Krooniline valu ei ole kõrvaltoime, mida me peaksime tegema lihtsalt koos elama

Sisu

• Kuidas õpetas krooniline haigus meid enda eest kaitsma
• Me pole kunagi kohtunud, kuid meie vestlus ühendas meid kohe
• Valuhaldusnõuannete ja häkkide jagamine
• Endometrioosi võimas viis mõjutab naiselikkust ja identiteeti

Kuidas õpetas krooniline haigus meid enda eest kaitsma

Olivia Arganaraz ja mina alustasime mõlemad oma perioodidega, kui olime 11. Me kannatasime kiusliku krambi ja muude meie elu segavate sümptomite all. Kumbki meist ei otsinud abi enne, kui olime 20ndate alguses.

Vaatamata sellele, et meil oli valu, arvasime, et menstruatsiooni kannatused olid lihtsalt tütarlapse olemise osa. Täiskasvanuna mõistsime, et meie perioodidel või tsükli keskel voodis veetmine ei olnud tavapärane. Midagi oli valesti.

Lõpuks diagnoositi mõlemal meil endometrioos, lühidalt ka endo. Mul diagnoositi mõne kuuga, kuid Olivia diagnoos võttis peaaegu kümme aastat. Paljude naiste puhul on hilinenud diagnoos palju tavalisem.

Ameerika sünnitusarstide ja günekoloogide kongressi andmetel on endometrioos umbes ühel naisel kümnest. Endo ravi pole teada, ainult ravivõimalused ja valu leevendamine. See on nähtamatu haigus. Näeme sageli terved, isegi kui tal on valu.

Sellepärast on nii oluline rääkida oma toimumisest, et saaksime pakkuda tuge, õppida üksteiselt ja teada, et me pole üksi.

Olivia on 32-aastane Antiochia ülikooli psühholoogiadoktor, kes elab Californias Silver Lake'is. Olen 38-aastane vabakutseline kirjanik ja toimetaja, asukohaga Nashville, Tennessee. Seda vestlust on lühiduse ja selguse huvides redigeeritud.

Me pole kunagi kohtunud, kuid meie vestlus ühendas meid kohe

Olivia: Käisin endometrioosimarsil ja osalenud kõneluste ning vestluste vahel, mis mul on olnud teiste endo-naistega, näib olevat üsna tüüpiline kogemus, et diagnoosimiseks kulub hea kümme aastat või kauem. Veetsin palju aastaid, et vaadata oma sümptomite osas arste ja olla ära pööratud.

Jennifer: Ja diagnoosi või mitte, arstid ei võta teid lihtsalt tõsiselt. Meesterahvas ER-arst ütles mulle ükskord: "Te ei vii Fordi Chevy esindusse." Ka OB-GYN, kes diagnoosis mind algselt, kui olin 21-aastane, käskis mul ravida rasestuda. Ma mõtlesin, Kõik muu kui see! Kandideerisin põhikooli.

O: Minult küsiti, kas mul on terapeuti, kuna võib-olla on mu „probleemid” psühholoogilised! Ma näen vaeva, et leida, kuidas arst saaks nii reageerida inimesele, kes kirjeldab valu, mis on nii tohutu, et ta väljub lennujaama vannitubades, filmides ja üksi oma kodus köögis kell 5:00.

J: Teie lugu paneb mind pisarsilmil silma ja mul on kahju, mida te praegu läbi viime. Mul on olnud sarnaseid kogemusi. Mul oli 14 aasta jooksul viis laparoskoopilist operatsiooni, et kasvajaid aktsiisida. Jätkasin laparoskoopiate tegemist, kuna mul oli alati kasvu kordumine ja sellega seoses ka adhesioonide mure. Samuti on mul olnud munasarjatsüstidega tüsistusi. Ükski laparoskoopia ei aidanud mu valu leevendada.

O: Ma lihtsalt ei kujuta ette, et läbi saaksin nii palju operatsioone. Ehkki ma tean, et alati on mul vaja, on mul tulevikus vaja rohkem. Veebruaris oli mul laparoskoopiline operatsioon, kus nad lõikasid välja mu adhesioonid ja kasvud ning võtsid välja mu lisa. Mul pimesool eemaldati, kuna see oli mu munasarja külge kinni jäänud. Kahjuks on valu püsinud. Milline on teie valu nagu täna?

J: Aastate jooksul küsisin arstilt hüsterektoomiat, kuid nad keeldusid põhjusel, et olen liiga noor ja et ma ei olnud veel võimeline otsustama, kas tahan lapsi või mitte. Nii tüütu! Hüsterektoomia oli mul lõpuks alles seitse kuud tagasi, pärast kõigi muude võimaluste ammendamist. See on toonud mulle rohkem kergendust kui miski, ehkki see pole ravi.

O: Olen nii pettunud ja kahju kuulda arstidest hüsterektoomiast keeldumist. See on kooskõlas selle aruteluga, mille oleme arutanud arstide üle, kes eitavad endometrioosiga naiste kogemusi. "Ei" öeldes räägivad nad meile, et nad on meie endi keha eksperdid, mis ei vasta tõele.

Valuhaldusnõuannete ja häkkide jagamine

J: Valuga on piisavalt raske elada, kuid ka siis harjatakse meid ära ja ka neid koheldakse halvasti. Mida soovitab arst järgmise sammuna teie jaoks?

O: Minu günekoloog ütleb mulle, et peaksin uurima meditsiinilist menopausi või pöörduma kroonilise valu leevendamise poole. Ta on maininud ka rasestumist.

J: Proovisin kaadreid ajutise menopausi esilekutsumiseks, kui olin 22-aastane, kuid kõrvaltoimed olid kohutavad, seega loobusin. Valuhaldus sai tõesti minu ainsaks võimaluseks. Olen tõesti rasketel päevadel proovinud erinevaid põletikuvastaseid ravimeid, lihaslõõgasteid ja isegi opioidvalusid. Minu retseptiloend on piinlik. Mul on alati hirm, et uus arst või apteeker süüdistab mind narkootikumide harjumuses. Krambivastased ravimid on kõige rohkem leevendust pakkunud ja ma olen tänulik, et leidsin arsti, kes kirjutab neile ette etiketiliseks kasutamiseks.

O: Olen saanud nõelravi mõne hea tulemusega. Ja ka teiste endometrioosiga naistega kontakteerumisega olen leidnud, et dieet on tohutult hea enesetunde komponent. Kuigi see on mu põletikku aidanud, on mul ikka veel palju päevi valu käes. Kas olete proovinud dieeti või alternatiivseid ravimeetodeid?

J: Olen taimetoitlane ja gluteenivaba. Hakkasin jooksma 20ndate keskel ja arvan, et see on tänu valu endorfiinidele, liikumisele ja lihtsalt kontseptsioonile võtta aega, et enda jaoks kena asja teha, aidanud valu leevendamine teataval määral. Olen selle haigusega alati kaotanud kontrolli oma elu üle ning võistlustel jooksmine ja treenimine andis mulle selle kontrolli natuke tagasi.

O: Mul on seda, mida nad endo kõhuks nimetavad, üsna sageli, ehkki muutused minu dieedis muutuvad seda harvemaks. Võtan puhitusena probiootikume ja seedeensüüme. See võib muutuda nii valusaks, et ma olen täiesti puudega.

J: Endo kõht on valus, kuid pähe tuleb ka mõte kehapildist. Olen sellega maadlenud. Ma tean, et näen hea välja, kuid mõnikord on raske seda uskuda, kui teil on tugev kõhuvalu ja turse. See muudab teie ettekujutust.

Endometrioosi võimas viis mõjutab naiselikkust ja identiteeti

O: Kuidas on hüsterektoomia mõjutanud teid ja teie suhet naiselikkusega? Olen alati lapsi tahtnud, kuid see diagnoos on aidanud mul avastada, miks ja mis viisides ma võin pettuda, kui ma ei suuda. Kuna valu ja võimalik testosterooni puudus võtavad suure osa minu sugutungist, pidin ma tõesti enda jaoks uurima, mida tähendab olla naine.

J: See on nii hea küsimus. Mul pole kunagi olnud soovi lapsi saada, nii et ma pole kunagi mõelnud emadusest kui millestki, mis määratleks mind naisena. Ma mõistan siiski, kuidas naisteks, kes tahavad olla emad, on see suur osa nende identiteedist ja kui raske on sellest lahti lasta, kui viljakus on probleem. Ma arvan, et ma võitlesin rohkem ideega kaotada oma noorusaeg, loobudes lapseootel elunditest. Kuidas muidu on endo teie elu mõjutanud?

O: Ma ei suuda praegu mõelda millelegi, millele endo avaldamine ei mõju.

J: Teil on nii õigus. Minu jaoks on tohutu pettumus, kui see segab mu karjääri. Töötasin pikka aega ajakirjade kirjastamise ettevõtte tegevtoimetajana, kuid läksin lõpuks vabakutseliseks, et mul oleks rohkem valu, kui mul valu oleks. Enne võtsin puhkusepäevi harva, kuna need olid haiguspäevadega ära söödud. Teisest küljest ei saa ma vabakutselisena palka, kui ma ei tööta, seega on ka töölt vaba aja võtmine, et mul teha operatsioone või kui olen haige, ka võitlus.

O: Ma leian, et kuna ma suudan väljastpoolt kedagi hästi vaadata, on inimestel keerulisem aru saada valust, mis mul võib olla. Mul on selle suhtes tavaliselt naljakas reaktsioon, kui käitun nii, nagu oleksin hästi! See sageli süttib ja ma olen mitu päeva voodis.

J: Ma teen sama asja! Minu jaoks on üks raskemaid asju navigeerimine ja õppimine, et mul on piiranguid. Ma ei saa olema nagu kõik teised. Olen dieedil. Annan endast parima, et oma keha eest hoolitseda. Pean kinni pidama teatud rutiinidest või maksma väsimuse ja valuga hinda. Pean arsti vastuvõtule jäädes oma tervisega kursis olema. Ma pean meditsiiniliste hädaolukordade jaoks eelarvet koostama. See kõik võib tunda end üleolevalt.

Kroonilise haiguse käes võib muutuda täistööajaga tööks, nii et olen pidanud õppima sõna nr. Mõnikord ei taha ma oma taldrikule rohkem lisada, isegi kui tegevus on lõbus. Samal ajal üritan mitte lasta endometrioosil mind tagasi hoida, kui on midagi, mida ma tõesti teha tahan, näiteks reisida. Ma pidin lihtsalt oma ajaga tahtlikumaks muutuma.

O: Jah, endometrioosiga elamine on muutunud rohkem emotsionaalseks teekonnaks kui miski. See puudutab tahtlikku minu keha ja aja liikumist. See arutelu on minu jaoks olnud võimas, rõhutades neid asju enesehoolduse ja enese kaitsjana, mitte aga koormate ja meeldetuletustena elust, mida mul oli või oli, mida ma elada soovisin. Praegu on see keeruline - kuid see pole alati olnud ja mitte alati.

J: Mul on nii hea meel kuulda, et see arutelu on andnud jõudu. Ideede tagasipööramine kellegi teise käest, kes minu läbi käivad, on tohutult kasulik ja rahustav. Lihtne on jääda lõksu nn häda-mind-mõttemaailmast, mis võib olla meie heaolule ohtlik.

Endometrioos on mulle nii palju õpetanud enesehooldust, vajadusel enda eest seismist ja oma elu eest vastutamist. Positiivse suhtumise hoidmine pole alati lihtne, kuid see on olnud minu jaoks päästerõngas.

Täname vestluse eest ja soovin teile valu leevendamisega edasi liikudes parimat. Olen alati siin, et kuulata, kas teil on kõrva vaja.

O: Imeline on olnud teiega rääkida. See on võimas meeldetuletus sellest, kui oluline on enese kaitsmine, kui tegeletakse haigusega, mis on isoleeriv kui endometrioos. Ühenduse loomine endometrioosi käsitlevate naistega pakub mulle hädaolukorras lootust ja tuge. Tänan teid, et lubasite mul sellest osa saada ja andis mulle võimaluse jagada oma lugu teiste naistega.

Jennifer Chesak on Nashville'is asuv vabakutseline raamatutoimetaja ja kirjutamisõpetaja. Ta on ka mitme riikliku väljaande seiklus-, reisi-, spordi- ja tervisekirjanik. Ta on teeninud ajakirjanduse magistrikraadi Northwesterni Medillist ja töötab praegu oma esimese ulmeromaani kallal, mis püstitati tema koduriigis Põhja-Dakotas.