Neile, kellel on tsüstiline fibroos, alustage oma tervise asetamist esikohale

Kallis sõber,

Te ei saaks mind vaadates teada, et mul on tsüstiline fibroos. See seisund mõjutab mu kopse ja kõhunääret, mistõttu on raske hingata ja kaalus juurde võtta, kuid ma ei näe välja nagu mul oleks ravimatu haigus.

Mind kasvatati sõltumatuks oma tervishoiuteenustega, mis oli üks parimaid asju, mida mu vanemad oleksid minu heaks teinud. Selleks ajaks, kui ülikooliks valmistusin, sorteerisin kaheksa aastat iseseisvalt oma iganädalasi pillerkaare. Keskkooli ajal käisin mõnikord üksi arstide vastuvõtul, nii et kõik küsimused olid suunatud mulle, mitte mu emale. Lõpuks oleksin võimeline omaette elama.

Kuid kui saabus kolledži valimise aeg, teadsin, et kodu lähedal olemine on minu tervise jaoks oluline. Valisin Marylandi osariigi Towsoni ülikooli, mis asub 45 minuti kaugusel minu vanematekodust ja umbes 20 minuti kaugusel Johns Hopkinsi haiglast. See oli piisavalt kaugel, et mul oleks iseseisvus olemas, kuid vanematele piisavalt lähedal, kui mul neid vaja oleks. Ja mõned korrad tegin.

Varem olin väga jonnakas. Kui ma ülikoolis järjest haigestusin, eirasin seda. Ma olin akadeemiline ülekaaluline inimene ja ma ei lasknud oma haigusel aeglustada mind kõike vajaminevat tegema. Tahtsin täielikku ülikooli kogemust.

Teise aasta lõpuks teadsin, et olen haige, kuid mul oli liiga palju kohustusi, et oma tervis esikohale seada. Mul oli õppimiseks finaal, üliõpilaslehe uudistetoimetaja koht ja loomulikult seltsielu.

Pärast minu viimast selle aasta finaali pidi mu ema mind Johns Hopkinsi laste erakorralisse tuppa viima. Ma olin vaevu suutnud pärast testi oma ühiselamutuppa tagasi jõuda. Minu kopsufunktsioon oli märkimisväärselt langenud. Ma ei suutnud uskuda, et olen selle viimase finaali saamiseks isegi vastupidavuse kogunud.

Üks raskemaid asju ülikoolile üleminekul, kuna tsüstilise fibroosiga inimene on teie tervisele pühendunud. Kuid see on ka üks olulisemaid asju. Peate oma ravimitega sammu pidama ja regulaarselt külastama oma tsüstilise fibroosi arsti. Samuti peate andma endale aega puhata. Isegi praegu, ligi 30-aastaselt, on mul endiselt raske oma piire tunda.

Vaadates tagasi aastatele Towsonis, soovin, et oleksin oma tsüstilise fibroosi suhtes avatum olnud. Iga kord, kui pidin oma seisundi tõttu sotsiaalse ürituse tagasi ütlema, tundsin end varem süüdi, sest arvasin, et sõbrad ei saa aru. Kuid nüüd tean, et minu tervis on esikohal. Ma jätaksin mõne ürituse või kaks vahele, kui jätaksin oma elust ilma. Tundub parem valik, eks?

Lugupidamisega

Alissa

Alissa Katz on 29-aastane, kellel diagnoositi sündides tsüstiline fibroos. Tema sõbrad ja töökaaslased lähevad kõik talle tekstsõnumeid saatma, sest ta on inimeste õigekirja- ja grammatikakontroll. Ta armastab New Yorgi kotte rohkem kui enamikku asju elus. Möödunud mais oli ta New Yorgi jalutuskäigu ajal Cystic Fibrosis Foundationi suurte sammude suursaadik. Alissa tsüstilise fibroosi progresseerumise kohta lisateabe saamiseks ja fondile annetamiseks klõpsake siin.