kuidas mu sümptomid tundusid ja kui palju verd ma kaotasin," selgitas Nyannah.

"Nii et kui ma kaotasin palju, hoidis ta seda 50 [milligrammi] juures ja siis, kui mul hakkas natuke paremaks minema, vähendasime seda nii, et oleks nagu 45, siis 40, siis 35," jätkas ta, "Kuid mõnikord, kui ma madalamale jõudsin, näiteks 20 või 10, hakkasin ma uuesti veritsema, nii et ta võttis selle tagasi üles."

Kui ta võttis prednisooni suurtes annustes, tekkisid tal märgatavad kõrvaltoimed, sealhulgas lõualuu jäikus, puhitus ja juuste väljalangemine. Ta kaotas kaalu ja võitles väsimuse käes.

Kuid vähemalt paar kuud näis, et Lialda ja prednisooni kombinatsioon hoiab GI sümptomeid kontrolli all.

See remissiooniperiood ei kestnud siiski kaua. 2018. aasta mais sõitis Nyannah Põhja-Carolinasse tööga seotud koolitusele. Koju naastes tulid tema sümptomid kättemaksuga tagasi.

"Ma ei tea, kas see oli tingitud ainult minu reisimisest ja selle stressist või millest, aga pärast seda, kui ma sealt tagasi tulin, tekkis mul kohutav ägenemine. See pole nagu ükski ravim, mida ma võtsin, ei töötanud.

Nyannah pidi taastumiseks kaks nädalat puhkust võtma, kasutades ära oma tasustatud puhkusepäevad.

Tema GI võttis ta Lialdalt ära ja määras adalimumabi (Humira), bioloogilise ravimi, mis aitab vähendada jämesoole põletikku, süste.

Tal pole Humiralt mingeid kõrvaltoimeid, kuid ta on pidanud keeruliseks õppida, kuidas ravimeid ise süstida. Koduhooldusõe juhend on aidanud - kuid ainult punktini.

"Pean ennast iga nädal ise süstima ja algul, kui kodune terviseproua tuli, olin nagu proff," sõnas ta. "Süstisin lihtsalt ennast. Ma olin nagu: "Oh, see pole nii hull." Kuid ma tean, kui teda pole kohal, võib aeg minna, võib mõnikord olla halb või karm päev, kus sa oled lihtsalt väsinud ja sa oled nagu: "Oh, pagan, ma kardan end kuidagi süstida." "

"Kuna ma olen seda teinud umbes 20 korda, siis tean, mis tunne see on," jätkas naine, "kuid te olete siiski veidi külmunud. See on ainus asi. Ma olen nagu: "Olgu, ma pidin just rahunema, lõõgastuma ja oma ravimeid võtma." Kuna sa pead mõtlema, siis see aitab mind lõpuks. "

Hoolduskulude tasumine

Humira on kallis. New York Timesi artikli kohaselt tõusis keskmine aastahind pärast allahindlusi umbes 19 000 dollarilt patsiendi kohta 2012. aastal üle 38 000 dollarini patsiendi kohta 2018. aastal.

Kuid Nyannahi jaoks on ravim osaliselt kaetud tema tervisekindlustuse plaaniga. Ta on registreerunud ka tootja allahindlusprogrammis, mis on kulusid veelgi vähendanud. Ravimite eest pole ta pidanud tasust midagi maksma, kuna jõudis kindlustuse omavastutusele 2500 dollarit.

Sellegipoolest on tal oma UC haldamiseks endiselt palju taskuraha, sealhulgas:

• 400 dollarit kuus kindlustusmaksetena
• Probiootiliste toidulisandite puhul 25 dollarit kuus
• D-vitamiini toidulisandite eest 12 dollarit kuus
• 50 dollarit raua infusiooni eest, kui ta seda vajab

Ta maksab oma visiidi eest 50 dollarit GI vaatamiseks, 80 dollarit külastuse kohta hematoloogi vastuvõtule ja 12 dollarit iga tellitud vereanalüüsi eest.

Samuti maksab ta 10 dollarit külastuse kohta, et külastada vaimse tervise nõustajat, kes aitab tal toime tulla mõjudega, mis UC-l on olnud tema elule ja enesetundele.

Nyannah on pidanud muutma ka oma dieeti. Sümptomite kontrolli all hoidmiseks peab ta sööma rohkem värskeid tooteid ja vähem töödeldud toitu kui varem. See on suurendanud tema toidukaupade arvet ja ka seda, kui palju aega ta söögi valmistamiseks kulutab.

Oma seisundi haldamise kulude ja igapäevaste elamiskulude katmise vahel peab Nyannah iga nädala palka hoolikalt eelarvestama.

"Mul on selline stress, kui on palgapäev, sest ma olen selline:" Mul on nii palju teha "," ütles ta.

"Nii et kui mulle makstakse, proovin seda tõesti analüüsida," jätkas naine. "Ma olen nagu, OK, ma saan täna teha ainult 10 dollarit hematoloogia jaoks ja 10 dollarit oma põhikooli jaoks. Kuid ma proovin alati tasuda arstidele, kelle juurde ma pean regulaarselt pöörduma, ja vanemad arved võidan edasi lükata järgmise kontrollini või proovida koos nendega plaani välja töötada. "

Ta on õppinud rasket viisi, et on oluline seada esikohale arstide arved, kellest ta regulaarse hoolduse korral sõltub. Kui ta hilines ühe oma arve tasumisega, pani GI ta patsiendiks. Ta pidi leidma teise, kes tema ravi üle võtaks.

Tänavu novembris alustas haigla tema palga tasumist, et tasuda võlg 2017. aasta oktoobris toimunud esimesest erakorralisest visiidist.

"Nad kutsuksid mind agressiivsemaks, öeldes:" Sa pead selle maksma, sa pead selle maksma. " Ja ma olin nagu: "Ma tean, aga mul on kõik need muud arved olemas. Ma ei saa. Mitte täna. ”See paneks mind omakorda stressi tekitama ja nii on see lihtsalt doominoefekt.”

Nagu paljud UC-ga inimesed, leiab ka Nyannah, et stress võib põhjustada ägenemise ja halvendada tema sümptomeid.

Ettevalmistused tulevikuks

Nyannahi inimressursside (HR) esindaja ja juht tööl on mõistnud tema tervisevajadusi.

"Minu Clinique'i counter manager, ta on nii toetav," ütles ta. "Ta tõi mulle Gatorade'i, sest ma kaotan elektrolüüdid ja veendun alati, et söön. Ta on nagu: "Nyannah, peate puhkama minema. Sa pead midagi sööma. ”

"Ja siis, nagu ma ütlesin, mu HR, on ta tõesti armas," jätkas ta. "Ta hoolitseb alati selle eest, et vajan puhkust, ajakava järgi. Ja kui mul on kohtumised arstiga, siis lähen alati tema juurde enne, kui ta ajakavad kokku paneb, nii et siis saab ta kooskõlastada ja kohandada kõike, mida vaja, et saaksin sellele vastuvõtule minna. "

Kuid kui Nyannah tunneb end töötamiseks liiga haigena, peab ta võtma palgata puhkuse.

See muudab tema palgatähelepanu märgatavaks, mõjutades tema sissetulekuid niivõrd, kuivõrd ta ei saa seda endale lubada. Et ots otsaga kokku tulla, on ta hakanud otsima uut, kõrgema palgaga tööd. Ravikindlustuskaitse säilitamine on tema tööjahil peamine prioriteet.

Enne ametikohale kandideerimist kontrollib ta ettevõtte töötajatelt saadavate hüvede kohta teavet ettevõtte veebisaidilt. Samuti on ta kontaktis Humiraga, kuna töö- või tervisekindlustuse muutus võib mõjutada tema õigust tootja allahindlusprogrammile.

"Ma pean rääkima oma Humira suursaadikuga," selgitas ta, "kuna ta on nagu:" Sa tahad ikkagi veenduda, et suudad oma ravimid kätte saada ja need katta. "

Uue töökohaga loodab ta teenida piisavalt raha, et lisaks arstiarvete tasumisele investeerida ka kaamerasse ning tööriistadesse ja koolitustesse, mida ta vajab, et luua meigikunstniku karjäär.

"Mul on kõik need arved olemas ja siis pean tööle ja koju jõudmiseks ikka autosse gaasi panema, pean ikkagi ostma toidukaupu, nii et ma ei osta endale enam midagi. Seetõttu proovin leida uue töökoha, et mul oleks vaja natuke lisaraha, et lihtsalt vajalikke asju hankida. "

Samuti soovib ta eraldada mõned säästud, mis aitaksid katta tulevikus vajalikke tervishoiukulusid. Kroonilise terviseseisundi korral on oluline kavandada üllatavaid meditsiinilisi arveid.

"Peate need arved arvesse võtma - ja need ilmuvadki," selgitas naine.

"Ma ütleksin, et proovige ja valmistage teid selleks ette, proovige alati midagi kõrvale jätta, sest seda ei tea kunagi."