Haavandilise koliidi elukallidus: Meg’s Story

Sisu

• Diagnoosi ja ravi saamine
• Käimasolevad testid ja ravi
• Elatise teenimine

Pärast kroonilise haiguse diagnoosimist on arusaadav tunda end ettevalmistamata. Järsku pannakse teie elu ootele ja prioriteedid muutuvad. Teie tervis ja heaolu on teie põhirõhk ning teie energia on pühendatud ravi leidmisele.

Teekond tervenemiseni pole kunagi lihtne ja tõenäoliselt kohtate sellel teel mõnda takistust. Üks neist takistustest on muidugi see, kuidas tasuda kroonilise haigusseisundi juhtimise kulud.

Sõltuvalt teie oludest võib teil olla tervisekindlustus ja piisavalt sissetulekuid, et ravi eest ilma liigse mureta tasuda.

Või võib juhtuda, et olete 20ndate keskel, kindlustamata, koolis ja töötate osalise tööajaga 15 dollarit tunnis. Nii juhtus Meg Wellsiga.

See oli 2013 ja Meg oli just alustanud Sonoma osariigi ülikoolis magistriprogrammi. Ta õppis kultuurivarade haldamist, lootes ühel päeval töötada ajaloomuuseumis kuraatorina.

Meg oli 26-aastane, elas omaette ja töötas osalise tööajaga. Tal oli just nii palju raha, et maksta üüri ja mitmesuguseid kooliraha. Kuid tema maailm oli pöördumas dramaatiliselt.

Juba mõnda aega oli Meg kogenud selliseid asju nagu halb seedehäire, gaas ja väsimus. Ta oli hõivatud töö ja kraadiõppega, nii et ta lükkas arsti juurde minemise edasi.

2013. aasta novembriks muutusid tema sümptomid ignoreerimiseks liiga hirmutavaks.

"Ma käisin nii palju vannitoas," ütles ta, "ja siis hakkasin verd nägema ja mul oli nagu: OK, midagi on tõesti väga valesti."

Haavandiline koliit (UC) on põletikuline soolehaigus (IBD), mis põhjustab jämesooles põletiku ja haavandite tekkimist. Paljudel juhtudel areneb haigus aeglaselt ja süveneb aja jooksul.

Selle haigusseisundi täpne põhjus pole teada, kuid teadlaste arvates võivad rolli mängida geneetika, keskkonnategurid ja üliaktiivne immuunsüsteem.

Veri väljaheites on UC tavaline sümptom. Kui Meg märkas verd, teadis ta, et on aeg abi saada.

Megil polnud sel ajal tervisekindlustust. Ta pidi tasust maksma sadu dollareid kõigi arsti visiitide, vereanalüüside ja väljaheidetestide eest, mis kulusid tema sümptomite levinud põhjuste välistamiseks.

Pärast mitut külastust suutis tema tervishoiutöötaja meeskond kitsendada sümptomite põhjuseid UC, Crohni tõve või käärsoolevähki.

Üks tema arstidest arvas, et võib olla mõistlik enne järgmise sammu - kolonoskoopia - tegemist oodata, kuni tal on tervisekindlustus. See protseduur võib maksta kuni 4000 dollarit ilma kindlustuskaitseta.

Meeleheite hetkel ostis ta maaklerilt tervisekindlustuse plaani. Kuid kui ta sai teada, et see ei hõlma tema piirkonnas ühtegi tervishoiuteenust, pidi ta plaani tühistama.

"Pärast seda võtsid mu vanemad selle üle, sest ma olin lihtsalt liiga haige, et isegi sellega tegeleda," ütles Meg. "Selleks hetkeks oli mul lihtsalt verejooks ja mul oli nii palju valu."

Diagnoosi ja ravi saamine

2014. aasta alguses registreerus Meg oma pere abiga Kaiser Permanente kaudu Silver 70 HMO tervisekindlustuse kavas. Katvuse säilitamiseks maksab ta preemiaid 360 dollarit kuus. See määr tõuseb 2019. aastal 450 dollarini kuus.

Ta vastutab ka paljude oma ravimite kopeerimise või ühiskasutuse eest tasumise eest, arsti visiitide, ambulatoorse protseduuri, statsionaarse ravi ja laboratoorsete testide eest. Ainult osa neist tasudest arvestatakse arsti visiitide ja testide iga-aastase omavastutuse hulka, mis on 2250 dollarit. Tema kindlustusteenuse pakkuja määrab haiglaravi ajal taskusse tehtavate kulutuste maksimumi aastas, mis on 6250 dollarit aastas.

Ravikindlustus käes, käis Meg seedetrakti (GI) spetsialisti juures. Ta läbis kolonoskoopia ja GI ülemise endoskoopia ning tal diagnoositi UC.

Mõni kuu hiljem kolis ta koju oma vanemate juurde Californiasse Vacaville'i.

Selleks hetkeks oli Meg hakanud võtma suukaudseid ravimeid, mida kasutati soolestiku alumises osas põletiku raviks. Isegi kindlustuskaitse korral maksis ta selle ravi eest taskust umbes 350 dollarit kuus. Kuid ta käis endiselt palju vannitoas, koges kõhuvalu ja palavikutaolisi sümptomeid, nagu kehavalu ja külmavärinad.

Meg oli aastaid tegelenud ka kroonilise seljavaluga. Pärast UC sümptomite tekkimist muutusid seljavalud palju hullemaks.

"Ma ei saanud kõndida," meenutas Meg. "Ma olin maas tasane, liikumisvõimetu."

Ta oli seotud kohaliku haigla uue GI spetsialistiga, kes suunas ta reumatoloogi juurde. Ta diagnoosis temal sakroiliidi, mis on liigesepõletik, mis ühendab teie alumist selgroogu vaagnaga.

Artriidi hoolduse ja uuringute ajakirjas hiljuti avaldatud uuringus leidsid teadlased, et sakroiliit mõjutab peaaegu kõiki UC-ga inimesi. Üldiselt on liigesepõletik IBD kõige tavalisem seedetrakti tüsistus, teatab Crohni ja Koliidi Fond.

Mega reumatoloog hoiatas teda, et paljud sacroiliidi raviks kasutatavad ravimid muudavad UC hullemaks. Infliksimab (Remicade, Inflectra) oli üks väheseid ravimeid, mida ta võis mõlema seisundi juhtimiseks võtta. Ta peaks külastama haiglat iga nelja nädala tagant, et saada meditsiiniõelt infliksimabi infusioon.

Meg lõpetas suukaudse ravimi võtmise ja hakkas saama infliksimabi infusioone. Esimeste aastate jooksul ei maksnud ta nende infusioonide eest midagi taskust. Tema kindlustuse pakkuja kogus 10 425 dollarit arve kohta.

Meg’i GI spetsialist määras ka steroidsed klistiirid, mis aitavad vähendada põletikku alakõhus. Selle ravimi retsepti täitmisel maksis ta taskust umbes 30 dollarit. Ta pidi selle täitma vaid korra.

Nende ravimeetoditega hakkas Megil end paremini tundma.

"Mis ma kunagi arvasin, et see on null valu, see on tegelikult nagu nelik valuskaalal. Olin just nii harjunud. Ja siis, kui olin ravimeid tarvitanud, tundus, et oh häda, ma olen elanud nii valus ega saanud sellest isegi aru. "

See mugavuse periood ei kestnud kaua.

Enamik UC-ga inimesi läbib remissiooniperioode, mis võivad kesta nädalaid, kuid või isegi aastaid. Remissioon on siis, kui kroonilise haiguse sümptomid, nagu UC, kaovad. Need sümptomiteta perioodid on ettearvamatud. Kunagi ei või teada, kui kaua need vastu peavad ja millal teil veel üks leek on.

Meg koges oma esimest remissiooniperioodi 2014. aasta maist kuni sama aasta septembrini. Kuid oktoobriks olid tal taas UC kurnavad sümptomid. Vereanalüüsid ja kolonoskoopia näitasid kõrget põletiku taset.

Kogu ülejäänud 2014. ja 2015. aasta jooksul külastas Meg mitu korda haiglat, et ravida ägenemiste sümptomeid ja tüsistusi, sealhulgas valu ja dehüdratsiooni.

"Dehüdratsioon on asi, mis sind tõeliselt toob. See on kohutav."

Tema GI spetsialist püüdis haigust kontrollida retseptiravimitega - mitte ainult infliksimabi ja steroidsete klistiiride, vaid ka prednisooni, 6-merkaptopuriini (6-MP), allopurinooli, antibiootikumide jt abil. Kuid neist ravimitest ei piisanud tema remissiooni hoidmiseks.

Pärast järjekordset ägenemist ja hospitaliseerimist 2016. aasta alguses otsustas Meg minna oma käärsoole ja pärasoole eemaldamiseks operatsioonile. Hinnanguliselt vajab UC-ga inimesi haigusseisundi raviks operatsiooni.

Meg tegi esimese kahest operatsioonist 2016. aasta mais. Tema kirurgiline meeskond eemaldas käärsoole ja pärasoole ning kasutas osa oma peensoolest J-koti moodustamiseks. J-kott oleks lõpuks tema pärasoole asendaja.

Et anda aega paranemiseks, kinnitas tema kirurg peensoole lõigatud otsa ajutise kõhuava külge - stoomi, mille kaudu ta võis väljaheite viia ileostoomikotti.

Teine operatsioon tehti talle 2016. aasta augustis, kui kirurgiline meeskond ühendas tema peensoole J-kotiga uuesti. See võimaldaks tal väljaheitest enam-vähem normaalselt läbi minna, ilma ileostoomikotita.

Esimene neist toimingutest maksis 89 495 dollarit. See tasu ei sisaldanud viit päeva pärast haiglas viibimist ja teste, mis ta hiljem sai, mis maksis veel 30 000 dollarit.

Teine operatsioon läks maksma 11 000 dollarit, millele lisandub 24 307 dollarit kolme päeva jooksul haiglas viibimise ja testimise eest.

Meg veetis veel 24 päeva haiglas pankreatiidi, taskupõletiku ja operatsioonijärgse iileuse raviks.Need peatused maksavad talle kokku 150 000 dollarit.

Kokku hospitaliseeriti Meg 2016. aastal kuus korda haiglasse. Enne visiidi lõppu jõudis ta kindlustuse pakkuja kehtestatud aastase piirmäära taskusse kulutamiseks haiglas viibimiseks. Esimese operatsiooni ajal pidi ta maksma ainult 600 dollarit.

Tema kindlustusselts noppis ülejäänud vahelehe - sadu tuhandeid dollareid haiglaarveid, mille tema perekond oleks muidu pidanud maksma, kui ta oleks kindlustamata.

Käimasolevad testid ja ravi

Alates viimasest haiglaravist 2016. aastal on Meg olnud oma seisundi juhtimiseks ravimitega. Ta on ka soolestiku ja liigeste tervena hoidmiseks järginud hoolikalt tasakaalustatud toitu, võtnud probiootilisi toidulisandeid ja harjutanud joogat.

Ükski neist ravimeetoditest pole nii kulukas kui haiglas viibimine, kuid ta maksab jätkuvalt märkimisväärset summat hoolduse eest igakuiste kindlustusmaksete, eksemplaride tasude ja kooskindlustusmaksetena.

Näiteks on tal alates 2014. aastast olnud vähemalt üks kolonoskoopia aastas. Iga sellise protseduuri eest on ta tasunud tasust 400 dollarit. Samuti hinnati tal pärast operatsiooni tema J-kotti, mis maksis 1029 dollarit taskust tasusid.

Liigesevalu raviks saab ta endiselt infliksimabi infusioone. Kuigi ta saab nüüd ühe infusiooni iga kuue nädala asemel iga kaheksa nädala tagant. Alguses ei maksnud ta nende ravide eest midagi taskust. Kuid alates 2017. aastast hakkas nende kindlustusepakkuja nende suurema poliisi muutmise tõttu kohaldama ühisgarantiitasu.

Uue ühiselt kindlustusmudeli kohaselt maksab Meg taskust 950 dollarit iga saadud infliksimabi infusiooni eest. Tema aastane omavastutus nende tasude suhtes ei kehti. Isegi kui ta jõuab omaosaluseni, peab ta maksma nende ravi saamiseks tuhandeid dollareid aastas.

Ta leiab, et joogast on abi valu juhtimisel ja stressi leevendamisel. Stressi taseme all hoidmine aitab vältida põletusi. Kuid regulaarselt joogatundides käimine võib olla kulukas, eriti kui maksate pigem sisseastumiskülastuste kui kuukaardi eest.

"See on odavam, kui ostate kuu piiramatult, kuid üks minu haiguse tagajärgi on see, et ma ei tunne end mugavalt, kui ostan midagi piiramatut või ostan asju ette. Sest iga kord, kui olen seda teinud, olen sattunud haiglasse või liiga haige, et minna ostetud kaupa ära kasutama. "

Meg teeb enamuse oma joogast kodus, kasutades 50-dollarist telefonirakendust.

Elatise teenimine

Kuigi ta suutis lõpetada magistrikraadi, on Megil olnud raske UC sümptomeid ja kroonilisi liigesevalu juhtides tööd leida ja hoida.

"Ma hakkaksin uuesti mõtlema kohtingutele, hakkaksin mõtlema töökohtade jahtimisele, kõigele ja siis hakkaks mu tervis kohe langema," meenutas Meg.

Ta sõltus rahaliselt vanematest, kes on olnud tema jaoks oluline tugiallikas.

Need on aidanud katta paljude testide ja ravi kulusid. Nad on toetanud tema nimel, kui ta oli liiga haige, et suhelda tervishoiuteenuse osutajatega. Ja nad on pakkunud emotsionaalset tuge, et aidata tal toime tulla krooniliste haiguste mõjudega tema elule.

"Nii raske on tegelikult haarata tõelist ja terviklikku pilti sellest, mida selline haigus teie ja teie perega teeb," ütles Meg.

Kuid asjad on hakanud üles otsima. Alates Megist käärsoole ja pärasoole eemaldamisest on ta kogenud palju vähem GI sümptomeid. Ta on näinud oma liigesevalu paranemist.

“Minu elukvaliteet on 99 protsenti parem. See üks protsent on minu ellu vaatav inimene, kellel on tõesti hea tervis ja kellel pole kunagi olnud seedeprobleeme - nad arvaksid ilmselt, et olen haige inimene. Kuid minu vaatenurgast on see palju parem. "

Meg on hakanud kodus töötama vabakutselise kirjaniku ja fotograafina, mis annab talle võimaluse kontrollida, kus ja kui kaua ta töötab. Tal on ka toidublogi Meg is Well.

Lõpuks loodab ta saada piisavalt rahaliselt iseseisvaks, et krooniliste haigustega elamise kulusid ise hallata.

"Ma vihkan, et mu vanemad peavad mind välja aitama," ütles ta, "et ma olen 31-aastane naine, kes peab endiselt lootma oma vanemate abile ja rahalisele toele. Ma vihkan seda väga ja tahan proovida leida viisi, kus saaksin selle lihtsalt enda kanda võtta. "