Ma muretsesin, et puudega olemine kahjustaks mu last. Kuid see tõi meid ainult lähemale

Sisu

• Aga kuidas on lapsega? Enne rasedaks jäämist muretsesin, kuidas mu valu neid mõjutab, milliseid piiranguid see nende elule paneb, mis koormab.
• Kas ema, kes ei saaks temaga jalgpalli mängida, nõrgendaks meie suhteid? Mis oleks, kui ma ei saaks põrandale klotse ehitada. Kas ta lõpetaks minult mängimise?
• Naise esimesed paar aastat hõivasid need mõtted regulaarselt mu aju. Ma nägin ainult seda, mis mu tütrel võib puudu olla, mitte seda, mida ta sai.
• Minu tütar sündis suure südamega - lahke ja andmine on tema jaoks lihtsalt loomulik olek -, kuid isegi teadmine, et teda tundes, osutus empaatia, mida ta minu taastumise ajal üles näitas, tõelise üllatusena.
• Mu tütar, nüüd 5, on alati esimene, kes küsib, kuidas ta saaks aidata, kui mul on halb valu päev. Naine on uhke, et ta saab minu eest hoolitseda.
• Kui küsin tütrelt, et ta suureks saades tahab olla, ütleb ta enamasti arsti.

Tundus peaaegu julm trikk, et mina, igas pargis või mänguruumis kõige aeglasem lapsevanem, kasvatan sellist julget last.

Minu valu on olnud mulle palju. Alates 17. eluaastast on see olnud peaaegu pidev kaaslane, koorem, sparringupartner.

See oli võitlus, milles olin kindel, et suudan võita, ja ka kõige suurem õppetund aktsepteerimisel. Kuigi ma ei kaotanud võitlust (see tähendab, et ma pole alla andnud), pidin ma leppima sügava teadmisega, et füüsiline valu on minuga kaasas, kuhu iganes ma ka ei läheks.

See on minu keha. Olen õppinud seda armastama, õppinud selles elama. Harmoonia ei ole alati täiuslik, kuid iga päev proovin. Ma tunnen endiselt rõõmu ja naudingut ning armu, kui tunnen, kuidas mu luud lihvivad, lihased spasmivad, närvid lasevad signaale, kohati kiiresti, alaseljest allapoole, põlvede tagant kuni kannani.

Olen õppinud oma piiranguid, mitu treppi saan päevas võtta, milliseid jalatseid pean kandma, mitu kühvelit Epsomi soola, mida ma vannis vajan, et tunda end Surnumeres ujuvana, et oleksin hõljuv piisavalt, et saaksin sügavalt sisse hingata.

Olen õppinud oma mehelt abi paluma; Olen õppinud, et ma pole tema elus koormaks. Haigustes ja tervises, ütlesime ja ta mõtles seda.

Aga kuidas on lapsega? Enne rasedaks jäämist muretsesin, kuidas mu valu neid mõjutab, milliseid piiranguid see nende elule paneb, mis koormab.

Esimene inimene, kellele ma ütlesin, et olen rase, peale abikaasa, oli minu füüsik. Seal oli arutatavaid ravimeid, selliseid, mille ma peaksin lõpetama, ja teisi, mida ma alustaksin. Seda oli plaanitud juba sellest ajast, kui mu mees hakkas proovima hakata.

Ja see ei erinenud muust elust. Minu arsti panus mõjutab meie pere otsuseid palju. Nii palju kui tahtsin mõelda ainult oma tütre peale, kui ta minu sees kasvas, võttis minu enda tervishoid sageli keskpunkti.

Jäin valuravimite juurde, paljude arstide järelevalve all, ja lõpetasin voodipuhkuse, kui valu tõstis mu vererõhku, et varjata piir keskmise kõrge ja tavalise liiga kõrge vahel.

Kas mu tütar oleks parem, kui käiksin iga päev jooksulindil? Mõtlesin tihti. Kas tema arenevale kehale avalduks pikaajalist mõju, kuna jätkaksin oma ravimite kasutamist?

Ma tahtsin teha kõik endast oleneva, et tütar ei kannataks oma valu raskust, ja ometi polnud ta isegi sündinud, kui mõistsin, et seda pole võimalik tema eest hoida.

Nii nagu ta oli osa minust, oli ka minu valu. Seda ei saanud pööningul peita, kuidas saaksin kõige paremini minimeerida selle mõju talle?

Kas ema, kes ei saaks temaga jalgpalli mängida, nõrgendaks meie suhteid? Mis oleks, kui ma ei saaks põrandale klotse ehitada. Kas ta lõpetaks minult mängimise?

Minu tütar sündis täiuslik ja terve ning virsiku roosa. Armastus, mida ma tema vastu tundsin, oli nii kõikehõlmav, tundus, et isegi võõras inimene, kes mööda jalutab, suudab selle sügavusi näha.

Ma polnud kunagi oma elus tundnud sellist kuuluvustunnet, mind tema juurde, mingil moel ta vajas, nii kaua kui vaja ja kaugemale.

Lapsevanemaks saamise esimesed päevad olid minu jaoks peaaegu lihtsad.Mul oli olnud kaks varasemat puusaliigese operatsiooni, nii et minu C-sektsiooni taastumine mind eriti ei rõõmustanud ning veetsin juba suurema osa oma täiskasvanueast kodust töötades ja piirdusin puude tõttu sageli oma korterisse.

Varajane vanemlikkus ei tundnud end üksikuna, nagu mulle hoiatati, et see nii oleks. See oli nagu ilus sooja ja sidemete mull, kus sain rahuldada oma kasvava tütre vajadusi.

Kuid kui tema ümmargune, painduv vorm hakkas kuju võtma, lihased tugevnesid, luud kõvemaks ja ta hakkas liikuma, muutusid minu piirangud selgemaks. Minu tütar läks jalgsi jooksmisest ühe nädala jooksul jooksma ja mu hirmud, mis mul ülal pidamise ees olid, olid minu silmis tõeks saanud.

Nutsin öösel pärast seda, kui ta magas, nii kurb, et ma polnud võib-olla kõik, mida ta sel päeval vajas. Kas see oleks alati selline? Ma mõtlesin.

Vahetult kaua ajas ta lahti raamaturiiulid ja hüppas pargi liugplatvormilt maha, justkui harjutaks end esinema saates “American Ninja Warrior”.

Vaatasin, kuidas mu sõprade lapsed liikusid pisut vapustavalt, kuigi suur maailm, kus nad nüüd asustatud on, kuid mu tütar ajas ta keha läbi kosmose igal võimalusel.

Tundus peaaegu julm trikk, et mina, igas pargis või mänguruumis kõige aeglasem lapsevanem, kasvatan sellist julget last.

Kuid ma pole kunagi soovinud teistsugust last, pole kunagi soovinud, et mu laps oleks teistsugune kui ta on. Olen soovinud ainult seda, et võiksin olla teistsugune, et saaksin olla rohkem sellest, mida ta vajas.

Naise esimesed paar aastat hõivasid need mõtted regulaarselt mu aju. Ma nägin ainult seda, mis mu tütrel võib puudu olla, mitte seda, mida ta sai.

Ja siis läksin oma kolmandale puusaoperatsioonile. Mu tütar oli 2 1/2, kui mu pere kolis kuuks ajaks Coloradosse, nii et mul oleks vasakpoolses puusas keeruline ja üsna pikk (8-tunnine) protseduur, kus minu IT-riba korjataks ja ehitataks mu liigesesse, et aidata stabiilsus.

Ma jätaksin ta esimest korda üleöö ja peaksin ka lõpetama tema imetamise. Mida ma tahtsin juhtuda tema ajaskaalal, kindlasti mitte minu valu või vigastuste tõttu.

See kõik tundus nii isekas ja ma olin täis hirmu: hirm, et kaotame oma sideme, hirm selle ees, mis teda kodust välja juurida võib, tohutu hirm surra nii intensiivse operatsiooni ajal, hirm, et ravi võib võta mind lõpuks temalt.

Emadele öeldakse, et me peame olema ennastsalgavad, et olla head, peame alati oma lapsed enda ette seadma (ema võrdub märtriga) ja kuigi ma ei usu seda väsinud troppi ja tunnen tugevalt, et see teeb lõpuks ainult emadele haiget, üritasin endale seda meelde tuletada et see operatsioon ei tuleks ainult mulle kasuks, oleks sellest kasu ka minu tütre elule.

Ma oleksin hakanud regulaarselt kukkuma. Iga kord, kui ma vaatasin teda maast üles, kus tabas mind ootamatult valetamas, nägin ma tema silmis sellist hirmu.

Ma tahtsin hoida tema kätt, mitte keppi. Tahtsin rohkem kui midagi muud, nagu tunneksin, et saaksin teda ohutult jälitada, tundmata paanikat, et ta on alati minust kaugemal, et ma olen alati ühe sammu kaugusel maa kortsutamisest. See operatsioon lubas mulle selle anda.

Minu tütar sündis suure südamega - lahke ja andmine on tema jaoks lihtsalt loomulik olek -, kuid isegi teadmine, et teda tundes, osutus empaatia, mida ta minu taastumise ajal üles näitas, tõelise üllatusena.

Olin alahinnanud seda, millega mu tütar hakkama sai. Ta tahtis iga päev aidata; ta tahtis olla osa emast, kes tunneb end paremini.

Ta aitas mu ratastooli lükata, kui vähegi võimalust oli. Ta tahtis minuga end kaissu ajada, kui ma voodis lebasin, silitan juukseid, hõõrusin käsi. Ta liitus füsioteraapiaga nii tihti kui võimalik, keeras kellad jäämasinasse.

Selle asemel, et varjata oma valu tema eest, nagu ma seda juba nii kaua tegin, või vähemalt proovida, tervitasin teda oma kogemustega ja ta vastas, soovides rohkem teada saada.

Kõigis tema tegevustes, isegi kõige väiksemates žestides, oli selline tõeline kaalutlus. Meie side ei olnud purunenud, see tugevnes.

Alustasime vestlusi selle üle, kuidas “emme keha” oli erinev ja vajas erilist hoolt. Kuna osa süütundest oli mul tunne, et ta võib ära kaduda, siis ilmnes ootamatu uhkus.

Õpetasin tütrele kaastunnet ja jälgisin, kuidas see mõtteavaldus levis kogu tema elu. (Kui ta esimest korda nägi operatsioonil mu jalga suuri arme, küsis ta, kas ta saaks neid puudutada, ja siis ütles mulle, kui ilusad nad on, kui ilusad ma olen.)

Mu tütar, nüüd 5, on alati esimene, kes küsib, kuidas ta saaks aidata, kui mul on halb valu päev. Naine on uhke, et ta saab minu eest hoolitseda.

Ja kuigi tuletan talle sageli meelde, et minu eest hoolitsemine pole tema ülesanne - “Minu ülesanne on hoolitseda sina, ”Ütlen talle - ta ütleb mulle, et talle meeldib seda teha, sest just seda teevad üksteist armastavad inimesed.

Ta pole enam abitu, kui ma ei saa voodist välja. Vaatan, kuidas ta kevadet tegutseb, liigutades jalad minu jaoks õrnalt, paludes mul talle käed anda. Olen näinud, et tema enesekindlus kasvab nendel hetkedel. Need ülesanded on aidanud tal end tugevana tunda, tunda, nagu suudaks ta midagi muuta, ja näha, et erinevad kehad ja meie ainulaadsed väljakutsed pole midagi varjata.

Ta mõistab, et kehad pole kõik ühesugused, et mõned meist vajavad rohkem abi kui teised. Kui veedame aega nii füüsiliselt, arenguga kui ka intellektuaalselt puuetega sõprade ja teiste puudega inimeste vahel, on temas nähtav küpsus ja omaksvõtt, mida paljud tema kaaslased soovivad.

Eelmisel suvel tehti mulle neljas operatsioon, see tehti paremal puusal. Mu tütar ja mina kirjutasime luulet ja mängisime koos voodis mänge, vaatasime nii palju filme koertest, pingviinidest ja veel mitmest koerast ning värvisime kõrvuti, padi, mis toetati meie mõlema jala alla. Ta tõi mulle oma ravimiga jogurtit sööma ja rääkis mulle koju naastes iga päev laagrist lugusid.

Oleme leidnud rütmi, mis teenib meid ka tulevikus - mul on järgmise 10 aasta jooksul veel vähemalt kaks operatsiooni - ja otsime pidevalt uusi võimalusi koos olemiseks, mis ei hõlma kõrgel tasemel kehaline aktiivsus.

Lasin isal seda tüüpi nalja käsitleda.

Kui küsin tütrelt, et ta suureks saades tahab olla, ütleb ta enamasti arsti.

See on sama vastus, mille ta andis pärast seda, kui käisime Colorados minu operatsioonil.

Mõnikord ütleb ta, et tahab olla kunstnik või kirjanik nagu mina. Mõnikord soovib ta olla robotite insener või teadlane.

Kuid hoolimata sellest, millist tööd ta enda jaoks ette näeb, on ta alati mulle öelnud, et ükskõik milline tema tulevik välja näeb, ükskõik millise karjäärivõimaluse ta lõpuks võtab, on üks asi, mida ta kindlasti teab, mida ta soovib jätkata: inimeste aitamine.

"Sest see on siis, kui tunnen end kõige paremini," ütleb naine ja tean, et see on tõsi.

Thalia Mostow Bruehl on esseist, ilukirjandus ja vabakutseline kirjanik. Ta on avaldanud esseesid ajakirjades The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble ja muudes ning töötanud ka Playgirli ja Esquire'is. Tema väljamõeldis on avaldatud 12. tänaval ja 6S-is ning teda on kajastatud NPR-i lehel The Takeaway. Ta elab Chicagos koos oma abikaasa, tütre ja igavesti kutsika Henryga.