6 asja, mida oma arstilt küsida, kui teie AHP-ravi ei toimi

Sisu

• Kuidas ma saan teada, kas mul on veel üks rünnak?
• Kas ma pean minema haiglasse?
• Millised protseduurid on teie kontoris saadaval?
• Kas mul on vaja phlebotomy?
• Millised retseptiravimid aitavad AHP-d kasutada?
• Kas on mingeid elustiili muutusi, mis aitaksid?
• Ära võtma

Ägeda maksa porfüüria (AHP) ravimeetodid sõltuvad teie sümptomitest ja üldisest tervislikust seisundist. Teie seisundi haldamine on tüsistuste ennetamise võti.

Siiski on oluline rääkida oma arstiga, kui sümptomid halvenevad või teil on tavalisest rohkem rünnakuid.

Mõelge järgmistele küsimustele lähtekohaks, kui teil on oma arstiga AHP-ravi kohta vestlus.

Kuidas ma saan teada, kas mul on veel üks rünnak?

Vaatamata terviklikule majandamiskavale on AHP rünnak ikkagi võimalik.

Sümptomid võivad ilmneda alati, kui teie kehas ei ole punastes verelibledes hemoglobiinivalkude tootmiseks piisavalt heemi. Teie lihastes ja südames leidub samu valke.

Küsige oma arstilt, kas tähelepanu pööramiseks on sümptomeid, mis võivad anda märku AHP rünnakust. Need võivad hõlmata järgmist:

• süvenev valu
• kõhuvalu
• iiveldus
• oksendamine
• hingamisraskused
• vererõhu ja südame löögisageduse tõus
• dehüdratsioon
• krambid

Kas ma pean minema haiglasse?

Teie arst võib soovitada haiglaravi, kui teil on AHP rünnak. Kerged sümptomid ei pruugi haiglaravi tingida nii palju kui raske rünnak.

Peate minema haiglasse, kui teil on olulisi vererõhu või südame löögisageduse muutusi, krampe või kaotate teadvuse. Tugeva valuga võib tegeleda ka haiglas.

Haiglas viibides võidakse teile rünnaku kiireks peatamiseks manustada intravenoosselt ravimeid. Teie arst võib teid jälgida ka raskete neerude või maksa tüsistuste suhtes.

Kui te pole kindel, kas peate haiglasse minema, helistage oma arstile või paluge tal esitada pärast tundi avatud telefoninumber, kuhu saate nõu küsida.

Millised protseduurid on teie kontoris saadaval?

Paljud AHP-le haiglas pakutavad erakorralised abinõud on saadaval ka teie arsti kabinetis.

Neid antakse tavaliselt väiksemate annustena osana hoolduskavast, mitte erakorralisest meditsiinilisest ravist.

Sellised ravimeetodid hõlmavad järgmist:

• intravenoosne glükoos: aitab kontrollida glükoositaset, kui te ei saa punavereliblede loomiseks piisavalt
• intravenoosne hemiin: sünteetiline heemi vorm, mida manustatakse paar korda kuus AHP rünnakute vältimiseks
• hemiini süstid: heemi manustamise vorm on soovitatav, kui teie keha toodab liiga palju porfüriine ja vähe heemi
• phlebotomy: vere eemaldamise protseduur, mille eesmärk on eemaldada kehas liigne raud
• gonadotropiini vabastava hormooni agonist: retseptiravim, mida kasutatakse naistel, kes kaotavad heemi menstruatsioonitsükli jooksul
• geeniteraapiad: see hõlmab givosiraani, mis vähendab maksas toksiliste kõrvalproduktide tekkimist

Kas mul on vaja phlebotomy?

Flebotoomiat kasutatakse AHP-s ainult siis, kui teie veres on liiga palju rauda. Raud on punaste vereliblede loomisel ja säilitamisel oluline, kuid kõrge tase võib põhjustada AHP rünnaku.

Flebotoomiavähendab rauavarusid, mis parandab uroporfürinogeendekarboksülaasi ferode vahendatud pärssimise tõttu häiritud heemi sünteesi. Regulaarne vereanalüüs aitab tagada, et teie raud on õigel tasemel.

Kui vajate flebolotoomiat, võib seda teha ambulatoorselt. Protseduuri ajal eemaldab arst osa teie verest, et vabaneda liigsest rauast.

Millised retseptiravimid aitavad AHP-d kasutada?

Kui teil on madal glükoositase, kuid te ei vaja glükoosi IV, võib arst soovitada suhkrutablette.

Teatud hormoonagonistid võivad aidata ka naisi, kellel on menstruatsioon. Menstruatsiooni ajal võib teil olla oht kaotada rohkem heemi.

Arst võib välja kirjutada leuproliidatsetaadi, teatud tüüpi gonadotropiini vabastava hormooni agonisti. See aitab vältida heemi edasist kadu menstruatsioonitsüklite ajal, mis võib ära hoida AHP rünnakuid.

Maksa toksiliste kõrvalproduktide vähendamiseks võib määrata ka geeniteraapiaid, näiteks givosiraani (Givlaari). Kinnitatud givosiran novembris 2019.

Kas on mingeid elustiili muutusi, mis aitaksid?

Toit, ravimid ja elustiili valikud võivad mõnikord põhjustada AHP. Nende päästikute minimeerimine - või neist hoidumine - võib aidata teie raviplaani ja vähendada rünnaku riski.

Rääkige oma arstile kõigist teie kasutatavatest ravimitest, toidulisanditest ja käsimüügiravimitest.

Isegi käsimüügisisene toidulisand võib teie seisundit häirida. Mõned kõige levinumad süüdlased on hormoonasendajad ja rauapreparaadid.

Suitsetamine ja joomine võivad teie AHP-d halvendada. Ükski suitsetamine pole tervislik. Kuid mõned AHP-ga täiskasvanud saavad mõõdukalt juua. Küsige oma arstilt, kas see on teie puhul nii.

Proovige kinni pidada tervisliku toitumise ja treeningukavast. Kui teil on AHP, võib dieediga dieet kurnata ja teie sümptomid süveneda.

Kui teil on vaja kaalust alla võtta, paluge oma arstil aidata teil luua kehakaalu langetamise kava, mis ei halvenda teie sümptomeid.

Lõpuks koostage stressi leevendamise plaan ja kasutage seda. Kellegi elu pole stressivaba ja selline keeruline seisund nagu AHP võib tekitada täiendavat stressi. Mida rohkem olete stressis, seda suurem on rünnakute oht.

Ära võtma

AHP on haruldane ja keeruline haigus. Selle kohta on veel palju õppida. Oluline on hoida ühendust oma arstiga ja öelda talle, kui te ei arva, et teie raviplaan töötab.

Arstiga rääkimine võib aidata teil saada ülevaate teie olukorrast ja soovitada tõhusat ravi.