Rinnavähi kogukonna tähtsus
Kui mul diagnoositi 2009. aastal 2. astme HER2-positiivne rinnavähk, läksin oma arvuti juurde, et ennast selle seisundi osas harida.
Pärast seda, kui sain teada, et haigus on väga ravitav, muutusid minu otsingupäringud mõttest, kas ma jään ellu, selle asemel, kuidas seda seisundit ravida.
Hakkasin mõtlema ka järgmiste asjade üle:
- Kui kaua võtab operatsioonist taastumine?
- Kuidas näeb välja mastektoomia?
- Kas ma saaksin töötada keemiaravi ajal?
Nendele küsimustele vastamisel olid kõige rohkem abiks veebiblogid ja foorumid. Esimese blogi, mille leidsin, kirjutas juhuslikult sama haigusega naine. Lugesin tema sõnu otsast lõpuni. Minu arvates oli ta väga võluv. Olin kohkunud, kui sain teada, et ta vähk oli metastaseerunud ja ta on lahkunud. Abikaasa kirjutas oma blogisse oma viimaste sõnadega postituse.
Ravi alustades lõin omaenda ajaveebi - {textend} Aga doktor, ma vihkan roosat!
Tahtsin, et minu ajaveeb oleks minu diagnoosiga naiste jaoks lootuse majakas. Tahtsin, et see oleks seotud ellujäämisega. Hakkasin dokumenteerima kõike, mida läbisin - {textend}, kasutades nii palju üksikasju ja huumorit kui võimalik. Tahtsin, et teised naised teaksid, et kui ma saan sellega hakkama, siis saavad ka nemad.
Kuidagi levis jutt mu blogi kohta kiiresti. Toetus, mille sain lihtsalt oma loo veebis jagamise eest, oli minu jaoks väga oluline. Tänaseni hoian neid inimesi südamelähedasena.
Samuti leidsin saidilt breastcancer.org tuge teistelt naistelt. Ka paljud selle kogukonna naised on nüüd minu Facebooki grupi osa.
On palju rinnavähiga naisi, kes on suutnud elada pikka ja tervislikku elu.
Leidke teisi, kes läbivad teie. See haigus võib teie emotsioonidest võimsa haarata. Suhete loomine teiste naistega, kellel on ühiseid kogemusi, võib aidata teil mõned hirmu- ja üksildustunned maha jätta ja oma eluga edasi minna.
2011. aastal, vaid viis kuud pärast vähiravi lõppu, sain teada, et mu vähk oli metastaaseerunud mu maksa. Ja hiljem mu kopsud.
Järsku muutus minu ajaveeb loost 2. astme vähi üleelamisest kuni lõpudiagnoosiga elama õppimise juurde. Nüüd olin osa teistsugusest kogukonnast - {textend} metastaaside kogukonnast.
Sellelt uuelt kogukonnalt saadud veebitoetus tähendas minu jaoks maailma. Need naised ei olnud mitte ainult minu sõbrad, vaid ka minu juhendajad. Need aitasid mul navigeerida uues maailmas, mille olin sinna visatud. Maailm, mis on täis kemot ja ebakindlust. Maailm, kus kunagi ei tea, kas mu vähk mind võtab.
Mu kaks sõpra, Sandy ja Vickie, õpetasid mind elama seni, kuni enam ei saa. Mõlemad on nüüd möödas.
Sandy elas vähiga üheksa aastat. Ta oli minu kangelane. Me räägiksime kogu päeva Internetis, et rääkida oma haigusest ja sellest, kui kurvad me olime, et oma lähedased maha jätta. Räägime ka oma lastest - {textend} tema lapsed on minuga ühevanused.
Vicki oli ka ema, kuigi tema lapsed on minust nooremad. Ta elas oma haigusega vaid neli aastat, kuid avaldas meie kogukonnas mõju. Tema alistamatu vaim ja energia jätsid püsiva mulje. Teda ei unustata kunagi.
Metastaatilise rinnavähiga naiste kogukond on suur ja aktiivne. Paljud naised on haiguse eestkõnelejad, nagu mina.
Oma blogi kaudu saan ma teistele naistele näidata, et võite elada täisväärtuslikku elu ka rinnavähi korral. Olen metastaatiline olnud seitse aastat. Olen olnud IV ravi saanud üheksa aastat. Olen juba kaks aastat remissioonis olnud ja minu viimasel uuringul ei ilmnenud selle haiguse tunnuseid.
Mõnikord olen ravist väsinud ja enesetunne pole hea, kuid postitan siiski oma Facebooki lehele või ajaveebi. Ma teen seda, sest ma tahan, et naised näeksid, et pikaealisus on võimalik. See, et teil on see diagnoos, ei tähenda, et surm oleks ukse ees.
Samuti tahan, et naised teaksid, et metastaatilise rinnavähi olemasolu tähendab, et olete ravil kogu oma elu. Ma näen välja täiesti terve ja mul on kõik juuksed tagasi, kuid mul on siiski vaja regulaarselt saada infusioone, et vältida vähi taastumist.
Ehkki veebikogukonnad on suurepärane võimalus teistega suhelda, on alati hea mõte ka isiklikult kohtuda. Susaniga rääkima saamine oli õnnistus. Meil oli vahetu side. Me mõlemad elame teades, kui kallis on elu ja kui tähtsad on pisiasjad. Ehkki pealtnäha võime näida teistsugused, on sügaval meie sarnasused silmatorkavad. Ma hindan alati meie sidet ja suhteid kõigi teiste hämmastavate naistega, keda ma selle haigusega tunnen.
Ärge võtke enesestmõistetavaks seda, mis teil praegu on. Ja ärge arvake, et peate selle teekonna läbima üksi. Sa ei pea. Ükskõik, kas elate linnas või väikelinnas, on tuge leidmiseks kohti.
Kunagi võib teil olla võimalus juhendada kedagi, kellel on äsja diagnoositud - {textend} ja aitate teda kahtlemata. Me oleme tõeline õde.